Page 49 - Система сопровождения семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Методические материалы

Объяснение диагноза ребенкуъяснение диагноза ребенку
Об

Остановимся поподробнее на одних из самых важных этапах жиз-
ни ребенка с ВИЧ — подготовке и процессе объяснения диагноза
(раскрытие диагноза).
Казалось бы, в чем проблема? В тот момент, когда ребенок спра-
шивает родителей, зачем он пьет лекарства, надо рассказать ему
правду о диагнозе. Законные представители этого не делают, опаса-
ясь столкнуться с дискриминацией, если ребенок будет делиться ин-
формацией в школе или детском саду, испытывая чувство вины или
не зная, как объяснить. В нашей практике мы встречались с подрост-
ками 13, 14 и 16 лет, рожденными с ВИЧ или заразившимися в про-
цессе грудного вскармливания, принимающими терапию и не знаю-
щими названия заболевания.
Проанализировав опыт российских и зарубежных коллег, специали-
сты фонда смогли выработать собственный подход к объяснению диа-
гноза детей с ВИЧ. Во-первых, мы считаем, что раскрытие диагноза —
это многокомпонентный процесс, состоящий из нескольких этапов.

Первый этап — это подготовка воспитывающих его взрослых, про-
светительская работа. Мы информируем родителей о зависимости
между знанием ребенка о состоянии своего здоровья, пониманием
важности приема терапии и влиянием регулярности ее приема на его
здоровье. Кроме того, объясняются технология и этапы раскрытия
диагноза ребенку, важные моменты, которые могут последовать за
раскрытием ему диагноза. Проясняется, какими возможностями под-
держки семья может пользоваться. Важнейшие условия — совместное
с родителями принятие решения о переходе на следующий этап рас-
крытия диагноза и присутствие законного представителя при называ-
нии диагноза ребенку.
Первый этап может быть разным по продолжительности. Родитель-
ская осознанная готовность раскрытия является решающей в приня-
тии ребенком своего диагноза. Когда законный представитель принял
решение о раскрытии диагноза ребенку, начинается второй этап.
49