Page 36 - Система сопровождения семей, воспитывающих детей с ВИЧ. Методические материалы

Цели фонда «Дети+». Социальный рез
Цели фонда «Дети+». Социальный результат работыультат работы

Начиная работу по сопровождению семей, затронутых ВИЧ, мы
столкнулись со следующими трудностями:
1. Отсутствие стандартизированной российской программы и ме-
тодических рекомендаций по сопровождению семей, затронутых
ВИЧ-инфекцией. Небольшое количество переводных методик во
многих аспектах нуждаются в адаптации к российской социальной
ситуации и культурным особенностям.
2. Семьи, воспитывающие детей с ВИЧ, имеют определенные осо-
бенности:
— законные представители недостаточно проинформированы
о возрастных особенностях детей и психологических аспектах
формирования «картины болезни», важности формирования
приверженности терапии и соблюдения здорового образа жизни;
— у законных представителей возникают разнообразные страхи
и фантазии о возможных реакциях ребенка на информацию
о диагнозе;
— у кровных родителей чувство вины и непринятие собственного
диагноза мешают выстраивать гармоничные детско-родитель-
ские отношения;
— незнание родственников (бабушек, дедушек, братьев, сестер
и т.д.) о заболевании ребенка приводит к нарастанию напряжен-
ности в семье, ухудшению детско-родительских отношений;
— социальное неблагополучие семей приводит подросшего ребен-
ка к повторению негативного сценария жизни его родителей;
— закрытость семей, нежелание и боязнь обращаться за помощью;
— нежелание законных представителей сообщать диагноз ребен-
ку. Разглашать информацию о заболевании самому ребенку
можно только при согласии его законных представителей, то
есть принимают решение о том, как и когда рассказать ребенку
о его здоровье, родители или люди, их замещающие.
3. Психологические и интеллектуальные особенности детей, затруд-
няющие понимание некоторых аспектов диагноза и раскрытие
36