ВИЧ у детей: все, что нужно знать

ВИЧ-инфекция встречается не только у взрослых, некоторые дети уже рождаются с ней. И часто дети с такой болезнью страдают от того, что в обществе их не принимают и боятся. Насколько оправданы такие страхи? Расскажем, как ребенок может заразиться, какое будущее его ждет и как ему можно помочь.

Что такое ВИЧ, чем ВИЧ отличается от СПИДа

ВИЧ-инфекция — это заболевание, вызванное вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). ВИЧ атакует иммунную систему, разрушая клетки CD4, которые играют ключевую роль в защите организма от инфекций. ВИЧ — это хорошо изученный вирус, он эффективно поддается контролю при помощи лекарств. Наблюдение специалистов и прием медицинских препаратов никогда не позволят ему перейти в такое серьезное состояние, как СПИД.

СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита) — это последняя стадия ВИЧ-инфекции, когда иммунная система сильно ослаблена и организм становится уязвимым к различным инфекциям и ракам. Важно понимать, что ВИЧ и СПИД — это не одно и то же. ВИЧ-инфекция у детей требует особого внимания и заботы, чтобы предотвратить прогрессирование болезни.

Откуда у детей ВИЧ?

Передача вируса от матери, если она не принимает антиретровирусную терапию или кормит ребенка грудью — основной путь заражения ВИЧ у детей. Также возможны заражения через кровь, например, при переливании. Важно помнить, что современные методы лечения и профилактики способствуют тому, чтобы ВИЧ-положительные женщины могли родить здоровых детей.
Может ли ребенок заразиться ВИЧ в быту? Нет!

Существует много мифов о ВИЧ, в которые пора перестать верить. Ребенок не может заразиться ВИЧ от других людей в быту, так же как и ВИЧ-позитивный ребенок не может инфицировать других.

Разберемся получше:

  • Можно ли детям с ВИЧ учиться с другими детьми?
    • Многие люди верят, что дети с ВИЧ могут заразить здоровых детей во время обычных игр, например, при укусе. Из-за этого существует ошибочное мнение, что такие дети должны учиться в отдельных детских садах и школах. Однако это не так. Для передачи ВИЧ требуется значительное количество слюны — три литра! Такого случая заражения никогда не было зафиксировано в истории эпидемии. Даже если произойдет укус, слюна содержит слишком малое количество вируса, чтобы стать источником заражения.
    • Во всем мире дети с ВИЧ учатся и играют в обычных школах и детских садах, и их не нужно изолировать от других детей.
  • Может ли ВИЧ передаваться воздушно-капельным путем?
    • Нет, ВИЧ не передается воздушно-капельным путем. Вы не можете заразиться ВИЧ, если кто-то с ВИЧ чихает или кашляет рядом с вами. Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ) передается только через определенные биологические жидкости, такие как кровь, сперма, вагинальные жидкости и грудное молоко. Воздушно-капельный путь, которым передаются простудные и гриппоподобные заболевания, не является способом передачи ВИЧ.
  • Может ли ВИЧ передаться через объятия, рукопожатие?
    • Кожа человека — естественный барьер, защищающий от передачи и заражения ВИЧ. А если на теле есть раны? Теоретически для этого нужно несколько условий: 1) есть открытая рана и хлещет кровь человека, инфицированного ВИЧ 2) есть открытая рана и хлещет кровь у человека без ВИЧ 3) они жмут друг другу руки и кровь первого попадает в кровоток второго. Такого случая заражения также ни разу не было зафиксировано.
  • Можно ли пить из одной бутылки с ребенком с ВИЧ?
    • ВИЧ не передается через общие бутылки, ложки или другие предметы быта. Вирус не живет на поверхностях и не передается через слюну в таких малых количествах. ВИЧ не может выживать вне человеческого тела, а слюна, даже если содержит вирус, не имеет достаточной концентрации для передачи инфекции. Поэтому использование общих столовых приборов, посуды или бутылок не представляет угрозы заражения.
  • Можно ли заразиться ВИЧ в общем бассейне?
    • ВИЧ не передается через воду в бассейне. Хлорированная вода и отсутствие прямого контакта с кровью или другими биологическими жидкостями делают бассейны абсолютно безопасными. Вирус быстро разрушается во внешней среде, и вода, особенно обработанная хлором, не позволяет вирусу выживать или передаваться. Даже если инфицированный человек пользуется бассейном, это не опасно для окружающих.
    • ВИЧ передается только через незащищенный половой акт, через кровь (например, при переливании крови или при использовании общих игл для инъекций), ВИЧ и от матери к ребенку, если она не принимает антиретровирусную терапию и кормит ребенка грудным молоком.
  • Особенности протекания ВИЧ инфекции у детей
    • По данным Министерства здравоохранения, в России около 10,5 тысяч детей в возрасте от 0 до 18 лет живут с ВИЧ-инфекцией. Большинство детей заражаются с рождения от матерей, если те не принимали специальную антиретровирусную терапию. Благодаря современным антиретровирусным препаратам (АРТ), ВИЧ-инфекция стала контролируемой, хотя и остается хроническим заболеванием. Если начать лечение вовремя и строго соблюдать рекомендации врачей, дети с ВИЧ могут жить долгой и качественной жизнью, практически не отличающейся от жизни здоровых сверстников.
    • Все дети, живущие с ВИЧ, имеют право на бесплатную медицинскую помощь и получение антиретровирусной терапии в региональных центрах СПИД. В современном мире дети с ВИЧ могут жить так же долго, как и дети без ВИЧ, при условии своевременного и регулярного медицинского наблюдения, и лечения. Важно, чтобы они получали антиретровирусную терапию (АРТ), которая значительно улучшает качество и продолжительность жизни. Однако эффективность лечения и сохранение здоровья напрямую зависят и от того, насколько тщательно ребенок (и его семья) следуют рекомендациям по приему препаратов.
Почему дети с ВИЧ нуждаются в особом сопровождении?
Медицинские трудности

ВИЧ у маленьких детей может вызывать различные проблемы со здоровьем. Заражение ребенка ВИЧ от матери может произойти во время беременности, родов или грудного вскармливания. Чтобы предотвратить заражение, важна профилактика ВИЧ инфекции у детей при помощи АРВ терапии. Кроме того, если у матери есть иные болезни, например, гепатит, при отсутствии профилактики ВИЧ-инфекции, повышается передача и иных заболеваний ребенку.

ВИЧ инфекция у детей может протекать иначе, чем у взрослых. Дети более подвержены инфекциям и другим осложнениям из-за неокрепшей иммунной системы. Именно поэтому при сопровождении детей с ВИЧ важно учитывать также и сопутствующие заболевания. У ВИЧ-инфекции нет специфических симптомов. Однако симптомы начальной стадии ВИЧ у детей могут проявляться через частые инфекции, увеличение лимфатических узлов, задержку развития. Прогрессирующая ВИЧ инфекция у детей может проявляться в виде сильных инфекций, потери веса и других серьезных проблем.

Очень важно регулярно проходить обследования у врача-инфекциониста в Центре СПИДа, а также каждый день в одно и то же время принимать лекарства, назначенные врачом. Иначе есть риск развития иных сопутствующих заболеваний, которые могут включать:

  • Задержку развития: Дети с ВИЧ могут отставать в физическом и умственном развитии.
  • Частые инфекции: Иммунная система детей с ВИЧ ослаблена, что делает их более уязвимыми к инфекциям.
  • Респираторные инфекции:
    • Пневмония: Частое заболевание у детей с ВИЧ, особенно пневмоцистная пневмония.
    • Туберкулез: ВИЧ увеличивает риск развития туберкулеза, что требует особого внимания и профилактики.
  • Грибковые инфекции:
    • Кандидоз: Инфекция, поражающая полость рта и пищевод, часто встречается у детей с ослабленным иммунитетом.
  • Бактериальные инфекции:
    • Бактериальные пневмонии и сепсис: Повышенная уязвимость к бактериальным инфекциям из-за ослабленной иммунной системы.
    • Синусит и отит: Повторяющиеся инфекции носовых пазух и ушей.
  • Вирусные инфекции:
    • Цитомегаловирус (ЦМВ): Может вызывать тяжелые осложнения у детей с ВИЧ, включая поражения глаз и нервной системы.
    • Герпес: Вирус простого герпеса может вызывать тяжелые осложнения у детей с ослабленным иммунитетом.
  • Паразитарные инфекции:
    • Токсоплазмоз: Может вызывать серьезные осложнения, особенно если инфицирование произошло до рождения или в раннем детстве.
  • Проблемы с ростом и весом: Такие дети могут медленно набирать вес и расти.
Социальные и психологические трудности

ВИЧ-инфекция окутана множеством предрассудков и мифов, которые всё ещё существуют в обществе. Из-за этого и взрослым, и детям, живущие с ВИЧ, могут переживать о том, чтобы быть принятыми в обществе. Дети с ВИЧ могут сталкиваться с изоляцией и дискриминацией в обществе, что требует специальной поддержки и интеграции. Например, многие дети с ВИЧ переживают травлю от сверстников и учителей в школе.

Для того, чтобы таких историй было меньше необходимо просвещать общество о ВИЧ, чтобы уменьшить страхи и предрассудки, способствуя социальной адаптации таких детей.

Предлагаем и вам посмотреть ролик, созданный командой Благотворительного Фонда «Дети+», о мифах о детях с ВИЧ:

Мифы о детях с ВИЧМифы о детях с ВИЧ

Психологическое сопровождение может быть направлено на преодоление страха, тревоги и депрессии из-за своего диагноза, что требует профессиональной психологической поддержки. Помимо этого, ВИЧ+ детям нужна помощь в принятии себя и своего диагноза, чтобы ребенок мог жить полной и счастливой жизнью.

Трудности с соблюдениями рекомендаций врачей (приверженность лечению) в подростковом возрасте.

Несмотря на то, что ВИЧ-инфекция хорошо контролируется АРВ терапией, многие подростки испытывают трудности с регулярным принятием лекарств. Почему?

  • Психологические и эмоциональные факторы
    • Отрицание: Подростки могут не принимать свой диагноз, отрицая необходимость лечения.
    • Стыд и страх: Чувство стыда и страх перед осуждением могут привести к сокрытию диагноза и избеганию терапии.
  • Самостоятельность и взросление:
    • Желание быть как все: Подростки стремятся быть похожими на своих сверстников и могут воспринимать регулярный прием лекарств как напоминание о своей «инаковости».
    • Бунт против правил: В этом возрасте характерно стремление к независимости и протест против установленных правил, что может включать отказ от регулярного приема лекарств.
  • Стигматизация и дискриминация:
    • Социальное давление: Страх, что сверстники узнают о диагнозе и начнут избегать или травить.
    • Отказ от лечения из-за страха осуждения: Из-за страха быть отвергнутыми подростки могут избегать приема препаратов в общественных местах.
  • Информация и поддержка:
    • Недостаток знаний: Подростки могут не понимать важности регулярного приема препаратов и последствий несоблюдения режима лечения.
    • Недостаток поддержки: Наличие или отсутствие поддержки со стороны семьи, друзей и медицинских специалистов влияет на приверженность терапии.
  • Режим и распорядок дня:
    • Забывчивость: Подростки могут забывать принимать лекарства из-за плотного графика учебы, социальных мероприятий и других активностей.
    • Неудобство приема лекарств: Некоторые препараты могут требовать особых условий хранения или приема, что может быть неудобно в школьной или социальной обстановке.
  • Побочные эффекты:
    • Негативное влияние на самочувствие: Побочные эффекты антиретровирусной терапии могут вызывать дискомфорт, что уменьшает желание продолжать лечение.
    • Внешние изменения: Некоторые лекарства могут вызывать изменения во внешности, что особенно чувствительно для подростков.

Благотворительный Фонд «Дети+» приглашает на индивидуальные и групповые занятия для подростков, направленные на то, чтобы:

  • Справляться со стигмой: Работа с психологом и участие в группах поддержки помогают детям справляться с социальной стигмой и строить уверенность в себе.
  • Получить правдивую информацию о заболевании, навыки приверженности.
  • Подготовку ко взрослой жизни: Обучение навыкам самоуправления и самостоятельного контроля за своим здоровьем, чтобы они могли успешно интегрироваться во взрослую жизнь.
  • Развитие навыков, необходимых для успешной жизни в современном обществе: навыки общения, планирования, управления эмоциями, профориентация.
  • Формирование приверженности лечению: Работа с подростками для обеспечения регулярного приема препаратов и понимания важности терапии.

Для получения более подробной информации вы можете позвонить по телефону +7 (916) 230-05-05 или написать сообщение на WhatsApp +7 (916) 801-01-88

Профилактика ВИЧ у детей. Что делать матери до, во время и после родов

Каждая беременная женщина, вставшая на учет в женской консультации, должна пройти тестирование на ВИЧ: при первом обращении, в третьем триместре, а также при поступлении на роды. В случае выявления положительного или сомнительного результата женщина сразу направляется на консультацию в Центр СПИДа для уточнения диагноза.

Профилактика передачи ВИЧ от матери ребенку начинается задолго до зачатия. Если у вас ВИЧ, важно сообщить об этом вашему врачу на этапе планирования беременности. Врач может предложить вам пройти курс антиретровирусной терапии (АРТ) для снижения вирусной нагрузки в организме.

Для того, чтобы профилактировать передачу ВИЧ от матери к ребенку важно незамедлительно начать прием антиретровирусной терапии, которую пропишет врач. Это главный способ профилактики передачи ВИЧ ребенку.

Антиретровирусные препараты нужно принимать не только во время беременности, но и во время и после родов, а еще избегать грудного вскармливания и следить за здоровьем малыша.
С любовью и заботой делимся брошюрой, которая подскажет план действий, если Вас направили в Центр СПИД, какие шаги предпринять для того, чтобы родить здорового ребенка, чем отличается беременность и роды у женщин с ВИЧ, уход за ребенком и схема обследования в первые годы жизни малыша, полезная информация о родах в целом, а также полезная литература для мам.

Ссылка на брошюру

Вы также можете обратиться в БФ «Дети+» за консультацией специалистов, а также принять участие в нашей Школе подготовки к беременности и родам для женщин, живущих с ВИЧ «Плюс жизнь». Наша школа даёт женщинам знания и поддержку по вопросам подготовки к беременности, родам и появлению малыша, с учётом их ВИЧ-положительного статуса.

В команде Школы: врач-инфекционист, гинеколог, акушерка, педиатр, юрист, психолог, равные консультанты.

Записаться на занятия можно по телефону +7 (965) 108-23-62

Диагностика ВИЧ инфекции у детей

Диагностика ВИЧ инфекции у детей включает анализы на определение вирусной РНК и соотношение CD-4 клеток. Чем раньше будет поставлен диагноз, тем эффективнее будет лечение детской ВИЧ.

Обычно диагностика включает:

  • ПЦР-тесты: Используются для определения наличия вирусной РНК.
  • Анализы крови: Определяют уровень CD-4 клеток, которые помогают оценить состояние иммунной системы.
  • Регулярные обследования: Важно проводить регулярные обследования для мониторинга состояния ребенка.
Куда обратиться, если у ребенка ВИЧ?

Если у ребенка ВИЧ, важно обратиться к специалистам, которые помогут с диагностикой ВИЧ инфекции, назначат необходимую терапию и окажут поддержку. В России существует множество организаций и фондов, готовых помочь таким семьям.

Медицинские учреждения

Если у вашего ребенка обнаружена ВИЧ-инфекция, врач направит вас в Центр СПИДа. Не стоит бояться — такие центры существуют для того, чтобы оказывать необходимую поддержку и помощь. Сегодня в нашей стране более миллиона людей живут с ВИЧ, и они живут полноценной жизнью. Очень важно встать на учет в Центр СПИДа, вы получите консультацию врача-инфекциониста и бесплатную антиретровирусную терапию. Список региональных центров профилактики и борьбы со СПИДом.

Благотворительные организации

Например, Благотворительный Фонд «Дети+» оказывает поддержку семьям, затронутым ВИЧ.

Вы можете обратиться за бесплатной квалифицированной помощью в БФ «Дети+». Команда фонда обязательно услышит вас и постарается помочь.

Вы можете получить такую помощь как:

  • Помощь психолога по вопросам: объяснение диагноза ребенку, поддержка после раскрытия диагноза, помощь с эмоциональными трудностями, детско-родительскими отношениями, профориентация.
  • Участие в родительском сообществе: группа поддержки для родителей детей, живущих с ВИЧ, а также занятия, направленные на получение грамотной информации о ВИЧ-инфекции и обретение навыков эффективного общения с подростками.
  • Индивидуальные и групповые психологические занятия для детей по подготовке к объяснению диагноза, принятию, развитию психологических навыков, необходимых для успешной жизни в современном обществе.
  • Консультации равных консультантов — людей, живущих с ВИЧ; женщин с ВИЧ с успешным опытом беременности и родов.
  • Консультации юриста по вопросам связанным с диагнозом, разводом, опеки над детьми, правам и обязанностям в теме ВИЧ и др.
  • Клуб для мам — группа взаимопомощи для женщин живущих с ВИЧ, куда можно прийти и с детьми, и ими займутся наши волонтеры-аниматоры.
  • Чат-бот в телеграмм с напоминаниями о приёме лекарств.
  • Школа подготовки к беременности и родам для женщин живущих с ВИЧ и их партнеров (онлайн и очные занятия) «Плюс жизнь».
  • «Азбука приверженности» — цикл онлайн занятий для людей, живущих с ВИЧ, их партнеров и близких.

Для получения более подробной информации вы можете позвонить по телефону +7 (916) 230-05-05 или написать сообщение на WhatsApp +7 (916) 801-01-88

Лечение ВИЧ-инфекции у детей. Антиретровирусная терапия у детей

Лечение ВИЧ инфекции у детей включает использование антиретровирусных препаратов, которые не уничтожают ВИЧ в организме, помогают «заморозить» инфекцию, не давая ей развиваться. ВИЧ терапия помогает контролировать вирусную нагрузку и поддерживать здоровье ребенка.

Лечение обычно включает:

  • Антиретровирусные препараты: Трех препаратов, включая ингибиторы обратной транскриптазы.
  • Регулярные проверки: Мониторинг вирусной нагрузки и соотношения CD-4 клеток.
  • Побочные эффекты: Управление побочными эффектами антиретровирусной терапии.
Зачем пить терапию? И что будет, если ее не принимать?

Прием терапии у детей жизненно важен. Без лечения ВИЧ инфекция может прогрессировать, что приведет к серьезным осложнениям. Терапии у детей помогают контролировать вирус и предотвратить развитие СПИДа.

Польза терапии: Снижает вирусную нагрузку, улучшает иммунную функцию. При принятии АРВ терапии иммунитет человека с ВИЧ практически не отличается от иммунитета здорового человека.

Риски отказа от терапии: Повышенный риск прогрессирования инфекции, появление сопутствующих заболеваний, развитие СПИДа.

Не опасна ли АРТ терапия для детей?

Антиретровирусная терапия безопасна для детей, если назначена и контролируется врачом. Побочные эффекты возможны, но они обычно контролируются и незначительны по сравнению с пользой терапии.

Почему важно пить АРТ регулярно? Резистентность

Регулярный прием антиретровирусных препаратов предотвращает развитие резистентности вируса. Резистентность к антиретровирусной (АРВ) терапии означает устойчивость вируса ВИЧ к действию одного или нескольких препаратов, используемых в терапии. Когда вирус развивает резистентность, это означает, что он перестает реагировать на действие лекарств так эффективно, как это было ранее.

Основные причины развития резистентности к АРВ включают:

  • Неправильное использование лекарств: Неправильное соблюдение схемы приема лекарств, пропуск доз или нерегулярное применение может способствовать развитию резистентности.
  • Мутации вируса: Вирус ВИЧ имеет высокую склонность к мутациям, которые могут изменить структуру белков, на которые нацелены препараты, и тем самым сделать лекарства менее эффективными.
  • Переносимость лекарств: Некоторые люди могут иметь особенности своего организма, которые делают лекарства менее эффективными.

Для предотвращения резистентности и обеспечения эффективности лечения важно соблюдать рекомендации врача по приему лекарств, следить за регулярностью и точностью приема препаратов, а также периодически проходить тестирование на устойчивость к препаратам. Для этого важно развивать у подростков приверженность терапии.

Отказ от антиретровирусной терапии может привести к быстрому прогрессированию ВИЧ инфекции и развитию СПИДа. Важно соблюдать рекомендации врачей и не поддаваться мифам о ВИЧ.

Какая психологическая поддержка нужна детям, живущим с ВИЧ?
Как рассказать ребенку о диагнозе?

Психологическая поддержка ребенка начинается с психологической поддержки родителей, ведь семья — самый важный ресурс для ребенка. Многие родители сталкиваются с трудностями, когда думают о том, как рассказать ребенку о том, что у него ВИЧ.

Как подготовить ребенка к раскрытию диагноза

Подготовка ребенка к раскрытию диагноза требует деликатности и понимания. Важно объяснить, что ВИЧ — это просто часть жизни, и что при правильном лечении ребенок может жить долго и счастливо. Важно подготовить ребенка задолго до объяснения диагноза, а во время разговора донести, что ВИЧ — это контролируемое состояние.

Информация для родителей детей с ВИЧ

Важным фактором при объяснении диагноза ребенку является психологическая готовность родителей или лиц их замещающих. Родитель, морально и информационно, подготовленный к разговору с ребенком сможет изложить необходимую для него информацию в доступной форме и будет способен прояснить для ребенка волнующие его вопросы при раскрытии диагноза. В результате чего ребенку будет легче принять информацию, осмыслить ее и встроить новую информацию в свою привычную картину мира.

При раскрытии диагноза, следует учитывать возраст ребенка и его эмоциональное и умственное развитие. Если вы родитель ребенка с ВИЧ, помните, что чем раньше вы будете говорить ребенку о вирусе в его крови (без названия ВИЧ) и о важности медицинских процедур, тем легче будет ребенку встраивать информацию о болезни в привычную жизнь.

До 10 лет: важно сообщать ребенку о вирусе в крови, как он влияет на клетки крови, обсуждать с ребенком важность медицинских проем процедур.

Не нужно придумывать ребенку не существующие у него заболевания или пугать его смертью. Важно не обманывать ребенка — ведь он не пьет витаминки, принимая АРВ терапию. Ребенок должен адекватно формировать представление о своем здоровье и не нагружать себя лишней тревогой.

10–14 лет: Раскрытие аббревиатуры ВИЧ, пути его передачи, важность приема лекарств (как именно они подживают здоровье), обсуждение жизни с диагнозом (желательно, чтобы у вас были примеры окружающих вас людей с данным диагнозом), обсуждение кому ребенок может рассказывать про заболевание.

От 14 лет: Обсуждение половой жизни (поддержание сексуального здоровья, пути передачи половым путем), обсуждение отличия ВИЧ от СПИДа, приверженность терапии, поддержка ребенка.

Перед тем как раскрыть диагноз, ответьте себе на вопросы:

  1. Что вы знаете о ВИЧ;
  2. Чем отличается ВИЧ от СПИДа;
  3. Пути передачи;
  4. Как поддерживать свое здоровье;
  5. Мифы, которые вы знаете о ВИЧ;
  6. Какие ограничения есть у человека с ВИЧ и СПИД;
  7. Какие чувства вы испытываете, когда думаете, что вам нужно раскрыть ребенку диагноз;
  8. Как вы думаете, с какими сложностями вам придется столкнуться? Готовы ли вы к ним;
  9. Что будет чувствовать ваш ребенок при раскрытии диагноза? Как вы можете облегчить его состояние;
  10. Есть ли у вас знакомые с положительным статусом, имеющие полноценную жизнь.

Отвечайте на эти вопросы основательно, если вы понимаете, что у вас недостаточно информации, расширьте свое видение о диагнозе. Информация для ребенка должна представиться в полном объёме, для того, чтобы ребенок имел четкое представление о болезни.

Ребенку нужно помочь осмыслить и пережить полученную информацию. Раскрытие диагноза происходит только в безопасной, доверительной обстановке.

Если вы понимаете, что у вас недостаточно знаний и много тревоги по раскрытию диагноза, обратитесь к специалистам, которые смогут оказать вам информационную и психологическую поддержку, что значительно снизит уровень вашей тревоги и поможет поддержать вашего ребенка.
Убедившись, что вы владеете полным объёмом информации и достаточно устойчивы, к тому, чтобы выдержать разговор с ребенком, уделив ему столько внимания, сколько это будет необходимо для разговора, подготовьтесь к самому разговору.

  1. Составьте план беседы.
  2. Продумайте информацию, которую будете говорить ребенку соответственно его возрасту.
  3. Обдумайте, какие вопросы захочет задать вам ваш ребенок, и с какой реакцией вы можете столкнуться.
  4. Помните, чем больше у ребенка достоверной информации, тем меньше у него поводов для необоснованных фантазий

Зачастую родители сталкиваются со своим чувством вины и стыда, что осложняет разговор или происходит откладывание на неопределенный срок. Если вы ловите себя на данных чувствах, желательно обратиться за поддержкой к специалисту, который в доброжелательной атмосфере поможет разобраться и примириться с данными переживаниями.

Помните! Чем больше у ребенка правдивой информации о диагнозе, положительных примеров жизни с диагнозом других людей, тем больше у ребенка понимания того, что с ним происходит и повышение ощущения контроля над своей жизнью и принятия ответственности за последствия.
Также, чем больше тревоги и неустойчивости в данном вопросе у вас, тем больше неуверенности и тревоги у вашего ребенка! Если вы ощущаете свое бессилие и невозможность раскрыть диагноз ребенку, обратитесь к медицинским работникам и психологам вашего города.

Дети, которые узнают про свой диагноз испытывают ряд серьёзных и сложных эмоций: страх за себя и свое будущее (я скоро умру), страх отвержения обществом, стыд за свою инаковость, злость и ненависть на тех, кто «наградил» диагнозом, бессилие перед болезнью, все это порождает стрессовую реакцию организма. Подростку нужно время и большая поддержка со стороны, для того чтобы ребенок смог пережить и принять свой диагноз. А пока будет происходить принятие, ребенок, очутившийся в ситуации стресса может иметь признаки дезадаптации, вследствие чего ребенок может демонстрировать ухудшение поведения, неконтролируемую ярость или провокативное поведение, повышение уровня тревоги, раздражение, может появиться социальная замкнутость.

В этот период ребенок в большей степени нуждается в поддержке семьи и психологических служб. Ребенку необходимо максимально рассказать о диагнозе, обеспечить его примерами успешной жизни других ВИЧ-инфицированных людей. Помочь разобраться с возникающими чувствами, интегрировать их, пережить их. По возможности, обеспечить группой поддержки, на которой ребенок поймет, что он не один и узнает, как другие справляются со своими сложностями и как выстраивают жизнь, имея ВИЧ положительный статус.

Поддержка после того, как подростку рассказали о диагнозе

После того как подросток узнал о своем диагнозе необходимо, чтобы он смог его принять. Принятие диагноза означает, что подросток понимает и принимает тот факт, что у него есть ВИЧ-инфекция. Это включает в себя не только осознание того, что инфекция есть, но и то, как она может повлиять на его здоровье и жизнь в будущем.

Когда подросток принимает диагноз, он лучше понимает, что ему нужно делать для своего здоровья. Это включает соблюдение всех рекомендаций врачей, таких как принятие лекарств и изменение образа жизни. Это также помогает подростку эмоционально справляться с ситуацией, включая переживание страхов и тревоги, связанных с ВИЧ.

Принятие диагноза помогает подростку чувствовать себя более уверенно и спокойно, что важно для поддержания его здоровья и хороших отношений с окружающими.

Что может делать родитель, чтобы помочь ребенку принять диагноз:

  1. Расширять знания подростка о ВИЧ: доносить мысль о том, что ВИЧ — не приговор, с ним можно жить полноценной жизнью, нужно только принимать терапию. Объяснять, что если человек с ВИЧ принимает терапию, то он не опасен для окружающих, могут заводить семьи и иметь здоровых детей.
  2. Подростку более старшего возраста можно спокойно рассказать о том, что в обществе, действительно есть предрассудки насчет ВИЧ-инфекции. Ведь подросток может наткнуться на стигматизирующие комментарии в интернете, растеряться и не понять, чем это вызвано. А еще хуже, если услышит какие-то нелицеприятные шутки от сверстников на эту тему. Можно объяснить, что, когда ВИЧ-инфекция появилась впервые, многие люди испытывали сильный страх. Считалось, что ВИЧ могут болеть только определенные группы людей. Однако со временем стало ясно, что ВИЧ может быть инфицирован любой человек. Даже ребенок. Пример этому — вспышка ВИЧ в Элисте в прошлом веке. Сейчас, благодаря большему доступу к информации, молодое поколение лишено множества стереотипов и может адекватнее воспринимать информацию о том, что, например, у друга есть ВИЧ. Но всё же стоит аккуратно подходить к выбору тому, с кем делиться информацией о диагнозе. Расскажите о том, как можно понять, что человеку можно доверять. Да и всегда ли нужно об этом говорить?
  3. Найдите сообщество детей со схожим опытом. Это могут быть досуговые мероприятия или психологические занятия для детей, живущих с ВИЧ. Например, БФ «Дети+» предоставляет бесплатные групповые занятия для детей с ВИЧ, направленные на принятие диагноза, развитие навыков 21 века, профориентацию.

Групповые занятия формируют подростковое сообщество: безопасную среду для обсуждения актуальных для подростков тем, не только связанных с ВИЧ, но и с иными переживаниями подросткового возраста. Подростки могут поделиться своим опытом и узнать о жизненных стратегиях других подростков.

Благодаря групповым встречам подростки понимают, что они не одни. Это снижает чувство изоляции и укрепляют самооценку.

Для получения более подробной информации вы можете позвонить по телефону +7 (916) 230-05-05 или написать сообщение на WhatsApp +7 (916) 801-01-88

  1. Помните, что ВИЧ-инфекция — далеко не единственная тема, о которой нужно говорить с подростком. ВИЧ — это лишь небольшая часть жизни, которая требует чуть большей ответственности. Эта ответственность нужна для того, чтобы подросток жил полноценной жизнью, в которой есть место для любимых занятий, общения с друзьями, планирования будущего, семьи. Общайтесь с ребенком о его интересах, о том, что ему важно, выстраивайте доверительные отношения — это неотъемлемая часть помощи подростку в принятии диагноза.
  2. В случае возникновения трудностей, не бойтесь просить о помощи специалистов. Индивидуальные занятия с психологом помогают получить необходимую информацию о ВИЧ-инфекции, регулировать эмоциональную реакцию на диагноз, включая страх и тревожность, а также поддержать в преодолении стигматизации и развитие стратегий адаптации к социуму.
Что делать, чтобы ребенка не травили в школе?

Помните, что люди, живущие с ВИЧ, имеют законодательную поддержку. Согласно законодательству, включая Федеральный закон «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого ВИЧ», информация о ВИЧ-статусе ребенка является врачебной тайной. Это значит, что работники образовательных учреждений не умеют права требовать у учеников справку о ВИЧ-инфекции. Если же они по какой-то причине знают о положительном статусе, обязаны соблюдать конфиденциальность и не разглашать ВИЧ-статус ребенка без согласия его родителей или опекунов. Это значит, что даже учителя и воспитатели не могут сообщить другим родителям о наличии ВИЧ у ребенка, ведь важной их работой является обеспечение безопасности учеников и воспитанников.

Скажите, ребенку, что стоит разборчиво подходить к поиску друзей и партнера. Это актуально для всех, но, если у подростка ВИЧ — это дает дополнительную причину, и возможно, даже может уберечь от многих неприятных историй не только связанных с ВИЧ, ведь ребенок будет более внимателен к своему окружению. Предупредите, что если ребенок хочет рассказать о своем статусе другу или партнеру, он может заранее предупредить об законе о конфиденциальности. Если тот, кому ребенок рассказал о диагнозе, захочет поделиться с посторонним, он может быть привлечен к ответственности, в том числе законодательной.

Если вы все-таки столкнулись с травлей, бороться с ней в одиночку может быть непросто, особенно, если администрация, учителя и родители не на вашей стороне. Помните, что вы можете обратиться с помощью в помогающие организации. Главная поддержка для ребенка в этой ситуации — семья. Будьте на стороне ребенка, объясняйте ему, что это не его вина, с ним все в порядке. Иногда лучший выход — поменять школу по собственному желанию.

Помните, что ребенка не имеют права исключить из школы на основании гарантии получения образования без дискриминации по состоянию здоровья: «Граждане Российской Федерации имеют право на образование вне зависимости от пола, расы, национальности, языка, происхождения, места жительства, религиозных взглядов, убеждений, принадлежности к общественным организациям, возраста и состояния здоровья…» (статья 5 Закон РФ «Об образовании» от 10 июля 1992 г. N 3266-1).

Могут ли дети с ВИЧ прожить полноценную жизнь?

Де, дети с ВИЧ могут прожить полноценную и счастливую жизнь, если им будет обеспечена соответствующая медицинская, психологическая и социальная поддержка. Благотворительный Фонд «Дети+» готов поддержать вас на этом пути. Мы предоставляем помощь и поддержку семьям, затронутым ВИЧ, и делаем все возможное, чтобы дети с ВИЧ могли жить счастливой и полноценной жизнью. Обращайтесь к нам за поддержкой и информацией, и мы поможем вам справиться с любыми трудностями.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *