Как люди, живущие с ВИЧ, заводят детей? Что делать, чтобы родить здорового ребенка

Быть родителем — это радость и большая ответственность за жизнь ребенка. Планирование зачатия, беременность, роды и воспитание детей вызывает множество вопросов, особенно если у будущего родителя есть ВИЧ-инфекция. Могу ли я иметь здоровых детей? Ответ — да!

Диагноз «ВИЧ-инфекция» сегодня не приговор. С ним можно жить полной жизнью. Единственное условие — приверженность лечению. Строго придерживаясь терапии, человек, живущий с ВИЧ, может создать семью, не передать вирус партнеру и родить здоровых детей. Люди с ВИЧ-инфекцией могут иметь собственных детей и при этом значительно снизить риск передачи ВИЧ ребенку.

В этой статье постарались коротко осветить необходимую информацию о подготовке к беременности, рождению и уходу за ребенком для людей, живущих с ВИЧ. Более подробную информацию читайте в нашей брошюре для женщин с ВИЧ

ВИЧ-инфекция — инфекционное заболевание, причиной которого является вирус иммунодефицита человека. Вирус поражает здоровые клетки иммунной системы организма — клетки CD4, которые помогают человеку бороться с различными инфекциями.

ВИЧ — это хорошо изученный вирус, и он эффективно поддается контролю при помощи лекарств. Наблюдение специалистов и прием медицинских препаратов никогда не позволят ему перейти в такое серьезное состояние, как СПИД.

Многие люди, живущие с ВИЧ, в современном мире имеют здоровых детей. Что делать, чтобы родить здорового ребенка? Современные методы профилактики и лечения позволяют снизить риск передачи ему ВИЧ-инфекции до 1-2%, но важно начать подготовку к родам заранее.

Как ВИЧ-инфекция передается ребенку?

Если мама не принимает специальную терапию, передача ВИЧ-инфекции ребенку может произойти от матери ребенку тремя путями:

1. Во время беременности: ВИЧ может передаваться через плаценту. Риск передачи увеличивается при высокой вирусной нагрузке у матери.
2. Во время родов: Риск передачи наиболее высок во время родов, когда ребенок контактирует с кровью и вагинальными выделениями матери.
3. После родов: Риск передачи существует при грудном вскармливании, поэтому оно не рекомендуется.

Может ли ребенок заразиться ВИЧ от родителей в быту? Нет!

Важно знать, что ВИЧ не передается в быту: ВИЧ не передается через объятия, поцелуи или прикосновения, общие столовые приборы, посуду или постельное белье, плавание в общем бассейне или использование общего туалета, через игрушки или другие предметы общего пользования, через кожу или по воздуху.

Может ли ВИЧ передаться ребенку от отца?

ВИЧ не передается генетически. Это значит, что ребенок не может унаследовать ВИЧ от отца через гены, если отец ВИЧ инфицирован. Однако, важно учитывать другие пути передачи вируса.
ВИЧ может передаться ребёнку через биологические жидкости матери во время беременности, родов, если она не принимает АРВ терапию или во время грудного вскармливания. Отец ребенка не может непосредственно передать ВИЧ ребенку. Однако, состояние здоровья отца и его вирусная нагрузка могут косвенно повлиять на риск передачи вируса.

Почему важно, чтобы отец принимал антиретровирусную терапию

Если отец ребенка ВИЧ-инфицирован, важно, чтобы он принимал антиретровирусную терапию (АРВ терапию).

Это необходимо для нескольких причин:

1. Снижение риска передачи ВИЧ матери. Принимая АРВ терапию, отец снижает вирусную нагрузку в своей крови и других биологических жидкостях. Это уменьшает риск передачи ВИЧ матери во время зачатия и половых контактов.
2. Снижение вирусной нагрузки у матери. Если ВИЧ инфицированная мама также принимает АРВ терапию и достигает неопределяемой вирусной нагрузки, риск передачи ВИЧ ребенку во время беременности и родов становится минимальным. Стабильное состояние здоровья обоих родителей способствует более безопасной беременности.

Какие шаги предпринять, чтобы родить здорового малыша?

Каждая беременная женщина, вставшая на учет в женской консультации, должна пройти тестирование на ВИЧ: при первом обращении, в третьем триместре, а также при поступлении на роды. В случае выявления положительного или сомнительного результата женщина сразу направляется на консультацию в Центр СПИДа для уточнения диагноза.

Какой план действий в таком случае?

1. Обратитесь в Центр СПИДа. Важно окончательно подтвердить диагноз и получить помощь специалистов. В центрах работают не только инфекционисты, но и психологи. Анализы и терапия будут бесплатными, все расходы берет на себя государство. Пожалуйста, не откладывайте такое посещение. Если вам страшно ехать туда, помните, что в нашей стране более 1 миллиона людей, живущих с ВИЧ, и они живут полноценной жизнью, а основной путь передачи ВИЧ-инфекции в настоящее время — гетеросексуальные контакты.
2. После назначения препаратов, начинайте их приём без промедления. Нельзя дать ни малейшего шанса вирусу: напоминания в смартфоне, звонок близких — задействуйте все возможные варианты помощи, чтобы терапия была непрерывной. Это необходимое условие для успешного подавления ВИЧ.
3. Поддержите себя психологически. Для этого вы можете обратиться в БФ «Дети+» за бесплатной консультацией специалистов, а также принять участие в нашей Школе подготовки к беременности и родам для женщин, живущих с ВИЧ «Плюс жизнь». Наша школа даёт женщинам знания и поддержку по вопросам подготовки к беременности, родам и появлению малыша, с учётом их ВИЧ-положительного статуса.

В команде Школы: врач-инфекционист, гинеколог, акушерка, педиатр, юрист, психолог, равные консультанты. Записаться на занятия можно по телефону +7 (965) 108-23-62

Не стесняйтесь обращаться за поддержкой к близким, друзьям или психологу. Эмоциональное состояние матери напрямую влияет на здоровье ребенка, поэтому важно сохранять спокойствие и позитивный настрой.

Как АРВ терапия позволяет родить здорового ребенка

АРВ терапия играет ключевую роль в снижении риска передачи ВИЧ от матери к ребенку. Принимая АРВ терапию, женщина может добиться неопределяемой вирусной нагрузки, что значительно снижает риск передачи ВИЧ во время беременности и родов. Важно следовать назначенной схеме терапии и регулярно сдавать анализы.

Для контроля ВИЧ-инфекции важно знать 2 показателя:

• Иммунный статус — количество СД4-лимфоцитов в 1 мл крови;
• Вирусная нагрузка — количество копий вируса в 1 мл крови;

Эти анализы сдают в Центре СПИДа бесплатно на регулярной основе.

До родов

Регулярно консультируйтесь у врача-инфекциониста, проходите необходимые обследования
Принимайте регулярно и без пропусков терапию, назначенную врачом, чтобы к моменту родов снизилась вирусная нагрузка у матери до неопределяемого уровня.

Безопасно ли беременным принимать антиретровирусную терапию?

Современная АРВ терапия безопасна для беременных. Однако некоторые женщины могут испытывать побочные эффекты. Побочный эффект АРВ терапии может проявляться в виде тошноты, рвоты, головных болей, сыпи и т.д. Это может вызывать тревоги и сомнения: а точно ли мне стоит её принимать, точно ли это безопасно для ребенка? Такое бывает и это нормально, нужно сразу же обратиться к врачу. Врач может скорректировать вашу схему терапии, заменив один или несколько препаратов на другие, которые будут лучше переноситься и иметь меньшие побочные эффекты.
Не прекращайте терапию без консультации с врачом. Самостоятельное прекращение приема препаратов может увеличить риск передачи ВИЧ ребенку и ухудшить ваше состояние.
Следуйте предписаниям. Принимайте лекарства точно по расписанию и следуйте всем рекомендациям врача. Особенность приема антиретровирусной терапии — её нужно принимать строго каждый день в одно и то же время. Используйте любые подходящие для этого средства: будильники, напоминания на телефоне, просите близких напоминать в нужный час.

Во время родов

В родах одновременно с началом родовой деятельности применяют антиретровирусную терапию внутривенно и до рождения ребенка и/или перерезания пуповины.

В некоторых случаях может потребоваться кесарево сечение для снижения риска передачи ВИЧ.

После родов

Матери важно продолжать АРВ терапию. Однако также проведите профилактику передачи ВИЧ ребенку после родов, включая прием лекарств.

Прием препаратов ребенком начинается в первые 6 часов после рождения. Если предыдущие 2 этапа были соблюдены, то детям дают 1 препарат в течение 28 дней в виде сиропа, который выдается бесплатно в Центре СПИД.

Можно ли кормить ребенка грудью?

Риск заражения ВИЧ через грудное вскармливание существует, поэтому грудное вскармливание не рекомендуется. Альтернативой является искусственное вскармливание, что снизит риск передачи ВИЧ.

Как обследуют ребенка после рождения?

Для определения ВИЧ статуса у ребенка используются специальные тесты, такие как ПЦР. Первая проверка проводится сразу после рождения, затем через 1-2 месяца. В 4 месяца на ВИЧ, а также ребенок проходит осмотр врача-педиатра Центра СПИД. В 1 год ребенок сдает кровь на антитела к ВИЧ (ИФА). Если получен отрицательный результат анализа — анализ повторяют через 1 месяц и тогда ребёнок может быть снят с учета досрочно. Положительный или сомнительный результат на антитела к ВИЧ требует пересдачи после 1,5 лет.

Диспансерное наблюдение за новорожденным

Новорожденные дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных родителей, должны находиться под регулярным наблюдением врача. Это включает контроль состояния здоровья, регулярные анализы и выполнение всех медицинских рекомендаций.

Средний возраст, когда полностью уходят материнские антитела — 1,5 года. В возрасте старше 1,5 лет достаточно 1 отрицательного результата на антитела к ВИЧ для того, чтобы ребенка сняли с учета.

Что делать, если у моего ребёнка есть ВИЧ-инфекция?

Всё же некоторые дети рождаются с ВИЧ. Согласно анонимному опросу, проведенному фондом «Дети+», о положительном ВИЧ-статусе во время беременности узнают 31% респонденток. В 2021 г. в России родилось 13 203 детей от ВИЧ-инфицированных матерей, из них у 146 детей имеют (1,1%) была подтверждена ВИЧ-инфекция.

Причины, по которым ВИЧ мог передаться ребёнку

Период окна. Женщина могла не знать о том, что она инфицирована ВИЧ, из-за так называемого «периода окна» — времени между моментом заражения и моментом, когда вирус становится обнаруживаемым в крови. Этот период может длиться от нескольких недель до нескольких месяцев, в течение которых стандартные тесты могут не выявить инфекцию.

Трудности с терапией. Помимо этого, могли возникнуть трудности с приёмом антиретровирусной терапии (АРВ). Если женщина не принимала терапию, риск передачи ВИЧ от матери ребенку составляет 20–40 %, а по некоторым данным, даже до 80 %. Причины могут быть разными: нехватка информации, психологическое сопротивление, побочные эффекты или проблемы с доступом к лекарствам. Важно понимать, что каждый человек может столкнуться с такими сложностями.

Как действовать дальше

Протекание ВИЧ-инфекции у детей и взрослых имеет свои особенности. У детей иммунная система еще не полностью развита, что делает их более уязвимыми к инфекциям и заболеваниям. Важно начинать АРВ терапию как можно раньше, чтобы предотвратить серьезные осложнения и улучшить качество жизни ребенка. Помните, что при правильно подобранном лечении они растут здоровыми и счастливыми — занимаются спортом, успешно учатся, взрослеют и заводят семьи.

Не вините себя. Чувство вины — не лучший помощник в такой ситуации. Важно сконцентрироваться на том, как помочь вашему ребёнку. ВИЧ-инфекция у ребёнка — это вызов, но не приговор.

Обратитесь за поддержкой к специалистам:

• Врачи-инфекционисты в региональном Центре СПИД помогут разработать оптимальный план лечения и мониторинга здоровья ребёнка.
• Психологи помогут вам и вашему ребёнку справиться с эмоциональными и психологическими аспектами диагноза.
• Юристы могут предоставить информацию о ваших правах и возможностях получения государственной помощи.

Как рассказать ребенку о том, что у него ВИЧ?

Когда речь идет о здоровье, принцип «молчание — золото» не всегда оказывается уместным, ведь ваше молчание не защитит ребенка от переживаний и ответственности за лечение, которое он рано или поздно возьмет на себя.

Рассказать ребенку о диагнозе лучше в 10-12 лет. Если сделать это раньше, есть риск, что ребенок расскажет другим о своем заболевании, что может привести к травле. Если позже — ребенок может самостоятельно узнать о своем заболевании, прочитав для чего используются его таблетки или название больницы, в которую его водят. После этого он может наткнуться на неверную, обидную информацию в интернете и получить психологическую травму.

Важно грамотно подготовить ребенка к объяснению диагноза, бережно, в доступной форме рассказать ему об этом и провести необходимую психологическую работу после. Не стесняйтесь обращаться за психологической помощью к специалистам, специализирующимся на этих вопросах
Вы можете обратиться за бесплатной квалифицированной помощью в БФ «Дети+». Команда фонда обязательно услышит вас и постарается помочь.

Вы можете получить такую помощь как:

• Помощь психолога по вопросам: объяснение диагноза ребенку, поддержка после раскрытия диагноза, помощь с эмоциональными трудностями, детско-родительскими отношениями, профориентация.
• Участие в родительском сообществе: группа поддержки для родителей детей, живущих с ВИЧ, а также занятия, направленные на получение грамотной информации о ВИЧ-инфекции и обретение навыков эффективного общения с подростками.
• Индивидуальные и групповые психологические занятия для детей по подготовке к объяснению диагноза, принятию, развитию психологических навыков, необходимых для успешной жизни в современном обществе.
• Консультации равных консультантов — людей, живущих с ВИЧ; женщин с ВИЧ с успешным опытом беременности и родов.
• Консультации юриста по вопросам связанным с диагнозом, разводом, опеки над детьми, правам и обязанностям в теме ВИЧ и др.
• Клуб для мам — группа взаимопомощи для женщин живущих с ВИЧ, куда можно прийти и с детьми, и ими займутся наши волонтеры-аниматоры.
• Чат-бот в телеграмм с напоминаниями о приёме лекарств.
• Школа подготовки к беременности и родам для женщин живущих с ВИЧ и их партнеров (онлайн и очные занятия) «Плюс жизнь».
• «Азбука приверженности» — цикл онлайн занятий для людей, живущих с ВИЧ, их партнеров и близких.

Для получения более подробной информации вы можете позвонить по телефону +7 (916) 230-05-05 или написать сообщение на WhatsApp +7 (916) 801-01-88

Как обеспечить полноценную жизнь вашему ребёнку

Регулярная терапия. ВИЧ у ребенка требует строгому соблюдению рекомендаций врача: принимать каждый день в одно и то же время принимать назначенную терапию. Это помогает контролировать вирус и поддерживать иммунную систему.

Медицинский осмотр. Регулярные посещения врача-инфекциониста для контроля вирусной нагрузки и иммунного статуса помогут своевременно корректировать лечение и предотвращать возможные осложнения.

Не опасна ли АРВ терапия для детей?

АРВ терапия для детей разработана таким образом, чтобы быть максимально эффективной и безопасной. Современные препараты имеют значительно меньше побочных эффектов по сравнению с первыми поколениями лекарств. Если у ребёнка появились побочные эффекты от терапии, не паникуйте. Это бывает, и важно обратиться к врачу. Врач-инфекционист сможет подобрать более подходящую схему терапии, которая будет лучше переноситься.

Государственная поддержка

Семьи, затронутые ВИЧ, могут рассчитывать на определённую помощь от государства. Включая, но не ограничиваясь:

• Бесплатные лекарства. В рамках государственных программ дети с ВИЧ получают необходимые антиретровирусные препараты бесплатно.
• Медицинская поддержка. Регулярные обследования и консультации специалистов также могут предоставляться бесплатно или на льготных условиях.
• Социальная поддержка. Существуют различные программы поддержки для семей, включающие психологическую помощь, социальные пособия и другие виды поддержки. Мало кто знает, что ребенку, рожденному с ВИЧ, полагаются льготы и выплаты. Как это устроено? Какие документы понадобятся для оформления выплат? Какую поддержку могут получить семьи, в которых воспитываются дети-«плюсики».

Для того, чтобы получить наиболее актуальную информацию вы можете бесплатно получить от юриста БФ «Дети+».