Объяснение диагноза ребенку
Информация для родителей (законных представителей) детей с ВИЧ
Важным фактором при объяснении диагноза ребенку является психологическая готовность родителей или лиц их замещающих. Родитель, морально и информационно, подготовленный к разговору с ребенком сможет изложить необходимую для него информацию в доступной форме и будет способен прояснить для ребенка волнующие его вопросы при раскрытии диагноза. В результате чего ребенку будет легче принять информацию, осмыслить ее и встроить новую информацию в свою привычную картину мира.
При раскрытии диагноза, следует учитывать возраст ребенка и его эмоциональное и умственное развитие. Чем раньше вы будете говорить ребенку о вирусе в его крови (без названия ВИЧ) и о важности медицинских процедур, тем легче будет ребенку встраивать информацию о болезни в привычную жизнь.
До 10 лет: важно сообщать ребенку о вирусе в крови, как он влияет на клетки крови, обсуждать с ребенком важность медицинских проем процедур.
Не нужно придумывать ребенку не существующие у него заболевания или пугать его смертью. Важно не обманывать ребенка — ведь он не пьет витаминки, принимая АРВ терапию. Ребенок должен адекватно формировать представление о своем здоровье и не нагружать себя лишней тревогой.
10–14 лет: Раскрытие аббревиатуры ВИЧ, пути его передачи, важность приема лекарств (как именно они подживают здоровье), обсуждение жизни с диагнозом (желательно, чтобы у вас были примеры окружающих вас людей с данным диагнозом), обсуждение кому ребенок может рассказывать про заболевание.
От 14 лет: Обсуждение половой жизни (поддержание сексуального здоровья, пути передачи половым путем), обсуждение отличия ВИЧ от СПИДа, приверженность терапии, поддержка ребенка.
Перед тем как раскрыть диагноз, ответьте себе на вопросы:
- Что вы знаете о ВИЧ;
- Чем отличается ВИЧ от СПИДа;
- Пути передачи;
- Как поддерживать свое здоровье;
- Мифы, которые вы знаете о ВИЧ;
- Какие ограничения есть у человека с ВИЧ и СПИД;
- Какие чувства вы испытываете, когда думаете, что вам нужно раскрыть ребенку диагноз;
- Как вы думаете, с какими сложностями вам придется столкнуться? Готовы ли вы к ним;
- Что будет чувствовать ваш ребенок при раскрытии диагноза? Как вы можете облегчить его состояние;
- Есть ли у вас знакомые с положительным статусом, имеющие полноценную жизнь.
Отвечайте на эти вопросы основательно, если вы понимаете, что у вас недостаточно информации, расширьте свое видение о диагнозе. Информация для ребенка должна представиться в полном объёме, для того, чтобы ребенок имел четкое представление о болезни.
Ребенку нужно помочь осмыслить и пережить полученную информацию. Раскрытие диагноза происходит только в безопасной, доверительной обстановке.
Если вы понимаете, что у вас недостаточно знаний и много тревоги по раскрытию диагноза, обратитесь к специалистам, которые смогут оказать вам информационную и психологическую поддержку, что значительно снизит уровень вашей тревоги и поможет поддержать вашего ребенка.
Убедившись, что вы владеете полным объёмом информации и достаточно устойчивы, к тому, чтобы выдержать разговор с ребенком, уделив ему столько внимания, сколько это будет необходимо для разговора, подготовьтесь к самому разговору.
- Составьте план беседы.
- Продумайте информацию, которую будете говорить ребенку соответственно его возрасту.
- Обдумайте, какие вопросы захочет задать вам ваш ребенок, и с какой реакцией вы можете столкнуться.
- Помните, чем больше у ребенка достоверной информации, тем меньше у него поводов для необоснованных фантазий
Зачастую родители сталкиваются со своим чувством вины и стыда, что осложняет разговор или происходит откладывание на неопределенный срок. Если вы ловите себя на данных чувствах, желательно обратиться за поддержкой к специалисту, который в доброжелательной атмосфере поможет разобраться и примириться с данными переживаниями.
Помните! Чем больше у ребенка правдивой информации о диагнозе, положительных примеров жизни с диагнозом других людей, тем больше у ребенка понимания того, что с ним происходит и повышение ощущения контроля над своей жизнью и принятия ответственности за последствия.
Также, чем больше тревоги и неустойчивости в данном вопросе у вас, тем больше неуверенности и тревоги у вашего ребенка! Если вы ощущаете свое бессилие и невозможность раскрыть диагноз ребенку, обратитесь к медицинским работникам и психологам вашего города.
Дети, которые узнают про свой диагноз испытывают ряд серьёзных и сложных эмоций: страх за себя и свое будущее (я скоро умру), страх отвержения обществом, стыд за свою инаковость, злость и ненависть на тех, кто «наградил» диагнозом, бессилие перед болезнью, все это порождает стрессовую реакцию организма. Подростку нужно время и большая поддержка со стороны, для того чтобы ребенок смог пережить и принять свой диагноз. А пока будет происходить принятие, ребенок, очутившийся в ситуации стресса может иметь признаки дезадаптации, вследствие чего ребенок может демонстрировать ухудшение поведения, неконтролируемую ярость или провокативное поведение, повышение уровня тревоги, раздражение, может появиться социальная замкнутость.
В этот период ребенок в большей степени нуждается в поддержке семьи и психологических служб. Ребенку необходимо максимально рассказать о диагнозе, обеспечить его примерами успешной жизни других ВИЧ-инфицированных людей. Помочь разобраться с возникающими чувствами, интегрировать их, пережить их. По возможности, обеспечить группой поддержки, на которой ребенок поймет, что он не один и узнает, как другие справляются со своими сложностями и как выстраивают жизнь, имея ВИЧ положительный статус.