Объяснение диагноза ребенку

Информация для родителей (законных представителей) детей с ВИЧ

Важ­ным фак­то­ром при объ­яс­не­нии ди­аг­но­за ре­бен­ку яв­ля­ет­ся пси­холо­гичес­кая го­тов­ность ро­дите­лей или лиц их за­меща­ющих. Ро­дитель, мо­раль­но и ин­форма­ци­он­но, под­го­тов­ленный к раз­го­вору с ре­бен­ком смо­жет из­ло­жить не­об­хо­димую для не­го ин­форма­цию в дос­тупной фор­ме и бу­дет спо­собен про­яс­нить для ре­бен­ка вол­ну­ющие его воп­ро­сы при рас­кры­тии ди­аг­но­за. В ре­зуль­та­те че­го ре­бен­ку бу­дет лег­че при­нять ин­форма­цию, ос­мыслить ее и встро­ить но­вую ин­форма­цию в свою при­выч­ную кар­ти­ну ми­ра.

При рас­кры­тии ди­аг­но­за, сле­ду­ет учи­тывать воз­раст ре­бен­ка и его эмо­ци­ональ­ное и умс­твен­ное раз­ви­тие. Чем рань­ше вы бу­дете го­ворить ре­бен­ку о ви­русе в его кро­ви (без наз­ва­ния ВИЧ) и о важ­ности ме­дицин­ских про­цедур, тем лег­че бу­дет ре­бен­ку встра­ивать ин­форма­цию о бо­лез­ни в при­выч­ную жизнь.

До 10 лет: важ­но со­об­щать ре­бен­ку о ви­русе в кро­ви, как он вли­яет на клет­ки кро­ви, об­суждать с ре­бен­ком важ­ность ме­дицин­ских про­ем про­цедур.

Не нуж­но при­думы­вать ре­бен­ку не су­щес­тву­ющие у не­го за­боле­вания или пу­гать его смертью. Важ­но не об­ма­нывать ре­бен­ка — ведь он не пь­ет ви­тамин­ки, при­нимая АРВ те­рапию. Ре­бенок дол­жен адек­ватно фор­ми­ровать пред­став­ле­ние о сво­ем здо­ровье и не наг­ру­жать се­бя лиш­ней тре­вогой.

10–14 лет: Рас­кры­тие аб­бре­ви­ату­ры ВИЧ, пу­ти его пе­реда­чи, важ­ность при­ема ле­карств (как имен­но они под­жи­ва­ют здо­ровье), об­сужде­ние жиз­ни с ди­аг­но­зом (же­латель­но, что­бы у вас бы­ли при­меры ок­ру­жа­ющих вас лю­дей с дан­ным ди­аг­но­зом), об­сужде­ние ко­му ре­бенок мо­жет рас­ска­зывать про за­боле­вание.

От 14 лет: Об­сужде­ние по­ловой жиз­ни (под­держа­ние сек­су­аль­но­го здо­ровья, пу­ти пе­реда­чи по­ловым пу­тем), об­сужде­ние от­ли­чия ВИЧ от СПИ­Да, при­вер­женность те­рапии, под­дер­жка ре­бен­ка.

Пе­ред тем как рас­крыть ди­аг­ноз, от­веть­те се­бе на воп­ро­сы:

1. Что вы зна­ете о ВИЧ;
2. Чем от­ли­ча­ет­ся ВИЧ от СПИ­Да;
3. Пу­ти пе­реда­чи;
4. Как под­держи­вать свое здо­ровье;
5. Ми­фы, ко­торые вы зна­ете о ВИЧ;
6. Ка­кие ог­ра­ниче­ния есть у че­лове­ка с ВИЧ и СПИД;
7. Ка­кие чувс­тва вы ис­пы­тыва­ете, ког­да ду­ма­ете, что вам нуж­но рас­крыть ре­бен­ку ди­аг­ноз;
8. Как вы ду­ма­ете, с ка­кими слож­ностя­ми вам при­дет­ся стол­кнуть­ся? Го­товы ли вы к ним;
9. Что бу­дет чувс­тво­вать ваш ре­бенок при рас­кры­тии ди­аг­но­за? Как вы мо­жете об­легчить его сос­то­яние;
10. Есть ли у вас зна­комые с по­ложи­тель­ным ста­тусом, име­ющие пол­но­цен­ную жизнь.

От­ве­чай­те на эти воп­ро­сы ос­но­ватель­но, ес­ли вы по­нима­ете, что у вас не­дос­та­точ­но ин­форма­ции, рас­ширь­те свое ви­дение о ди­аг­но­зе. Ин­форма­ция для ре­бен­ка дол­жна пред­ста­вить­ся в пол­ном объ­ёме, для то­го, что­бы ре­бенок имел чет­кое пред­став­ле­ние о бо­лез­ни.
Ре­бен­ку нуж­но по­мочь ос­мыслить и пе­режить по­лучен­ную ин­форма­цию. Рас­кры­тие ди­аг­но­за про­ис­хо­дит толь­ко в бе­зопас­ной, до­вери­тель­ной об­ста­нов­ке.

Ес­ли вы по­нима­ете, что у вас не­дос­та­точ­но зна­ний и мно­го тре­воги по рас­кры­тию ди­аг­но­за, об­ра­титесь к спе­ци­алис­там, ко­торые смо­гут ока­зать вам ин­форма­ци­он­ную и пси­холо­гичес­кую под­дер­жку, что зна­читель­но сни­зит уро­вень ва­шей тре­воги и по­может под­держать ва­шего ре­бен­ка.

Убе­див­шись, что вы вла­де­ете пол­ным объ­ёмом ин­форма­ции и дос­та­точ­но ус­той­чи­вы, к то­му, что­бы вы­дер­жать раз­го­вор с ре­бен­ком, уде­лив ему столь­ко вни­мания, сколь­ко это бу­дет не­об­хо­димо для раз­го­вора, под­го­товь­тесь к са­мому раз­го­вору.

1. Сос­тавь­те план бе­седы.
2. Про­думай­те ин­форма­цию, ко­торую бу­дете го­ворить ре­бен­ку со­от­ветс­твен­но его воз­расту.
3. Об­ду­май­те, ка­кие воп­ро­сы за­хочет за­дать вам ваш ре­бенок, и с ка­кой ре­ак­ци­ей вы мо­жете стол­кнуть­ся.
4. Пом­ни­те, чем боль­ше у ре­бен­ка дос­то­вер­ной ин­форма­ции, тем мень­ше у не­го по­водов для не­обос­но­ван­ных фан­та­зий

За­час­тую ро­дите­ли стал­ки­ва­ют­ся со сво­им чувс­твом ви­ны и сты­да, что ос­ложня­ет раз­го­вор или про­ис­хо­дит от­кла­дыва­ние на не­оп­ре­делен­ный срок. Ес­ли вы ло­вите се­бя на дан­ных чувс­твах, же­латель­но об­ра­тить­ся за под­дер­жкой к спе­ци­алис­ту, ко­торый в доб­ро­жела­тель­ной ат­мосфе­ре по­может ра­зоб­рать­ся и при­мирить­ся с дан­ны­ми пе­режи­вани­ями.

Пом­ни­те! Чем боль­ше у ре­бен­ка прав­ди­вой ин­форма­ции о ди­аг­но­зе, по­ложи­тель­ных при­меров жиз­ни с ди­аг­но­зом дру­гих лю­дей, тем боль­ше у ре­бен­ка по­нима­ния то­го, что с ним про­ис­хо­дит и по­выше­ние ощу­щения кон­тро­ля над сво­ей жизнью и при­нятия от­ветс­твен­ности за пос­ледс­твия.

Так­же, чем боль­ше тре­воги и не­ус­той­чи­вос­ти в дан­ном воп­ро­се у вас, тем боль­ше не­уве­рен­ности и тре­воги у ва­шего ре­бен­ка! Ес­ли вы ощу­ща­ете свое бес­си­лие и не­воз­можность рас­крыть ди­аг­ноз ре­бен­ку, об­ра­титесь к ме­дицин­ским ра­бот­ни­кам и пси­холо­гам ва­шего го­рода.

Де­ти, ко­торые уз­на­ют про свой ди­аг­ноз ис­пы­тыва­ют ряд серь­ёз­ных и слож­ных эмо­ций: страх за се­бя и свое бу­дущее (я ско­ро ум­ру), страх от­верже­ния об­щес­твом, стыд за свою ина­ковость, злость и не­нависть на тех, кто «наг­ра­дил» ди­аг­но­зом, бес­си­лие пе­ред бо­лезнью, все это по­рож­да­ет стрес­со­вую ре­ак­цию ор­га­низ­ма. Под­рос­тку нуж­но вре­мя и боль­шая под­дер­жка со сто­роны, для то­го что­бы ре­бенок смог пе­режить и при­нять свой ди­аг­ноз. А по­ка бу­дет про­ис­хо­дить при­нятие, ре­бенок, очу­тив­ший­ся в си­ту­ации стрес­са мо­жет иметь приз­на­ки де­задап­та­ции, вследс­твие че­го ре­бенок мо­жет де­монс­три­ровать ухуд­ше­ние по­веде­ния, не­кон­тро­лиру­емую ярость или про­вока­тив­ное по­веде­ние, по­выше­ние уров­ня тре­воги, раз­дра­жение, мо­жет по­явить­ся со­ци­аль­ная зам­кну­тость.

В этот пе­ри­од ре­бенок в боль­шей сте­пени нуж­да­ет­ся в под­дер­жке семьи и пси­холо­гичес­ких служб. Ре­бен­ку не­об­хо­димо мак­си­маль­но рас­ска­зать о ди­аг­но­зе, обес­пе­чить его при­мера­ми ус­пешной жиз­ни дру­гих ВИЧ-ин­фи­циро­ван­ных лю­дей. По­мочь ра­зоб­рать­ся с воз­ни­ка­ющи­ми чувс­тва­ми, ин­тегри­ровать их, пе­режить их. По воз­можнос­ти, обес­пе­чить груп­пой под­дер­жки, на ко­торой ре­бенок пой­мет, что он не один и уз­на­ет, как дру­гие справ­ля­ют­ся со сво­ими слож­ностя­ми и как выс­тра­ива­ют жизнь, имея ВИЧ по­ложи­тель­ный ста­тус.