История бабушки Нины

04.06.2020 «Плюс Психолог», Родителям

История бабушки Нины

Рада, что вы зашли на мою страничку!

Долгое время хотела рассказать свою историю, чтобы люди могли понять нас, семьи с детьми, у которых ВИЧ. Меня зовут Нина Ивановна, я живу вместе с внучкой Сашей. Мне 62 года, внучка зовет меня «мамой». Как так вышло?

Десять лет назад у меня родилась внучка, я была счастлива. Мне не нравился зять, но это был выбор дочки. К сожалению, выбор неудачный… Дочь часто была в слезах, муж то уходил из семьи, то возвращался, а потом, в итоге, совсем пропал. Но это были еще не все печали. Два года спустя после рождения внучки умерла моя дочь. Только тогда я узнала, что она болела ВИЧ и не лечилась. У Сашеньки тоже обнаружили ВИЧ. Как все так произошло теперь не узнать.

Нет слов, чтобы рассказать, как я пережила это время, все мои мучения и бесконечные вопросы. Почему не уберегла дочку? Какие ошибки допустила? Почему не знала о ее болезни?

А ведь было все хорошо. Дочка росла спокойной и доброй девочкой, хорошо училась, быстро нашла работу. С парнями не очень везло, но так сейчас у многих девушек. Кто виноват, что она умерла такой молодой, а я осталась одна с внучкой. Сначала думала, что долго мы не проживем. Саша умрет как мама, а я заражусь от нее — живем в одной квартире, одной посудой пользуемся. Очень боялась, что кто-то из соседей нашего поселка узнает о болезни внучки.

Почему не уберегла дочку? Какие ошибки допустила? Почему не знала о ее болезни?

Первый раз стало полегче, когда встретилась и поговорила с врачами в центре (поясн. — Центр профилактики и борьбы со СПИД), где наблюдаются все детки с ВИЧ. Они успокоили, меня, сказали, что теперь ВИЧ — необязательно смерть. Если лечить внучку, соблюдать все рекомендации врачей, Саша проживет долгую жизнь, а ее дети будут здоровы! Я тогда хоть спать начала нормально. Еще оказалось, что лекарства не надо покупать — их выдает бесплатно государство. С моей пенсией это еще одна хорошая новость.

Если лечить внучку, соблюдать все рекомендации врачей, Саша проживет долгую жизнь, а ее дети будут здоровы!

ВИЧ — хроническое заболевание, его можно контролировать лекарствами. Вирус не переходит от человека к человеку через воздух, одежду или вилки — это все мифы! Значит болезнь Саши не передается мне или другим людям в быту. Внучка может посещать детский сад, кружки, наравне со всеми учиться в школе, а потом и работать.

Она у меня талантливая, как и ее мама: любит танцевать, хорошо учится. Все постепенно у нас наладилось. Но страх того, что кто-то узнает о болезни и будет обижать мою девочку, остался. Внучка задавала вопросы о маме, спрашивала, зачем каждый день она пьет таблетки. Как все это объяснить ребенку? Я много плакала в то время.

Вирус не переходит от человека к человеку через воздух, одежду или вилки — это все мифы!

Год назад, сидя в очереди в Центре, познакомилась с женщиной, которая рассказала о клубе для семей, в которых растут дети с ВИЧ. Там и родные мамы, и бабушки, и даже приемные родители. Мы с внучкой начали приезжать на встречи клуба. Общение с такими же людьми для меня — как кислород. Мы все понимаем друг друга, у наших семей одни и те же страхи и проблемы.

Бывает, что на приеме у врача я спрашиваю про лечение внучки, мне что-то рассказывают, но я как в тумане, выхожу и ничего не помню. А на встрече клуба можно несколько раз переспросить врача или юриста, задать любой вопрос, и про лекарства, и про какие-то ситуации. Психолог помогает понять наших детей, найти к ним подход, не делать ошибок в воспитании.

А на встрече клуба можно несколько раз переспросить врача или юриста, задать любой вопрос, и про лекарства, и про какие-то ситуации.

Другие психологи ведут детскую группу, готовят ребят к раскрытию им диагноза. В родительском чате мы поддерживаем друг друга. Такие встречи проходят в нескольких регионах. Все это организовали специалисты фонда «Дети+». Я теперь не только плачу и прошу помощи, я и сама стала помогать другим мама и бабушкам. К сожалению, многие оказываются в похожей ситуации. Вот ролик про одну такую семью. Обратиться в этот фонд может семья с ребенком+ из любого города.

Плохо, что общество относится к людям с ВИЧ, как к чуме. Да что говорить, я и сама так считала всего несколько лет назад, пока это не коснулось меня лично. Такое отношение ранит. Помню, пришла в МФЦ оформить льготу. У нас детям с ВИЧ положен бесплатный проезд на электричке. Сотрудница взяла бумаги, долго изучала, потом сказала подождать. Вернулась с начальницей и на весь коридор начала громко меня звать: «Женщина с ребенком с ВИЧ, подойдите!». Хорошо, что людей было мало, повезло, что не было моих знакомых. Но разве так можно?

Плохо, что общество относится к людям с ВИЧ, как к чуме. Да что говорить, я и сама так считала всего несколько лет назад, пока это не коснулось меня лично. Такое отношение ранит.

Сейчас я не боюсь, что внучка умрет, не переживаю за свое здоровье, по всем вопросам могу обратится к специалистам, лекарства выдают, поддержка есть. Все неплохо, но вот это отношение… Очень хочу донести до всех людей, что дети с ВИЧ не опасны! 11,5 тысяч детей с ВИЧ живут в России. В прошлом году фонд снял ролик для родителей здоровых детей, я сама из него узнала много нюансов. Посмотрите, пожалуйста!

Очень хочу донести до всех людей, что дети с ВИЧ не опасны! 11,5 тысяч детей с ВИЧ живут в России.

Что еще? Заботьтесь о своих близких, о детях в первую очередь. Научите детей правилам безопасного поведения, расскажите правду о ВИЧ. Если вам нужна помощь –– напишите нам в фонд. Если можете помочь — помогайте! Ведь, получается, это наша общая проблема, и наши дети ни в чем не виноваты. Если у вас есть вопросы ко мне — тоже пишите, я постараюсь на все ответить.

Спасибо, что дочитали.