История бабушки Нины

Ра­да, что вы заш­ли на мою стра­нич­ку!

Дол­гое вре­мя хо­тела рас­ска­зать свою ис­то­рию, что­бы лю­ди мог­ли по­нять нас, семьи с деть­ми, у ко­торых ВИЧ. Ме­ня зо­вут Ни­на Ива­нов­на, я жи­ву вмес­те с внуч­кой Са­шей. Мне 62 го­да, внуч­ка зо­вет ме­ня «ма­мой». Как так выш­ло?

Де­сять лет на­зад у ме­ня ро­дилась внуч­ка, я бы­ла счас­тли­ва. Мне не нра­вил­ся зять, но это был вы­бор доч­ки. К со­жале­нию, вы­бор не­удач­ный… Дочь час­то бы­ла в сле­зах, муж то ухо­дил из семьи, то воз­вра­щал­ся, а по­том, в ито­ге, сов­сем про­пал. Но это бы­ли еще не все пе­чали. Два го­да спус­тя пос­ле рож­де­ния внуч­ки умер­ла моя дочь. Толь­ко тог­да я уз­на­ла, что она бо­лела ВИЧ и не ле­чилась. У Са­шень­ки то­же об­на­ружи­ли ВИЧ. Как все так про­изош­ло те­перь не уз­нать.

Нет слов, что­бы рас­ска­зать, как я пе­режи­ла это вре­мя, все мои му­чения и бес­ко­неч­ные воп­ро­сы. По­чему не убе­рег­ла доч­ку? Ка­кие ошиб­ки до­пус­ти­ла? По­чему не зна­ла о ее бо­лез­ни?

А ведь бы­ло все хо­рошо. Доч­ка рос­ла спо­кой­ной и доб­рой де­воч­кой, хо­рошо учи­лась, быс­тро наш­ла ра­боту. С пар­ня­ми не очень вез­ло, но так сей­час у мно­гих де­вушек. Кто ви­новат, что она умер­ла та­кой мо­лодой, а я ос­та­лась од­на с внуч­кой. Сна­чала ду­мала, что дол­го мы не про­живем. Са­ша ум­рет как ма­ма, а я за­ражусь от нее — жи­вем в од­ной квар­ти­ре, од­ной по­судой поль­зу­ем­ся. Очень бо­ялась, что кто-то из со­седей на­шего по­сел­ка уз­на­ет о бо­лез­ни внуч­ки.

По­чему не убе­рег­ла доч­ку? Ка­кие ошиб­ки до­пус­ти­ла? По­чему не зна­ла о ее бо­лез­ни?

Пер­вый раз ста­ло по­лег­че, ког­да встре­тилась и по­гово­рила с вра­чами в цен­тре (по­ясн. — Центр про­филак­ти­ки и борь­бы со СПИД), где наб­лю­да­ют­ся все дет­ки с ВИЧ. Они ус­по­ко­или, ме­ня, ска­зали, что те­перь ВИЧ — не­обя­затель­но смерть. Ес­ли ле­чить внуч­ку, соб­лю­дать все ре­комен­да­ции вра­чей, Са­ша про­живет дол­гую жизнь, а ее де­ти бу­дут здо­ровы! Я тог­да хоть спать на­чала нор­маль­но. Еще ока­залось, что ле­карс­тва не на­до по­купать — их вы­да­ет бес­плат­но го­сударс­тво. С мо­ей пен­си­ей это еще од­на хо­рошая но­вость.

Ес­ли ле­чить внуч­ку, соб­лю­дать все ре­комен­да­ции вра­чей, Са­ша про­живет дол­гую жизнь, а ее де­ти бу­дут здо­ровы!

ВИЧ — хро­ничес­кое за­боле­вание, его мож­но кон­тро­лиро­вать ле­карс­тва­ми. Ви­рус не пе­рехо­дит от че­лове­ка к че­лове­ку че­рез воз­дух, одеж­ду или вил­ки — это все ми­фы! Зна­чит бо­лезнь Са­ши не пе­реда­ет­ся мне или дру­гим лю­дям в бы­ту. Внуч­ка мо­жет по­сещать дет­ский сад, круж­ки, на­рав­не со все­ми учить­ся в шко­ле, а по­том и ра­ботать.

Она у ме­ня та­лан­тли­вая, как и ее ма­ма: лю­бит тан­це­вать, хо­рошо учит­ся. Все пос­те­пен­но у нас на­лади­лось. Но страх то­го, что кто-то уз­на­ет о бо­лез­ни и бу­дет оби­жать мою де­воч­ку, ос­тался. Внуч­ка за­дава­ла воп­ро­сы о ма­ме, спра­шива­ла, за­чем каж­дый день она пь­ет таб­летки. Как все это объ­яс­нить ре­бен­ку? Я мно­го пла­кала в то вре­мя.

Ви­рус не пе­рехо­дит от че­лове­ка к че­лове­ку че­рез воз­дух, одеж­ду или вил­ки — это все ми­фы!

Год на­зад, си­дя в оче­реди в Цен­тре, поз­на­коми­лась с жен­щи­ной, ко­торая рас­ска­зала о клу­бе для се­мей, в ко­торых рас­тут де­ти с ВИЧ. Там и род­ные ма­мы, и ба­буш­ки, и да­же при­ем­ные ро­дите­ли. Мы с внуч­кой на­чали при­ез­жать на встре­чи клу­ба. Об­ще­ние с та­кими же людь­ми для ме­ня — как кис­ло­род. Мы все по­нима­ем друг дру­га, у на­ших се­мей од­ни и те же стра­хи и проб­ле­мы.

Бы­ва­ет, что на при­еме у вра­ча я спра­шиваю про ле­чение внуч­ки, мне что-то рас­ска­зыва­ют, но я как в ту­мане, вы­хожу и ни­чего не пом­ню. А на встре­че клу­ба мож­но нес­коль­ко раз пе­рес­про­сить вра­ча или юрис­та, за­дать лю­бой воп­рос, и про ле­карс­тва, и про ка­кие-то си­ту­ации. Пси­холог по­мога­ет по­нять на­ших де­тей, най­ти к ним под­ход, не де­лать оши­бок в вос­пи­тании.

А на встре­че клу­ба мож­но нес­коль­ко раз пе­рес­про­сить вра­ча или юрис­та, за­дать лю­бой воп­рос, и про ле­карс­тва, и про ка­кие-то си­ту­ации.

Дру­гие пси­холо­ги ве­дут дет­скую груп­пу, го­товят ре­бят к рас­кры­тию им ди­аг­но­за. В ро­дитель­ском ча­те мы под­держи­ва­ем друг дру­га. Та­кие встре­чи про­ходят в нес­коль­ких ре­ги­онах. Все это ор­га­низо­вали спе­ци­алис­ты фон­да «Де­ти+». Я те­перь не толь­ко пла­чу и про­шу по­мощи, я и са­ма ста­ла по­могать дру­гим ма­ма и ба­буш­кам. К со­жале­нию, мно­гие ока­зыва­ют­ся в по­хожей си­ту­ации. Вот ро­лик про од­ну та­кую семью. Об­ра­тить­ся в этот фонд мо­жет семья с ре­бен­ком+ из лю­бого го­рода.

Пло­хо, что об­щес­тво от­но­сит­ся к лю­дям с ВИЧ, как к чу­ме. Да что го­ворить, я и са­ма так счи­тала все­го нес­коль­ко лет на­зад, по­ка это не кос­ну­лось ме­ня лич­но. Та­кое от­но­шение ра­нит. Пом­ню, приш­ла в МФЦ офор­мить ль­го­ту. У нас де­тям с ВИЧ по­ложен бес­плат­ный про­езд на элек­трич­ке. Сот­рудни­ца взя­ла бу­маги, дол­го изу­чала, по­том ска­зала по­дож­дать. Вер­ну­лась с на­чаль­ни­цей и на весь ко­ридор на­чала гром­ко ме­ня звать: «Жен­щи­на с ре­бен­ком с ВИЧ, по­дой­ди­те!». Хо­рошо, что лю­дей бы­ло ма­ло, по­вез­ло, что не бы­ло мо­их зна­комых. Но раз­ве так мож­но?

Пло­хо, что об­щес­тво от­но­сит­ся к лю­дям с ВИЧ, как к чу­ме. Да что го­ворить, я и са­ма так счи­тала все­го нес­коль­ко лет на­зад, по­ка это не кос­ну­лось ме­ня лич­но. Та­кое от­но­шение ра­нит.

Сей­час я не бо­юсь, что внуч­ка ум­рет, не пе­режи­ваю за свое здо­ровье, по всем воп­ро­сам мо­гу об­ра­тит­ся к спе­ци­алис­там, ле­карс­тва вы­да­ют, под­дер­жка есть. Все неп­ло­хо, но вот это от­но­шение… Очень хо­чу до­нес­ти до всех лю­дей, что де­ти с ВИЧ не опас­ны! 11,5 ты­сяч де­тей с ВИЧ жи­вут в Рос­сии. В прош­лом го­ду фонд снял ро­лик для ро­дите­лей здо­ровых де­тей, я са­ма из не­го уз­на­ла мно­го ню­ан­сов. Пос­мотри­те, по­жалуй­ста!

Очень хо­чу до­нес­ти до всех лю­дей, что де­ти с ВИЧ не опас­ны! 11,5 ты­сяч де­тей с ВИЧ жи­вут в Рос­сии.

Что еще? За­боть­тесь о сво­их близ­ких, о де­тях в пер­вую оче­редь. На­учи­те де­тей пра­вилам бе­зопас­но­го по­веде­ния, рас­ска­жите прав­ду о ВИЧ. Ес­ли вам нуж­на по­мощь –– на­пиши­те нам в фонд. Ес­ли мо­жете по­мочь — по­могай­те! Ведь, по­луча­ет­ся, это на­ша об­щая проб­ле­ма, и на­ши де­ти ни в чем не ви­нова­ты. Ес­ли у вас есть воп­ро­сы ко мне — то­же пи­шите, я пос­та­ра­юсь на все от­ве­тить.

Спа­сибо, что до­чита­ли.

Об­ще­ние с ВИЧ-по­ложи­тель­ны­ми деть­ми аб­со­лют­но бе­зопас­но!

Ис­то­рия Са­ши в ла­гере

Ро­лик про семью с деть­ми+

Минз­драв о де­тях с ВИЧ

Ка­кие су­щес­тву­ют рас­простра­нен­ные ми­фы о ВИЧ?

Ку­да об­ра­тить­ся за по­мощью?

Кар­та ре­ги­онов Бла­гот­во­ритель­но­го фон­да «Де­ти+»

Спе­ци­алис­ты Бла­гот­во­ритель­но­го фон­да «Де­ти+»

Вся прав­да о ВИЧ

Ес­ли вам нуж­на по­мощь –– на­пиши­те нам в фонд