Школа приемных родителей. Модуль «Дети-сироты с ВИЧ»

Оборудование:

• Лист бу­маги А4;
• План­ше­ты;
• Ме­ди­аобо­рудо­вание.

План:

1. Пре­зен­та­ция ма­тери­ала;
2. Раз­бор кей­сов;
3. От­ве­ты на воп­ро­сы;
4. До­маш­нее за­дание.

Дополнительные материалы для специалиста:

Ин­форма­ция о Шко­ле при­ем­ных ро­дите­лей и соп­ро­вож­де­нии се­мей, вос­пи­тыва­ющих де­тей+ на сай­те Бла­гот­во­ритель­но­го фон­да «Де­ти+»;

По дан­ным Ми­нис­терс­тва здра­во­ох­ра­нения, в 2023 го­ду в Рос­сии про­жива­ет око­ло 10,6 ты­сяч не­совер­шенно­лет­них с ВИЧ в воз­расте от 0 до 18 лет. Бла­года­ря раз­ви­тию ме­дици­ны и го­сударс­твен­ной под­дер­жке в на­шей стра­не ре­шена проб­ле­ма сох­ра­нения жиз­ни де­тям с ВИЧ: они обес­пе­чены ре­гуляр­ным дис­пансер­ным наб­лю­дени­ем, бес­плат­ны­ми ле­карс­тва­ми и со­ци­аль­ной пен­си­ей. Соб­лю­дая ре­комен­да­ции вра­чей, они мо­гут про­жить пол­но­цен­ную жизнь. Те­перь на пер­вый план вы­ходит проб­ле­ма ка­чес­тва жиз­ни де­тей и под­рос­тков с ВИЧ. Нес­мотря на все ме­ры, пред­при­нятые на за­коно­датель­ном уров­не, по-преж­не­му вста­ют воп­ро­сы се­мей­но­го ус­трой­ства си­рот с ВИЧ, дос­тупнос­ти об­ра­зова­ния, ка­чес­твен­ной со­ци­аль­но- пси­холо­гичес­кой по­мощи, по­луче­ния мер со­ци­аль­ной под­дер­жки, за­щиты от дис­кри­мина­ции и на­руше­ния прав из-за на­личия у них ВИЧ-ин­фекции.

Семьи, вос­пи­тыва­ющие де­тей с ВИЧ, стал­ки­ва­ют­ся с од­ни­ми и те­ми же труд­ностя­ми, свя­зан­ны­ми с за­боле­вани­ем ВИЧ: не­об­хо­димость пос­то­ян­но кон­тро­лиро­вать сос­то­яние здо­ровья ре­бен­ка, от­ста­ивать его пра­ва в раз­личных уч­режде­ни­ях, скры­вать ди­аг­ноз ре­бен­ка из-за рис­ка стол­кнут­ся с дис­кри­мина­ци­ей и т.п.

Мож­но вы­делить до­пол­ни­тель­ные слож­ности:

2–9 лет	от­каз ре­бен­ка пить ле­карс­тво; слож­ности со сда­чей ана­лиза кро­ви из ве­ны 1 раз в три ме­сяца; по­боч­ные эф­фекты от при­ема те­рапии; ней­ро­ког­ни­тив­ные на­руше­ния.
10–12 лет	Не­об­хо­димость рас­ска­зать ре­бен­ку наз­ва­ние за­боле­вания (рас­крыть ди­аг­ноз); От­каз ре­бен­ка пить ле­карс­тва; Риск, что ре­бенок рас­ска­жет о ВИЧ ок­ру­жа­ющим (в шко­ле, дво­ре и т.п).
13–14 лет	Фор­ми­рова­ние адек­ватной кар­ти­ны бо­лез­ни у ре­бен­ка, при­нятие ди­аг­но­за; Фор­ми­рова­ние при­вычек здо­рово­го об­ра­за жиз­ни; Фор­ми­рова­ние на­выков при­вер­женнос­ти ле­чению и от­ветс­твен­ности за свое здо­ровье; По­нима­ние ре­зуль­та­тов ана­лизов (ви­рус­ной наг­рузки и им­мунно­го ста­туса); Про­фори­ен­та­ция; Фор­ми­рова­ние бе­зопас­но­го прос­транс­тва, где мож­но го­ворить о бо­лез­ни.;
15–18 лет	Кон­троль за при­емом те­рапии со сто­роны зна­чимо­го взрос­ло­го; Фор­ми­рова­ние адек­ватной кар­ти­ны бо­лез­ни у под­рос­тка, при­нятие ди­аг­но­за; Фор­ми­рова­ние при­вычек здо­рово­го об­ра­за жиз­ни; Фор­ми­рова­ние на­выков при­вер­женнос­ти ле­чению и от­ветс­твен­ности за свое здо­ровье, здо­ровье пар­тне­ра; По­нима­ние ре­зуль­та­тов ана­лизов (ви­рус­ной наг­рузки и им­мунно­го ста­туса); Про­фори­ен­та­ция; Уме­ние го­ворить о ВИЧ с пар­тне­ром, вра­чами и т.п.
18–21 год	Кон­троль за при­емом те­рапии со сто­роны зна­чимо­го взрос­ло­го; Соп­ро­вож­де­ние во взрос­лое от­де­ление цен­тра про­филак­ти­ки и борь­бы со СПИ­Дом; По­мощь в тру­до­ус­трой­стве; По­мощь офор­мле­ния ин­ва­лид­ности (по по­каза­ни­ям); Фор­ми­рова­ние на­выков при­вер­женнос­ти ле­чению на но­вом эта­пе; Фор­ми­рова­ние кар­ти­ны жиз­ни с бо­лезнью пос­ле 18 лет; Пос­тро­ение от­но­шений с пар­тне­ром, пла­ниро­вание бе­ремен­ности и рож­де­ние здо­ровых де­тей.

Рас­смот­рим нес­коль­ко проб­лем: рас­кры­тие ди­аг­но­за, при­вер­женность ле­чению и са­мос­тигма­тиза­ция.

РАСКРЫТИЕ ДИАГНОЗА

Од­ним из ос­новных эта­пов жиз­ни ре­бен­ка с ВИЧ- объ­яс­не­ние при­чины и наз­ва­ния за­боле­вания «ВИЧ» (рас­кры­тие ди­аг­но­за). Боль­шинс­тво за­кон­ных пред­ста­вите­лей за­тяги­ва­ет про­цесс объ­яс­не­ния ди­аг­но­за ре­бен­ку.

Мож­но наз­вать нес­коль­ко при­чин, по ко­торым ро­дите­ли не хо­тят со­об­щать ре­бен­ку ди­аг­ноз:

1. Бо­язнь на­нес­ти ре­бен­ку пси­холо­гичес­кую трав­му, НО ес­ли он уз­на­ет о сво­ем ди­аг­но­зе от дру­гих лю­дей, или до­гада­ет­ся сам, трав­ма мо­жет быть бо­лее глу­бокой. К то­му же скры­вать от ре­бен­ка прав­ду о его ди­аг­но­зе зна­чит под­вергать его рис­ку оди­ночес­тва и, как следс­твие, наг­не­тать у не­го чувс­тва стра­ха и сты­да. Лю­бая тай­на в семье ве­дет к на­руше­нию от­но­шений, труд­ностям в об­ще­нии меж­ду чле­нами семьи.
2. Страх пе­ремен в се­мей­ных от­но­шени­ях, НО пе­реме­ны в се­мей­ных от­но­шени­ях уже про­изош­ли, ког­да ре­бенок по­явил­ся в семье.
3. Чувс­тво ви­ны за неп­ра­виль­ный об­раз жиз­ни или за пе­реда­чу ви­руса ре­бен­ку, НО то, что уже про­изош­ло из­ме­нить не­воз­можно, сок­ры­тие ди­аг­но­за не ме­ня­ет здо­ровье и ста­тус ре­бен­ка. Труд­нее все­го при­нять ин­форма­цию о ди­аг­но­зе под­рос­ткам, осо­бен­но ког­да они по­нима­ют, что их об­ма­ныва­ли близ­кие лю­ди дол­гое вре­мя.
4. Воз­можность дис­кри­мина­ции ре­бен­ка или всей семьи, НО ре­бен­ка мо­гут дис­кри­мини­ровать, да­же ес­ли он сам не зна­ет о сво­ем ди­аг­но­зе.

Прак­ти­ка и ис­сле­дова­ния по­казы­ва­ют, что де­ти, ин­форми­рован­ные о сво­ем ди­аг­но­зе, луч­ше справ­ля­ют­ся со стрес­сом, выз­ванным сим­пто­мами за­боле­вания и у них бо­лее вы­сокая са­мо­оцен­ка, чем у де­тей, не зна­ющих о сво­ем ста­тусе. Ро­дите­ли, рас­крыв­шие ди­аг­ноз сво­им де­тям, мень­ше под­верже­ны деп­рессии, чем те, кто не сде­лал это­го.

До под­рос­тко­вого воз­раста ре­бенок дол­жен уз­нать, чем он бо­лен.

Де­тям дош­коль­но­го воз­раста не­ин­те­рес­но выс­лу­шивать слож­ные объ­яс­не­ния, ка­са­ющи­еся их здо­ровья. В воз­расте 5–7 лет де­ти спо­соб­ны вос­при­нять ба­зовую ин­форма­цию о ВИЧ, од­на­ко сле­ду­ет из­бе­гать тер­ми­ноло­гии. Не­понят­ные сло­ва о ВИЧ и им­му­ните­те ос­та­нут­ся для них «пус­тым зву­ком». Для то­го что­бы об­легчить вос­при­ятие, мож­но на­рисо­вать или най­ти прос­тые схе­мы, объ­яс­ня­ющие, как ра­бота­ет че­лове­чес­кий ор­га­низм, его кро­венос­ная сис­те­ма, в чем сос­то­ит роль лим­фо­цитов (кле­ток кро­ви), ко­торые за­щища­ют ор­га­низм от ин­фекций. Да­лее мож­но ска­зать, что в ор­га­низ­ме у не­кото­рых лю­дей «кле­точек-за­щит­ни­ков» мень­ше, чем у дру­гих, и по­это­му они ча­ще бо­ле­ют. Это­го мо­жет быть дос­та­точ­но для раз­го­вора об им­мунной сис­те­ме. В боль­шинс­тве слу­ча­ев нет ос­трой не­об­хо­димос­ти рас­ска­зывать дош­коль­ни­ку наз­ва­ние за­боле­вания. Мож­но ог­ра­ничить­ся объ­яс­не­ни­ем, что здо­ровье у ре­бен­ка по­ка «сла­бое», и что­бы его «ук­ре­пить», не­об­хо­димо вмес­те с ро­дите­лями пе­ри­оди­чес­ки по­сещать вра­ча. Де­тям это­го воз­раста важ­но знать, что у них есть за­боле­вание, ко­торое тре­бу­ет пе­ри­оди­чес­ко­го про­веде­ния ле­чеб­ных про­цедур.

По­доб­ные раз­го­воры мо­гут соп­ро­вож­дать­ся упо­мина­ни­ем о пра­вилах лич­ной ги­ги­ены, о поль­зе соб­лю­дения ре­жима дня и пи­тания. Луч­ше не го­ворить ре­бен­ку, что он пь­ет «ви­тамин­ки», ведь ви­тамин­ки не пью по­жиз­ненно. Не нуж­но де­лать слиш­ком силь­ный ак­цент на за­боле­вании, ог­ра­ничи­вая ре­бен­ка в за­няти­ях спор­том и т.п из-за то­го что у не­го «серь­ез­ное, смер­тель­ное за­боле­вание».

Де­ти, ко­торые учат­ся в на­чаль­ной шко­ле, мо­гут уз­нать о ВИЧ / СПИ­Де в шко­ле или че­рез средс­тва мас­со­вой ин­форма­ции. Эти све­дения не всег­да от­ли­ча­ют­ся дос­то­вер­ностью, во мно­гих слу­ча­ях ос­но­ваны на рас­простра­нен­ных ми­фах и со­дер­жат эле­мен­ты стиг­мы и дис­кри­мина­ции. Что­бы из­бе­жать до­пол­ни­тель­ных стра­даний, свя­зан­ных с по­луче­ни­ем по­доб­ной ин­форма­ции, не­об­хо­димо как мож­но рань­ше объ­яс­нить ре­бен­ку, что та­кое ВИЧ и в чем сос­то­ят осо­бен­ности жиз­ни с ВИЧ.

Важ­но об­су­дить с ре­бен­ком ос­новные мо­мен­ты его бу­дущей жиз­ни. Объ­яс­ни­те ему, что та­ких де­тей как он — мно­го, и все они жи­вут обыч­ной жизнью, но прос­то бе­регут свое здо­ровье. Это пре­дот­вра­тит раз­ви­тие у ре­бен­ка чувс­тва оди­ночес­тва. Что­бы кон­тро­лиро­вать раз­личные из­ме­нения в эмо­ци­ональ­ном сос­то­янии ре­бен­ка вы так­же мо­жете об­ра­тить­ся к дет­ско­му или се­мей­но­му пси­холо­гу. В по­мощь спе­ци­алис­там и ро­дите­лям Бла­гот­во­ритель­ным фон­дом «Де­ти+» бы­ла соз­да­на сказ­ка «Ка­пель­ки здо­ровья», ко­торая по­мога­ет под­го­товить ре­бен­ка к рас­кры­тию ди­аг­но­за. Сказ­ка соп­ро­вож­да­ет­ся ра­бочей тет­радью с ин­те­рес­ны­ми за­дани­ями, а так­же ре­комен­да­ци­ями взрос­лым как ра­ботать со сказ­кой.

В под­рос­тко­вом воз­расте (с 12–13 лет) ре­бенок дол­жен быть ин­форми­рован о сво­ем за­боле­вании ВИЧ. В это вре­мя под­рос­тки дос­та­точ­но раз­ви­ты, что­бы по­нимать важ­ность ин­форма­ции и при­нимать ра­зум­ные ре­шения. Под­рос­тко­вое по­веде­ние, осо­бен­но на фо­не по­лово­го соз­ре­вания, тре­бу­ет дос­то­вер­ных зна­ний. Имен­но в под­рос­тко­вом воз­расте на­чина­ет­ся про­цесс са­мо­оп­ре­деле­ния: фор­ми­ру­ют­ся собс­твен­ные взгля­ды в от­но­шении ок­ру­жа­ющих, под­росток ре­ша­ет для се­бя воп­ро­сы вза­имо­от­но­шений с про­тиво­полож­ным по­лом, оп­ре­деля­ет свою по­зицию по от­но­шению к нар­ко­тикам. Мно­гие ро­дите­ли за­думы­ва­ют­ся над еще од­ним очень ак­ту­аль­ным в этом воз­расте воп­ро­сом: ког­да и как го­ворить с ре­бен­ком о сек­су­аль­ных от­но­шени­ях? По­ловое вос­пи­тание про­ис­хо­дит на про­тяже­нии все­го раз­ви­тия ре­бен­ка, по ме­ре его рос­та и ста­нов­ле­ния пси­хики. Но да­леко не все ро­дите­ли ока­зыва­ют­ся го­товы об­суждать с ре­бен­ком те­мы, не­пос­редс­твен­но ка­са­ющи­еся сек­са. В этой си­ту­ации мо­жет по­мочь кон­суль­та­ция ком­пе­тен­тно­го спе­ци­алис­та.

Со­об­щая ди­аг­ноз ре­бен­ку в под­рос­тко­вом воз­расте, будь­те го­товы об­су­дить с ним воп­ро­сы бе­зопас­но­го сек­су­аль­но­го по­веде­ния. Важ­ным яв­ля­ет­ся мо­мент оз­на­ком­ле­ния под­рос­тка со спо­соба­ми про­филак­ти­ки пе­реда­чи ВИЧ-ин­фекции. С 15 лет под­росток с ВИЧ дол­жен знать, что прак­ти­куя не­защи­щен­ный секс (без пре­зер­ва­тива), он под­верга­ет сво­его пар­тне­ра рис­ку за­разить­ся, и что за вступ­ле­ние в по­ловой кон­такт без пре­дуп­режде­ния пар­тне­ра о сво­ем ста­тусе мо­жет по­нес­ти уго­лов­ную от­ветс­твен­ность. Ро­дите­лям не­об­хо­димо под­робно об­су­дить с ним воп­ро­сы ВИЧ‑ста­туса и пос­ледс­твия от­кры­тия или сок­ры­тия ди­аг­но­за.

Ро­дите­ли дол­жны учи­тывать, что под­рос­тки, у ко­торых ВИЧ-ин­фекция ди­аг­ности­рова­на не­дав­но (или ко­торые не­дав­но об этом уз­на­ли), ис­пы­тыва­ют те же чувс­тва и эмо­ции, что и взрос­лые лю­ди в по­доб­ной си­ту­ации: ра­зоча­рова­ние, страх, го­речь, стыд, оди­ночес­тво и оби­ду. По­мимо ро­дите­лей и дру­гих близ­ких лю­дей, про­фес­си­ональ­ную по­мощь ре­бен­ку в та­кой си­ту­ации мо­жет ока­зать спе­ци­алист — пси­холог.

Пе­ред тем как со­об­щать ре­бен­ку о ди­аг­но­зе ВИЧ-ин­фекция, не­об­хо­димо учесть мно­жес­тво фак­то­ров.

1. Вы­бери­те мес­то, где ре­бенок бу­дет чувс­тво­вать се­бя бо­лее ком­фор­тно и смо­жет го­ворить от­кры­то.
2. Будь­те тер­пе­ливы и го­товы к то­му, что­бы про­дол­жить или вер­нуть­ся к раз­го­вору в сле­ду­ющий раз. Об­сужде­ние воп­ро­сов, свя­зан­ных с ВИЧ-ин­фекци­ей, как пра­вило, яв­ля­ет­ся дли­тель­ным про­цес­сом.
3. Со­об­ще­ние ре­бен­ку наз­ва­ния ди­аг­но­за дол­жно ог­ла­шать­ся в при­сутс­твии за­кон­но­го пред­ста­вите­ля и с его раз­ре­шения. Ес­ли вам нуж­на по­мощь — об­ра­титесь с спе­ци­алис­там Бла­гот­во­ритель­но­го фон­да «Де­ти+».
4. Све­дите к ми­ниму­му ме­дицин­ские под­робнос­ти. От­не­ситесь с по­нима­ни­ем к лю­бой ре­ак­ции ре­бен­ка: и к мол­ча­нию, и к воп­ро­сам. Ска­жите ему, что, по су­ти, ни­чего не из­ме­нилось, прос­то его сос­то­яние наз­ва­но вслух. Со­об­щи­те, что семья всег­да бу­дет ря­дом.
5. Ес­ли ди­аг­ноз нуж­но сох­ра­нить в тай­не, на­зови­те ре­бен­ку име­на тех лю­дей, с ко­торы­ми он об этом все-та­ки мо­жет го­ворить.
6. Пос­та­рай­тесь сде­лать сов­мес­тные вы­воды или за­вер­шить раз­го­вор на ка­ких-то до­гово­рен­ностях.

В ре­зуль­та­те ре­бенок дол­жен по­нять, что ВИЧ- хро­ничес­кое за­боле­вани­ем, от ко­торо­го стра­да­ет им­му­нитет и пе­реда­ет­ся он ви­русом. Дол­жен по­нимать пу­ти пе­реда­чи ВИЧ и что он не пе­редаст ВИЧ друзь­ям и род­ным при ка­сании, иг­рах, за­няти­ях и т.п. Что ви­рус кон­тро­лиру­ет­ся спе­ци­аль­ной ан­ти­рет­ро­вирус­ной те­рапи­ей, ко­торая вли­яет на ко­личес­тво кле­ток ви­руса в кро­ви и уро­вень им­му­ните­та. Дол­жен иметь круг взрос­лых с кем мож­но об­суждать те­му ВИЧ и по­нимать, что о бо­лез­нях не при­нято го­ворить со все­ми под­ряд. От­но­шение к бо­лез­ни дол­жно сфор­ми­ровать­ся по­зитив­ное, с по­нима­ние жиз­ненных пер­спек­тив: «ВИЧ- толь­ко часть мо­ей жиз­ни, ес­ли я ре­гуляр­но пью ле­карс­тво, то бо­лезнь не ме­ша­ет мне жить счас­тли­во, иметь дру­зей и т.д.»

В си­ту­ации, ког­да рас­кры­тие ВИЧ-ста­туса мо­жет соз­дать уг­ро­зу бла­гопо­лучию семьи, этот воп­рос сле­ду­ет от­ло­жить. Ро­дите­лям мож­но пред­ло­жить об­ра­тить­ся за пси­холо­гичес­кой по­мощью к спе­ци­алис­там.

До объ­яс­не­ния ди­аг­но­за не­об­хо­димо сфор­ми­ровать пра­виль­ную кар­ти­ну бо­лез­ни у за­кон­но­го пред­ста­вите­ля. В этом мо­жет по­мочь ин­форма­ция на сай­те Минз­дра­ва Рос­сии o-spide.ru, а так­же мож­но пред­ло­жить прой­ти «он­лайн курс ре­сур­сно­го ро­дите­ля ре­бен­ка с ВИЧ» Бла­гот­во­ритель­но­го фон­да «Де­ти+».

Пос­ле со­об­ще­ния ди­аг­но­за ро­дитель дол­жен уметь под­держать ре­бен­ка. Для это­го пси­холо­ги ре­комен­ду­ют:

1. Ре­гуляр­но спра­шивать ре­бен­ка, что но­вого он уз­нал о се­бе и ВИЧ-ин­фекции — это поз­во­лит вам пре­дот­вра­тить фор­ми­рова­ние у не­го лож­ных сте­ре­оти­пов и бо­роть­ся с не­дос­то­вер­ной ин­форма­ци­ей.
2. Оце­нивать эмо­ци­ональ­ное сос­то­яние ре­бен­ка, от­сле­живай­те не­об­хо­димость бо­лее ин­тенсив­но­го про­фес­си­ональ­но­го вме­шатель­ства и под­дер­жки.
3. Ста­рать­ся кон­тро­лиро­вать свое эмо­ци­ональ­ное сос­то­яние.
4. Об­ра­щать­ся за под­дер­жкой в ор­га­низа­ции, по­мога­ющим семь­ям с ВИЧ-ин­фи­циро­ван­ны­ми деть­ми, пси­холо­гам цен­тра СПИД, дру­жес­твен­ным спе­ци­алис­там.

Важ­но пом­нить, что рас­кры­тие ста­туса — это не «од­но­разо­вое» со­бытие, оно тре­бу­ет пос­то­ян­но­го кон­такта с ре­бен­ком.

Пе­ред рас­кры­ти­ем ди­аг­но­за ре­бен­ку важ­но учесть, что:

1. Не сле­ду­ет на­чинать об­сужде­ние воп­ро­сов, свя­зан­ных с ВИЧ, в мо­мен­ты, ког­да вас пе­репол­ня­ют чувс­тва гне­ва, стра­ха или ви­ны. Не сле­ду­ет со­об­щать ре­бен­ку о ВИЧ в мо­мент спо­ра или в сос­то­янии силь­но­го раз­дра­жения.
2. Не ви­ните се­бя и дру­гих при ре­бен­ке — это усу­губит его пе­режи­вания.
3. Фра­зы ти­па: «Ни­кому про это не го­вори!» мо­гут выз­вать у ре­бен­ка чувс­тво сты­да или ви­ны. На­обо­рот, очень важ­но, что­бы ря­дом с ре­бен­ком всег­да бы­ли лю­ди, с ко­торы­ми он МО­ЖЕТ по­гово­рить (оп­ре­дели­те круг этих лю­дей).

Пос­ле рас­кры­тия ста­туса у де­тей час­то на­чина­ет­ся дос­та­точ­но дли­тель­ный пе­ри­од об­ду­мыва­ния и пе­режи­вания. Не­кото­рые ро­дите­ли оши­боч­но пред­по­лага­ют, что пос­ле од­но­го раз­го­вора все за­кон­чится и мож­но бу­дет с об­легче­ни­ем вздох­нуть: тай­на рас­кры­та, и боль­ше не при­дет­ся воз­вра­щать­ся к дан­ной те­ме.

Де­тям нуж­но «де­лить­ся» с кем-то сво­ими пе­режи­вани­ями по по­воду за­боле­вания и то­го, как оно от­ра­зит­ся на ос­таль­ных чле­нах семьи. В ос­новном их боль­ше тре­вожит страх быть от­вер­гну­тыми близ­ки­ми и друзь­ями, чем воз­можность уме­реть от СПИ­Да.

Важ­но най­ти груп­пы для под­рос­тков с ВИЧ, ко­торые су­щес­тву­ют во мно­гих ре­ги­онах. Под­рос­тко­вая груп­па — это бе­зопас­ное прос­транс­тво, где под ру­ководс­твом дет­ских пси­холо­гов под­рос­тки учат­ся жить с ди­аг­но­зом, под­держи­ва­ют друг дру­га, при­об­ре­та­ют по­лез­ные на­выки для жиз­ни с ВИЧ.

По ме­ре взрос­ле­ния и встре­чи с не­гатив­ным от­но­шени­ем к лю­дям с ВИЧ со сто­роны об­щес­тва, под­рос­тку с ВИЧ нуж­на пси­холо­гичес­кая под­дер­жка для сох­ра­нения по­зитив­но­го от­но­шения к жиз­ни и адек­ватной внут­ренней кар­ти­ны бо­лез­ни. По­это­му важ­но иметь дру­жес­твен­но­го пси­холо­га, со­об­щес­тво се­мей, вос­пи­тыва­ющих де­тей с ВИЧ, под­рос­тко­вые груп­пы по про­фори­ен­та­ции, раз­ви­тию на­выков жиз­нестой­кос­ти.

Боль­ше ин­форма­ции о ме­тоди­ке ра­боты с деть­ми, под­рос­тка­ми и мо­лоды­ми взрос­лы­ми с ВИЧ в ме­тоди­чес­ком по­собии фон­да «Де­ти+».

При­вер­женность ле­чению — глав­ное ус­ло­вие сох­ра­нения жиз­ни и здо­ровья ре­бен­ка с ВИЧ. От­ветс­твен­ность за при­вер­женность ле­чению до 18- ле­тия ре­бен­ка ле­жит на за­кон­ном пред­ста­вите­ле. По дан­ным ФКУ «РКИБ», вы­сокая при­вер­женность ле­чению вы­яв­ле­на у де­тей с гар­мо­нич­ны­ми от­но­шени­ями в семье, низ­кая — в си­ту­аци­ях ро­дитель­ско­го эмо­ци­ональ­но­го от­торже­ния, по­пус­ти­тель­ства, вы­ражен­ной ди­рек­тивнос­ти или не­пос­ле­дова­тель­но­го вос­пи­тания (на­руше­ние от­но­шений в семье, риск или на­личие со­ци­аль­ной дез-адап­та­ции). В слу­чае с деть­ми-си­рота­ми до­бав­ля­ют­ся но­вые при­чины низ­кой при­вер­женнос­ти те­рапии: пси­холо­гичес­кая трав­ма ре­бен­ка, на­руше­ние при­вязан­ности, адап­та­ция в но­вой семье. При­ведем при­меры ра­боты пси­холо­га с семь­ями.

Коля

Маль­чик с рож­де­ния рос в дет­ском до­ме. Нес­коль­ко раз ле­жал в пси­хи­ат­ри­чес­кой кли­нике. Три го­да на­зад его взя­ли в семью. Два го­да на­зад он вмес­те с ма­мой при­шел на пер­вую кон­суль­та­цию с от­ка­зом от при­ема таб­ле­ток. В анам­не­зе — пси­хи­ат­ри­чес­кий ди­аг­ноз, расс­трой­ство при­вязан­ности, асо­ци­аль­ное по­веде­ние, силь­ная аг­рессия, от­сутс­твие же­лания жить. Прош­ло два го­да. Сей­час Ко­ля сам пь­ет таб­летки и сле­дит за вре­менем их при­ема, зна­ет, по­нима­ет и при­нима­ет свой ди­аг­ноз, пси­хи­ат­ри­чес­кий ди­аг­ноз снят, по­веде­ние нор­ма­лизо­валось, он пе­рес­тал во­ровать в ма­гази­нах, уш­ли аг­рессия и су­ици­даль­ные мыс­ли, пер­вый ма­мин по­мощ­ник, ис­крен­няя лю­бовь и при­вязан­ность к семье. А зна­ете, что нам по­мог­ло в ра­боте? Ро­дите­ли бы­ли за­ин­те­ресо­ваны в том, что­бы по­мочь. Это был дол­гий путь из еже­недель­ных кон­суль­та­ций ре­бен­ка, ма­мы, па­пы, се­мей­ных в лю­бую по­году и вре­мя го­да, это бы­ли груп­по­вые за­нятия, это бы­ли встре­чи со спе­ци­алис­та­ми фон­да, с дру­гими ро­дите­лями, об­щие по­ез­дки. Это бы­ли ра­зоча­рова­ние и боль, под­дер­жка и ус­пех, сле­зы и улыб­ки. Сей­час он сам мне пи­шет со­об­ще­ния и го­ворит о важ­ности на­ших встреч, про­пус­ка­ет, толь­ко ес­ли за­болел, по­это­му ста­ра­ет­ся не бо­леть и сле­дить за здо­ровь­ем. А еще он на­учил­ся меч­тать. Он меч­та­ет пой­ти к пре­зиден­ту, поп­ро­сить у не­го де­нег и от­крыть хо­роший дет­ский дом.

Соня

Од­нажды, в да­леком 2006 го­ду, де­вуш­ка уз­на­ла, что у нее ВИЧ. Она так бо­ялась от­верже­ния, что пред­почла ни­кому не го­ворить о сво­ем ди­аг­но­зе. И, что­бы близ­кие лю­ди не уз­на­ли, не при­нима­ла те­рапию, не наб­лю­далась у вра­чей цен­тра СПИД. У нее ро­дилась доч­ка с ВИЧ. Но страх стиг­мы был так си­лен, что и ди­аг­ноз доч­ки то­же был скрыт. Ото всех. И дочь то­же не при­нима­ла те­рапию. Они жи­ли вмес­те с ба­буш­кой, ко­торая ба­лова­ла внуч­ку. Не­дав­но ма­ма умер­ла. В справ­ке из мор­га был ука­зан ста­тус «ВИЧ+». Так ба­буш­ка уз­на­ла о ди­аг­но­зе до­чери. Она взя­ла внуч­ку под опе­ку. А вско­ре ди­аг­ноз под­твер­дился у внуч­ки. 11 лет де­воч­ка не наб­лю­далась у вра­чей, не пи­ла таб­летки. Ба­буш­ка при­вела внуч­ку ко пси­холо­гу на при­ем, по­тому что де­воч­ка от­ка­зыва­лась от при­ема таб­ле­ток. А ба­буш­ка, ви­дя, как внуч­ку тош­нит и рвет от них, ста­ла вы­бороч­но да­вать пре­пара­ты. Пер­вая кон­суль­та­ция бы­ла пос­вя­щена об­щим воп­ро­сам про ВИЧ, те­рапию, важ­ность при­ема в од­но и то же вре­мя и про то, что не­воз­можно за­разить­ся от внуч­ки, ис­поль­зуя од­но по­лотен­це. Ба­буш­ка жи­ла 11 лет с внуч­кой, не зная ди­аг­но­за, и ей в го­лову не при­ходи­ло вы­давать той от­дель­ную по­суду. А уз­нав про не­го, все стра­хи рас­пло­дились. И кро­ме тре­воги за­разить­ся са­мой ба­буш­ка ис­пы­тыва­ет силь­ней­шее вол­не­ние: а что ска­жут дру­гие? а ес­ли вра­чи от­ка­жут­ся внуч­ку ле­чить? а что, ес­ли в шко­лу ее боль­ше не возь­мут? Пред­сто­яла кро­пот­ли­вая ра­бота и с ба­буш­кой, и с внуч­кой. Внуч­ке пси­холог по­дари­ла книж­ку «Ка­пель­ки здо­ровья». Че­рез не­кото­рое вре­мя ба­буш­ка поз­во­нила и со­об­щи­ла, что де­воч­ка пе­рес­та­ла соп­ро­тив­лять­ся те­рапии. Важ­но здесь и то, что ба­буш­ка ус­по­ко­илась, — де­ти улав­ли­ва­ют нас­тро­ение близ­ких лю­дей. Они ста­ли раз­го­вари­вать, а не жить каж­дая в сво­ем стра­хе.

ПРИВЕРЖЕННОСТЬ ЛЕЧЕНИЮ

В сво­ей прак­ти­ке спе­ци­алис­ты фон­да час­то стал­ки­ва­ют­ся с си­ту­аци­ями, ког­да под­росток или мо­лодой че­ловек об­ла­да­ет прек­расны­ми зна­ни­ями о сво­ем за­боле­вании, его мно­го раз кон­суль­ти­рова­ли вра­чи и пси­холо­ги, но он про­дол­жа­ет от­ка­зывать­ся от при­ема ле­карств. В чем при­чина? Рас­смот­рим при­мер.

Лера, 17 лет

Приш­ла са­ма. Взрос­лая внеш­не, внут­ри она бы­ла ис­пу­ган­ным и очень оди­ноким ре­бен­ком. В ее жиз­ни бы­ли и жизнь с ма­мой, и дет­ский дом, и нес­коль­ко лет со ста­рень­кой ба­буш­кой, и сно­ва дет­ский дом. На мо­мент встре­чи Ле­ра опять жи­ла в семье ба­буш­ки­ных дру­зей, ко­торым бы­ло за 70, за каж­дую про­вин­ность уг­ро­жав­ших от­пра­вить ее об­ратно. И она меч­та­ла вер­нуть­ся в дет­ский дом. Ос­та­нав­ли­вала толь­ко сво­бода пе­ред­ви­жения по го­роду. У нее бы­ли кров, еда, одеж­да и сво­бода, но не бы­ло бли­зос­ти и при­нятия. Де­вуш­ка не ви­дела цен­ности в сво­ей жиз­ни, так как «у нее ВИЧ и она ско­ро ум­рет». А «ВИЧ — это оди­ночес­тво, не­воз­можность соз­дать семью, ни­кому не­нуж­ность» — это ее сло­ва. Опе­куны ни ра­зу не приш­ли к пси­холо­гу, не под­держи­вали ее в стрем­ле­нии ра­зоб­рать­ся в се­бе. А у Ле­ры не бы­ло опы­та при­нятия по­мощи, не бы­ло сфор­ми­рова­но ба­зовое до­верие, от­сутс­тво­вали эле­мен­тарные зна­ния о сво­ем ди­аг­но­зе. Мы на­чали ра­ботать с ди­аг­но­зом. Она быс­тро схва­тыва­ла ин­форма­цию, но ста­ла при­ходить все ре­же и ре­же, как толь­ко мы кос­ну­лись ее лич­ности. Не от­ка­зыва­лась, нет, «прос­то вот не смог­ла и зав­тра то­же не смо­жет, а в прош­лый раз, из­ви­ните, за­была». Ког­да ей ис­полни­лось 18 лет, она уш­ла жить на свою квар­ти­ру и пе­рес­та­ла при­ходить сов­сем. Мы пред­ла­гали ей по­мощь, зво­нили, приг­ла­шали, ез­ди­ли с ней по ее де­лам, встре­чали с по­ез­да, от­прав­ля­ли в ла­герь. А сей­час де­вуш­ка зак­ры­лась в сво­ем оди­ночес­тве, не­регу­ляр­но при­нима­ет таб­летки, не по­нима­ет, за­чем ей жить, так как жизнь — это од­на боль­шая тре­вога. Я со­жалею о том, что ее не при­вели рань­ше, что опе­куны не бы­ли за­ин­те­ресо­ваны в лич­нос­тном раз­ви­тии Ле­ры, что в ее жиз­ни был единс­твен­ный опыт люб­ви, ко­торый за­кон­чился оди­ночес­твом. Я на­де­юсь, что мы еще смо­жем дос­ту­чать­ся, по­мочь, на­учить ра­довать­ся жиз­ни. Сей­час са­мое глав­ное — она точ­но зна­ет, что есть лю­ди, ко­торые бес­по­ко­ят­ся о ней и го­товы по­мочь, есть мес­то, где ее при­нима­ют вмес­те с ди­аг­но­зом. Это поз­во­лит ей при не­об­хо­димос­ти вер­нуть­ся и поп­ро­сить о по­мощи.

В про­цес­се ин­ди­виду­аль­ной и груп­по­вой пси­хоте­рапев­ти­чес­кой ра­боты пси­холо­ги фон­да вы­яви­ли до­пол­ни­тель­ные труд­ности, пре­пятс­тву­ющие со­ци­али­зации под­рос­тков, од­на из ко­торых — от­сутс­твие ста­биль­но­го зна­чимо­го взрос­ло­го в их жиз­ни. Неб­ла­гопо­луч­ные кров­ные семьи, где взрос­лые от­ве­ча­ют за все не­об­хо­димые дей­ствия, свя­зан­ные с ле­чени­ем за­боле­вания, — при­ем ме­дика­мен­тов, ре­гуляр­ное по­сеще­ние вра­ча, сда­чу ана­лизов, ор­га­низа­цию до­пол­ни­тель­ных за­нятий, — са­ми име­ют низ­кую при­вер­женность ле­чению, ис­пы­тыва­ют чувс­тво ви­ны и стра­ха, на­ходят­ся в слож­ных жиз­ненных ус­ло­ви­ях.

В семь­ях, где роль опе­кунов вы­пол­ня­ют кров­ные ба­буш­ки и де­душ­ки, час­то встре­ча­ют­ся ги­перо­пека и не­завер­шенное, по­рой па­толо­гичес­кое пе­режи­вание го­ря, по­тери из-за смер­ти де­тей, ко­торое мо­жет про­яв­лять­ся в не­гатив­ном от­но­шении к ре­бен­ку, деп­рессии, на­руше­нии дет­ско-ро­дитель­ских от­но­шений.

В при­ем­ных семь­ях воз­ни­ка­ет дру­гая проб­ле­ма — трав­ма де­тей и под­рос­тков из-за неб­ла­гопо­луч­но­го детс­тва, изъ­ятия из кров­ной семьи, не­гатив­ный опыт про­жива­ния в дет­ских до­мах. Иног­да не­дос­та­точ­но серь­ез­ное от­но­шение к за­боле­ванию, не­пони­мание ме­ханиз­ма вли­яния ви­руса на ор­га­низм ре­бен­ка, не­точ­ное вы­пол­не­ние ре­комен­да­ций вра­чей.

Ос­новная пот­ребность для ком­пенса­ции тре­воги ре­бен­ка или под­рос­тка пе­ред ок­ру­жа­ющим ми­ром — на­личие зна­чимо­го, ста­биль­но­го взрос­ло­го. По­нятие «зна­чимые взрос­лые» ис­поль­зу­ет­ся в пси­холо­гии для обоз­на­чения осо­бой ро­ли взрос­ло­го в жиз­ни ре­бен­ка, че­лове­ка, к ко­торо­му фор­ми­ру­ет­ся при­вязан­ность. На­ибо­лее при­ем­ле­мым нам пред­став­ля­ет­ся та­кое оп­ре­деле­ние фун­кции: зна­чимые для ре­бен­ка взрос­лые са­мым не­пос­редс­твен­ным об­ра­зом учас­тву­ют в соз­да­нии и ук­репле­нии «Я-кон­цепции» ре­бен­ка.

Зна­чимый взрос­лый спо­собен по­мочь ре­бен­ку за­нять собс­твен­ное мес­то в но­вых со­ци­аль­ных от­но­шени­ях. Проб­ле­ма меж­личнос­тных от­но­шений вы­зыва­ла и вы­зыва­ет по сей день ак­тивный ин­те­рес у ис­сле­дова­телей.

По­пыта­ем­ся ра­зоб­рать­ся в том, что про­ис­хо­дит с трав­ми­рован­ны­ми под­рос­тка­ми с низ­кой при­вер­женностью те­рапии и труд­ностя­ми со­ци­али­зации, с по­мощью и­ерар­хи­чес­кой мо­дели пот­ребнос­тей че­лове­ка, пред­став­ля­ющей со­бой уп­ро­щен­ное из­ло­жение идей аме­рикан­ско­го пси­холо­га Аб­ра­хама Мас­лоу. Пот­ребнос­ти че­лове­ка да­ны в ви­де пи­рами­ды (в по­ряд­ке воз­раста­ния). Мас­лоу счи­тал, что че­ловек не мо­жет ис­пы­тывать пот­ребнос­ти бо­лее вы­соко­го уров­ня, по­ка нуж­да­ет­ся в бо­лее при­митив­ных ве­щах. Ко­неч­но, дан­ная мо­дель не пре­тен­ду­ет на уни­вер­саль­ность, но мо­жет стать удоб­ным инс­тру­мен­том в ре­шении кон­крет­ных прак­ти­чес­ких за­дач. Нап­ри­мер, с по­мощью этой схе­мы хо­рошо вид­но, что ес­ли у ре­бен­ка не удов­летво­рены ба­зовые пот­ребнос­ти, то он не мо­жет пол­но­цен­но раз­ви­вать­ся, ус­ва­ивать но­вую ин­форма­цию. Та­кая кар­ти­на наб­лю­да­ет­ся в си­ту­ации ос­тро­го или хро­ничес­ко­го стрес­са, ког­да ре­бенок на­чина­ет ху­же учить­ся или рег­ресси­ру­ет до бо­лее ран­них мо­делей по­веде­ния на фо­не раз­личных стрес­со­вых си­ту­аций, та­ких как из­ме­нение при­выч­но­го ок­ру­жения, бо­лезнь или смерть зна­чимо­го взрос­ло­го и т.д. Но эти на­руше­ния но­сят вре­мен­ный ха­рак­тер, и пос­ле ус­тра­нения стрес­со­вого фак­то­ра у ре­бен­ка вос­ста­нав­ли­ва­ет­ся ут­ра­чен­ная на вре­мя спо­соб­ность. Но да­вай­те пред­ста­вим, что ре­бенок жи­вет в стрес­со­вых ус­ло­ви­ях пос­то­ян­но и у не­го не бы­ло опы­та ощу­щения бе­зопас­ности или ува­житель­но­го от­но­шения к его пот­ребнос­тям (та­кое час­то слу­ча­ет­ся в ус­ло­ви­ях си­рот­ских уч­режде­ний или в семь­ях, где зло­упот­ребля­ют пси­хо­ак­тивны­ми ве­щес­тва­ми). Мы ви­дим, что в та­кой си­ту­ации у ре­бен­ка не фор­ми­ру­ет­ся та ба­за, на ко­торую мо­гут надс­тра­ивать­ся но­вые, бо­лее вы­сокие слои пот­ребнос­тей. Та­ким об­ра­зом, ес­ли в бла­гоп­ри­ят­ной си­ту­ации зна­чимый взрос­лый за­ботит­ся о ре­бен­ке, сле­дит за при­емом ле­карств на­рав­не с хо­рошим пи­тани­ем и ува­житель­ным от­но­шени­ем к ин­те­ресам и пот­ребнос­тям ре­бен­ка, то, ста­новясь са­мос­то­ятель­ным и ре­али­зуя пот­ребнос­ти бо­лее вы­соко­го уров­ня (выс­тра­ивая дру­жес­кие и ро­ман­ти­чес­кие от­но­шения, пла­нируя свое об­ра­зова­ние или стре­мясь к про­фес­си­ональ­но­му раз­ви­тию), та­кой под­росток пе­рени­ма­ет мо­дель за­боты о собс­твен­ном здо­ровье и про­дол­жа­ет чет­ко вы­пол­нять пред­пи­сания вра­чей, пом­нит о не­об­хо­димос­ти вов­ре­мя сдать ана­лизы и вы­пить ле­карс­тва. Но, ес­ли от­но­шение взрос­лых бы­ло нес­та­биль­ным, дик­то­валось не лю­бовью и за­ботой, а, нап­ри­мер, из­бе­гани­ем не­гатив­ных пос­ледс­твий и про­ис­хо­дило от слу­чая к слу­чаю или у зна­чимо­го взрос­ло­го бы­ло деп­рессив­ное сос­то­яние и не бы­ло сил за­ботить­ся ни о се­бе, ни о ре­бен­ке, то та­кой под­росток вы­рас­та­ет с раз­ру­шен­ной ос­но­вой ба­зовых пот­ребнос­тей, он не име­ет опы­та за­боты по от­но­шению к не­му и не мо­жет вос­про­из­вести за­бот­ли­вое от­но­шение по от­но­шению к се­бе. И прод­ви­жение по ос­таль­ным сту­пеням пи­рами­ды вы­зыва­ет у та­кого ре­бен­ка и под­рос­тка зна­читель­ные труд­ности. Это зна­чит, что он не спо­собен пос­тро­ить дру­жес­кие и ро­ман­ти­чес­кие от­но­шения и не за­ин­те­ресо­ван в про­фес­си­ональ­ном и лич­нос­тном раз­ви­тии, так как ба­за «ды­рявая» и тре­бу­ет ла­тания этих пус­тот. Час­то в жиз­ни та­кое «ла­тание» про­ис­хо­дит в ви­де со­зави­симых дес­трук­тивных от­но­шений — пус­то­ту за­пол­ня­ют пси­хо­ак­тивные ве­щес­тва и асо­ци­аль­ные ком­па­нии, в ко­торых го­раз­до про­ще по­лучить одоб­ре­ние и ува­жение.

Единс­твен­ный спо­соб по­мочь та­кому под­рос­тку за­пол­нить пус­то­ту ос­но­вания его пи­рами­ды пот­ребнос­тей — вос­создать ста­биль­ные от­но­шения со зна­чимым взрос­лым и на­учить за­ботить­ся о се­бе пу­тем ува­житель­но­го от­но­шения к его пот­ребнос­тям и ста­биль­нос­ти от­но­шений. Ко­неч­но, это не за­менит за­бот­ли­вого ро­дите­ля, но поз­во­лит сфор­ми­ровать бо­лее ус­той­чи­вую ба­зу для даль­ней­ше­го раз­ви­тия. Та­кими от­но­шени­ями для под­рос­тка мо­гут стать от­но­шения с нас­тавни­ком.
Фи­зи­оло­гичес­кие пот­ребнос­ти есть у каж­до­го че­лове­ка, и ес­ли мы не бу­дем их удов­летво­рять, то прос­то не смо­жем пол­но­цен­но раз­ви­вать­ся.

Ес­ли эти пот­ребнос­ти удов­летво­рены, че­ловек пе­рехо­дит на вто­рой уро­вень — бе­зопас­ность. К этой груп­пе от­но­сят­ся пот­ребнос­ти в бе­зопас­ности и ста­биль­нос­ти, за­щите, сво­боде от стра­ха, тре­воги
и ха­оса, в по­ряд­ке, за­коне, ог­ра­ниче­ни­ях. Это имен­но то, что мо­жет дать ус­той­чи­вая, ре­сур­сная семья или зна­чимый взрос­лый, в том чис­ле нас­тавник.

При­вер­женность те­рапии фор­ми­ру­ет­ся на вто­ром уров­не. При­вер­женность те­рапии — это ста­биль­ность в при­еме пре­пара­тов, по­сеще­ние вра­ча, сда­ча ана­лизов, осоз­нанное же­лание ле­чения и же­лание жить. Это бе­зопас­ность как от­сутс­твие ка­кого-ли­бо рис­ка, в слу­чае ре­али­зации ко­торо­го воз­ни­ка­ют не­гатив­ные пос­ледс­твия в от­но­шении жиз­ни и здо­ровья. Это за­щита от внут­ренней и внеш­ней стиг­ма­тиза­ции. Это та са­мая сво­бод­ная жизнь, без стра­ха и тре­воги по по­воду сво­его за­боле­вания. По­ка не удов­летво­рены дан­ные пот­ребнос­ти, ре­бенок не мо­жет ду­мать о са­море­али­зации, друж­бе, люб­ви, ста­вить це­ли, не ви­дит смыс­ла жить и, со­от­ветс­твен­но, не при­вер­жен те­рапии. И толь­ко пос­ле удов­летво­рения пот­ребнос­тей вто­рого уров­ня че­ловек го­тов раз­ви­вать­ся даль­ше.

А даль­ше воз­ни­ка­ют со­ци­аль­ные пот­ребнос­ти: стрем­ле­ния за­вес­ти но­вые зна­комс­тва, об­рести дру­зей и спут­ни­ка жиз­ни, быть при­час­тны­ми к ка­кой-ли­бо груп­пе лю­дей, про­явить свою ин­ди­виду­аль­ность, стать ува­жа­емым, уве­рен­ным в се­бе и сво­их си­лах.

Пот­ребность в бе­зопас­ности, за­щите, ста­биль­нос­ти для под­рос­тков, на­ходя­щих­ся в труд­ных жиз­ненных ус­ло­ви­ях, мо­гут ре­шить ре­гуляр­ная пси­холо­гичес­кая по­мощь и сис­те­ма нас­тавни­чес­тва.
Нас­тавни­чес­тво пред­став­ля­ет со­бой осо­бую сис­те­му вза­имо­от­но­шений, ко­торые скла­дыва­ют­ся меж­ду взрос­лым и под­рос­тком, ис­хо­дя из цен­ности вза­им­ной под­дер­жки и вза­имо­выруч­ки.

Нас­тавник и под­росток чувс­тву­ют под­дер­жку друг дру­га и го­товы прий­ти на по­мощь. Нас­тавник и под­росток при­тяги­ва­ют­ся друг к дру­гу на ос­но­ве об­щих ин­те­ресов, схо­жес­ти ха­рак­те­ра, вза­им­ной сим­па­тии.

СТИГМА И СТИМАТИЗАЦИЯ

В те­ме ВИЧ очень час­то встре­ча­ет­ся по­нятие «стиг­ма». Cтиг­ма­тиза­ция — увя­зыва­ние ка­кого-ли­бо ка­чес­тва (как пра­вило, от­ри­цатель­но­го) с от­дель­ным че­лове­ком или мно­жес­твом лю­дей, хо­тя эта связь от­сутс­тву­ет или не до­каза­на. Стиг­ма­тиза­ция яв­ля­ет­ся сос­тавной частью мно­гих сте­ре­оти­пов.

Сог­ласно И. Гоф­ма­ну стиг­ма­тиза­ция в об­щес­твен­ном смыс­ле оз­на­ча­ет вид от­но­шений меж­ду пос­тыдным об­щес­твен­ным ка­чес­твом и сте­ре­оти­пом — ожи­да­емым от­но­шени­ем к не­му, за­да­ющий нес­по­соб­ность к пол­но­цен­ной об­щес­твен­ной жиз­ни из-за ли­шения пра­ва на об­щес­твен­ное приз­на­ние.* Тер­мин «стиг­ма» про­ис­хо­дит от древ-нег­ре­чес­ко­го сло­ва «клей­мо»; клей­мо на­носи­ли на че­лове­ка, что­бы от­ме­тить ка­кое-ли­бо дур­ное его ка­чес­тво, что он, нап­ри­мер, пре­датель. По­нятие в нас­то­ящее вре­мя обоз­на­ча­ет при­писы­вание лю­дям со­ци­аль­ной иден­тичнос­ти на ос­но­ве сте­ре­оти­пов. Ког­да мы впер­вые ви­дим че­лове­ка, мы пред­став­ля­ем его се­бе ис­хо­дя из име­ющей­ся у нас ин­форма­ции. Вы­воды де­ла­ют­ся на ос­но­вании ви­димых осо­бен­ностей, в час­тнос­ти по­ла, эт­ни­чес­кой при­над­лежнос­ти, фи­зичес­кой си­лы. По ме­ре рас­ши­рения зна­ний о дан­ном че­лове­ке на­ми вы­носят­ся до­пол­ни­тель­ные суж­де­ния с уче­том име­ни, ак­цента, ре­лиги­оз­ных убеж­де­ний, сек­су­аль­ной ори­ен­та­ции, клас­са, эко­номи­чес­ко­го по­ложе­ния и дру­гих не­оче­вид­ных ха­рак­те­рис­тик. Ха­рак­те­рис­ти­ка ста­новит­ся стиг­мой, ес­ли ее не­обос­но­ван­но свя­зыва­ют с не­жела­тель­ным по­веде­ни­ем или от­ри­цатель­ным опы­том: нап­ри­мер, пред­по­ложе­ние о том, что тем­но­кожий че­ловек неп­ре­мен­но пред­став­ля­ет уг­ро­зу об­щес­твен­но­му по­ряд­ку или что все ВИЧ-ин­фи­циро­ван­ные — нар­ко­маны. Стиг­ма — это вы­ражен­ный не­гатив­ный яр­лык, ко­торый су­щес­твен­ным об­ра­зом из­ме­ня­ет по­нима­ние че­лове­ком се­бя и сво­ей со­ци­аль­ной иден­тичнос­ти.

Стиг­ма про­яв­ля­ет­ся не толь­ко в от­но­шении лю­дей с ВИЧ-ин­фекци­ей. У че­лове­ка мо­жет быть пси­хи­ат­ри­чес­кое, он­ко­логи­чес­кое или ге­нети­чес­кое за­боле­вание. Это мо­жет быть врож­денный де­фект — все, что угод­но, что поз­во­ля­ет за­менить слож­но­го че­лове­ка од­ним приз­на­ком — шра­мом, по­роком сер­дца, пси­хичес­ким расс­трой­ством, ин­фекци­он­ной бо­лезнью. Стиг­ма­тиза­ция всег­да тес­но со­седс­тву­ет с са­мос­тигма­тиза­ци­ей. Как от­ме­ча­ет И. Гоф­ман, стиг­ма­тизи­рован­ный че­ловек час­то не зна­ет, как к не­му «по-нас­то­яще­му» от­но­сят­ся дру­гие лю­ди; каж­дый но­вый кон­такт для та­ких лю­дей всег­да не­оп­ре­делен­ность — их ли­бо при­мут, ли­бо от­вер­гнут. Стиг­ма­тизи­рован­ный че­ловек пос­то­ян­но дол­жен ду­мать о том, ка­кое впе­чат­ле­ние он про­из­во­дит на дру­гих лю­дей.*

Та­ким об­ра­зом, не толь­ко от­но­шение об­щес­тва вли­яет на сос­то­яние под­верга­юще­гося стиг­ма­тиза­ции и дис­кри­мина­ции, но и от­но­шение че­лове­ка к се­бе выс­тра­ива­ет­ся с уче­том это­го опы­та. Ес­ли в оп­ре­делен­ный мо­мент ник­то в ок­ру­жении под­рос­тка и его семьи не под­верга­ет его стиг­ма­тиза­ции, то яр­лык на се­бя на­веши­ва­ет сам под­росток, ис­ка­жая пред­став­ле­ние о се­бе са­мом, объ­яс­няя при­чину не­удач имен­но на­личи­ем ВИЧ.

Стиг­ма выс­ту­па­ет как сте­ре­отип ожи­да­емо­го не­гатив­но­го от­но­шения к се­бе ок­ру­жа­юще­го ми­ра. Это ос­лабля­ет че­лове­ка, де­ла­ет его без­за­щит­ным пе­ред аг­рессо­ром. По­падая в си­ту­ацию, ког­да об­на­роду­ет­ся ди­аг­ноз ре­бен­ка или есть риск, что ди­аг­ноз ста­нет из­вестен, все чле­ны семьи ис­пы­тыва­ют стресс. Крат­ковре­мен­ный стресс поз­во­ля­ет че­лове­ку мо­били­зовать все ре­сур­сы, что­бы адап­ти­ровать­ся к жиз­ни в но­вых ус­ло­ви­ях. Пос­то­ян­ный стресс при­водит к раз­ви­тию нап­ря­жения, бес­по­кой­ства, тре­вож­но­го расс­трой­ства, на­руше­нию сна, по­яв­ле­нию фо­бий. По­вышен­ная тре­вож­ность из-за ожи­дания не­гатив­но­го от­но­шения, про­яв­ле­ний дис­кри­мина­ции сни­жа­ет ком­форт не толь­ко внут­ренней ду­шев­ной жиз­ни. По­вышен­ная тре­вож­ность ме­ша­ет эф­фектив­но бо­роть­ся и ус­пешно кон­ку­риро­вать, дос­ти­гать ус­пе­ха в биз­не­се, карь­ере и лич­ной жиз­ни. Час­то лю­ди с вы­соким уров­нем тре­вож­ности из-за стиг­мы ис­пы­тыва­ют нас­толь­ко силь­ное вол­не­ние, что ста­новят­ся нес­по­соб­ны­ми вы­пол­нять обыч­ные дей­ствия, бо­ясь не­гатив­ной оцен­ки. Кро­ме то­го, лю­ди с вы­соким уров­нем тре­вож­ности под­верже­ны пси­хосо­мати­чес­ким расс­трой­ствам и за­боле­вани­ям.

Адек­ватные зна­ния о за­боле­вании, под­дер­жка со сто­роны спе­ци­алис­тов, на­личие бе­зопас­но­го прос­транс­тва для об­сужде­ния те­мы «ВИЧ», об­ще­ние с ро­вес­ни­ками на эту те­му и, са­мое глав­ное, на­личие ста­биль­но­го зна­чимо­го взрос­ло­го в жиз­ни под­рос­тка — вот фак­то­ры, по­мога­ющие пре­одо­леть стиг­му. Приз­на­ками пре­одо­ления стиг­мы яв­ля­ют­ся: при­нятие за­боле­вания, от­сутс­твие чувс­тва ви­ны или стра­ха из-за за­боле­вания, уме­ние го­ворить о нем со зна­чимы­ми взрос­лы­ми (ро­дите­лем, вра­чом или пси­холо­гом), об­ра­щать­ся за по­мощью, не па-со­вать пе­ред труд­ностя­ми и не­гатив­ны­ми дей­стви­ями ок­ру­жа­ющих, на­личие пла­нов на жизнь и др. Для пре­одо­ления внут­ренней стиг­мы со­вер­шенно не обя­затель­но с лю­бым че­лове­ком об­суждать за­боле­вание, для это­го нет не­об­хо­димос­ти оз­ву­чивать ди­аг­ноз в СМИ. Это очень стран­но, ког­да в раз­го­воре с людь­ми в ма­гази­не, шко­ле, на тре­ниров­ке под­росток бу­дет го­ворить о сво­ей бо­лез­ни, как бы она ни на­зыва­лась: ВИЧ-ин­фекция, гас­трит или плос­косто­пие. Сог­ла­ситесь, что эти ве­щи мы об­сужда­ем с близ­ки­ми нам людь­ми или со спе­ци­алис­та­ми. На­обо­рот, взрос­лые, под­талки­ва­ющие под­рос­тков к оз­ву­чива­нию сво­его за­боле­вания в СМИ и прив­ле­чению к се­бе вни­мания из-за бо­лез­ни, — это неп­ро­фес­си­она­лы, дей­ству­ющие во вред ре­бен­ку. Вся сис­те­ма соп­ро­вож­де­ния се­мей с ВИЧ-ин­фи­циро­ван­ны­ми деть­ми в ко­неч­ном ито­ге при­водит к при­нятию за­боле­вания и сни­жению уров­ня са­мос­тигма­тиза­ции. Семья или взрос­лые, ок­ру­жа­ющие ре­бен­ка с ВИЧ или под­рос­тка, спо­соб­ные адек­ватно ре­аги­ровать на стрес­со­вую си­ту­ацию, справ­лять­ся с пси­хо­эмо­ци­ональ­ны­ми наг­рузка­ми, ста­новят­ся тем ре­сур­сом, ко­торый по­может ре­бен­ку пре­одо­леть стиг­му.

Кейсы

Ситуация	Решение
Ребенку 8 лет, не знает название диагноза, дома 2 месяца. Задает вопрос «зачем я пью лекарства»? «зачем мы едем сдавать кровь»?	Адаптация ребенка в новой семье, раскрывать диагноз рано и по возрасту, и по семейной ситуации. Необходимо сообщить правдивую информацию, но дозировано. Например, «ты же помнишь, что уже давно пьешь лекарства, это значит, что у тебя заболевание, которое надо все время лечить. У тебя проблемы с иммунитетом, чтобы его поддерживать надо пить лекарства и для проверки, что они работают- надо сдавать кровь». Раздел литература п. 6 стр.13
Подросток с ВИЧ решил стать военным или поваром.	Стать военным, поступить в военное училище и т.п. подростки с ВИЧ не могут, так как при постановке на учет в военкомате им присваивается группа Д. Противопоказаний для работы поваром у людей с ВИЧ нет, обязательного тестирования на ВИЧ при формировании медицинской книжки не требуется. Так что и работать в фаст-фуде подростки могут.
Семейная пара, где жена имеет заболевание ВИЧ- инфекция решила взять под опеку ребенка	ВИЧ- инфекция не является противопоказанием для приема ребенка- сироту в семью. Жена должна состоять на учете в центре профилактики и борьбы со СПИД более 1 года, иметь подавленную вирусную нагрузку и более 350 иммунных клеток в мл.крови
В детской районной поликлинике на карте ребенка красным цветом написали B20 или «ВИЧ»	Информация о заболевании в таком случае доступна всем, кто увидит карту, не зависимо от того, давал согласие законный представитель на это или нет. Это нарушение ФЗ и для решения данного вопроса необходимо в письменном виде подать заявление заведующей поликлиники, потребовав удалить надпись с карты и сделав недоступной эту информацию в электронной карте ребенка. Поликлиника не имеет право передавать информацию в детские учреждения (детские сады и школы). На любой справке (например, для лагеря) не должен быть указан диагноз ребенка без согласия законного представителя.
Семья решила отправить ребенка с ВИЧ летом в лагерь отдыха.	ВИЧ- инфекция не является противопоказанием для посещения загородного лагеря, в условиях подавленной вирусной нагрузки. В центре профилактики и борьбы со СПИД необходимо взять справку о том, что ребенку разрешено пребывание в лагере и с указанием схемы лечения. Медицинскую сестру лагеря необходимо уведомить о схеме приема препаратов (передать ей лекарства) и ответственности за разглашение диагноза ребенка. Медицинская сестра должна организовать посещение кабинета ребенком (с помощью вожатых), без озвучивания диагноза. Надо быть готовыми к отказу администрации принять ребенка в лагерь и постараться решить этот вопрос, не втягивая ребенка в конфликт. Так как это повлияет на его отношение к заболеванию в дальнейшем.

Домашнее задание

1. Минз­драв РФ о де­тях с ВИЧ ;
2. Зна­чение групп для се­мей, вос­пи­тыва­ющих де­тей с ВИЧ;
3. Де­ти с ВИЧ в шко­ле.