Школа приемных родителей. Модуль «Дети-сироты с ВИЧ»
Оборудование:
- Лист бумаги А4;
- Планшеты;
- Медиаоборудование.
План:
- Презентация материала;
- Разбор кейсов;
- Ответы на вопросы;
- Домашнее задание.
Дополнительные материалы для специалиста:
Информация о Школе приемных родителей и сопровождении семей, воспитывающих детей+ на сайте Благотворительного фонда «Дети+»;
По данным Министерства здравоохранения, в 2023 году в России проживает около 10,6 тысяч несовершеннолетних с ВИЧ в возрасте от 0 до 18 лет. Благодаря развитию медицины и государственной поддержке в нашей стране решена проблема сохранения жизни детям с ВИЧ: они обеспечены регулярным диспансерным наблюдением, бесплатными лекарствами и социальной пенсией. Соблюдая рекомендации врачей, они могут прожить полноценную жизнь. Теперь на первый план выходит проблема качества жизни детей и подростков с ВИЧ. Несмотря на все меры, предпринятые на законодательном уровне, по-прежнему встают вопросы семейного устройства сирот с ВИЧ, доступности образования, качественной социально- психологической помощи, получения мер социальной поддержки, защиты от дискриминации и нарушения прав из-за наличия у них ВИЧ-инфекции.
Семьи, воспитывающие детей с ВИЧ, сталкиваются с одними и теми же трудностями, связанными с заболеванием ВИЧ: необходимость постоянно контролировать состояние здоровья ребенка, отстаивать его права в различных учреждениях, скрывать диагноз ребенка из-за риска столкнутся с дискриминацией и т.п.
Можно выделить дополнительные сложности:
| 2–9 лет |
|
| 10–12 лет |
|
| 13–14 лет |
|
| 15–18 лет |
|
| 18–21 год |
|
Рассмотрим несколько проблем: раскрытие диагноза, приверженность лечению и самостигматизация.
РАСКРЫТИЕ ДИАГНОЗА
Одним из основных этапов жизни ребенка с ВИЧ- объяснение причины и названия заболевания «ВИЧ» (раскрытие диагноза). Большинство законных представителей затягивает процесс объяснения диагноза ребенку.
Можно назвать несколько причин, по которым родители не хотят сообщать ребенку диагноз:
- Боязнь нанести ребенку психологическую травму, НО если он узнает о своем диагнозе от других людей, или догадается сам, травма может быть более глубокой. К тому же скрывать от ребенка правду о его диагнозе значит подвергать его риску одиночества и, как следствие, нагнетать у него чувства страха и стыда. Любая тайна в семье ведет к нарушению отношений, трудностям в общении между членами семьи.
- Страх перемен в семейных отношениях, НО перемены в семейных отношениях уже произошли, когда ребенок появился в семье.
- Чувство вины за неправильный образ жизни или за передачу вируса ребенку, НО то, что уже произошло изменить невозможно, сокрытие диагноза не меняет здоровье и статус ребенка. Труднее всего принять информацию о диагнозе подросткам, особенно когда они понимают, что их обманывали близкие люди долгое время.
- Возможность дискриминации ребенка или всей семьи, НО ребенка могут дискриминировать, даже если он сам не знает о своем диагнозе.
Практика и исследования показывают, что дети, информированные о своем диагнозе, лучше справляются со стрессом, вызванным симптомами заболевания и у них более высокая самооценка, чем у детей, не знающих о своем статусе. Родители, раскрывшие диагноз своим детям, меньше подвержены депрессии, чем те, кто не сделал этого.
До подросткового возраста ребенок должен узнать, чем он болен.
Детям дошкольного возраста неинтересно выслушивать сложные объяснения, касающиеся их здоровья. В возрасте 5–7 лет дети способны воспринять базовую информацию о ВИЧ, однако следует избегать терминологии. Непонятные слова о ВИЧ и иммунитете останутся для них «пустым звуком». Для того чтобы облегчить восприятие, можно нарисовать или найти простые схемы, объясняющие, как работает человеческий организм, его кровеносная система, в чем состоит роль лимфоцитов (клеток крови), которые защищают организм от инфекций. Далее можно сказать, что в организме у некоторых людей «клеточек-защитников» меньше, чем у других, и поэтому они чаще болеют. Этого может быть достаточно для разговора об иммунной системе. В большинстве случаев нет острой необходимости рассказывать дошкольнику название заболевания. Можно ограничиться объяснением, что здоровье у ребенка пока «слабое», и чтобы его «укрепить», необходимо вместе с родителями периодически посещать врача. Детям этого возраста важно знать, что у них есть заболевание, которое требует периодического проведения лечебных процедур.
Подобные разговоры могут сопровождаться упоминанием о правилах личной гигиены, о пользе соблюдения режима дня и питания. Лучше не говорить ребенку, что он пьет «витаминки», ведь витаминки не пью пожизненно. Не нужно делать слишком сильный акцент на заболевании, ограничивая ребенка в занятиях спортом и т.п из-за того что у него «серьезное, смертельное заболевание».
Дети, которые учатся в начальной школе, могут узнать о ВИЧ / СПИДе в школе или через средства массовой информации. Эти сведения не всегда отличаются достоверностью, во многих случаях основаны на распространенных мифах и содержат элементы стигмы и дискриминации. Чтобы избежать дополнительных страданий, связанных с получением подобной информации, необходимо как можно раньше объяснить ребенку, что такое ВИЧ и в чем состоят особенности жизни с ВИЧ.
Важно обсудить с ребенком основные моменты его будущей жизни. Объясните ему, что таких детей как он — много, и все они живут обычной жизнью, но просто берегут свое здоровье. Это предотвратит развитие у ребенка чувства одиночества. Чтобы контролировать различные изменения в эмоциональном состоянии ребенка вы также можете обратиться к детскому или семейному психологу. В помощь специалистам и родителям Благотворительным фондом «Дети+» была создана сказка «Капельки здоровья», которая помогает подготовить ребенка к раскрытию диагноза. Сказка сопровождается рабочей тетрадью с интересными заданиями, а также рекомендациями взрослым как работать со сказкой.
В подростковом возрасте (с 12–13 лет) ребенок должен быть информирован о своем заболевании ВИЧ. В это время подростки достаточно развиты, чтобы понимать важность информации и принимать разумные решения. Подростковое поведение, особенно на фоне полового созревания, требует достоверных знаний. Именно в подростковом возрасте начинается процесс самоопределения: формируются собственные взгляды в отношении окружающих, подросток решает для себя вопросы взаимоотношений с противоположным полом, определяет свою позицию по отношению к наркотикам. Многие родители задумываются над еще одним очень актуальным в этом возрасте вопросом: когда и как говорить с ребенком о сексуальных отношениях? Половое воспитание происходит на протяжении всего развития ребенка, по мере его роста и становления психики. Но далеко не все родители оказываются готовы обсуждать с ребенком темы, непосредственно касающиеся секса. В этой ситуации может помочь консультация компетентного специалиста.
Сообщая диагноз ребенку в подростковом возрасте, будьте готовы обсудить с ним вопросы безопасного сексуального поведения. Важным является момент ознакомления подростка со способами профилактики передачи ВИЧ-инфекции. С 15 лет подросток с ВИЧ должен знать, что практикуя незащищенный секс (без презерватива), он подвергает своего партнера риску заразиться, и что за вступление в половой контакт без предупреждения партнера о своем статусе может понести уголовную ответственность. Родителям необходимо подробно обсудить с ним вопросы ВИЧ‑статуса и последствия открытия или сокрытия диагноза.
Родители должны учитывать, что подростки, у которых ВИЧ-инфекция диагностирована недавно (или которые недавно об этом узнали), испытывают те же чувства и эмоции, что и взрослые люди в подобной ситуации: разочарование, страх, горечь, стыд, одиночество и обиду. Помимо родителей и других близких людей, профессиональную помощь ребенку в такой ситуации может оказать специалист — психолог.
Перед тем как сообщать ребенку о диагнозе ВИЧ-инфекция, необходимо учесть множество факторов.
- Выберите место, где ребенок будет чувствовать себя более комфортно и сможет говорить открыто.
- Будьте терпеливы и готовы к тому, чтобы продолжить или вернуться к разговору в следующий раз. Обсуждение вопросов, связанных с ВИЧ-инфекцией, как правило, является длительным процессом.
- Сообщение ребенку названия диагноза должно оглашаться в присутствии законного представителя и с его разрешения. Если вам нужна помощь — обратитесь с специалистам Благотворительного фонда «Дети+».
- Сведите к минимуму медицинские подробности. Отнеситесь с пониманием к любой реакции ребенка: и к молчанию, и к вопросам. Скажите ему, что, по сути, ничего не изменилось, просто его состояние названо вслух. Сообщите, что семья всегда будет рядом.
- Если диагноз нужно сохранить в тайне, назовите ребенку имена тех людей, с которыми он об этом все-таки может говорить.
- Постарайтесь сделать совместные выводы или завершить разговор на каких-то договоренностях.
В результате ребенок должен понять, что ВИЧ- хроническое заболеванием, от которого страдает иммунитет и передается он вирусом. Должен понимать пути передачи ВИЧ и что он не передаст ВИЧ друзьям и родным при касании, играх, занятиях и т.п. Что вирус контролируется специальной антиретровирусной терапией, которая влияет на количество клеток вируса в крови и уровень иммунитета. Должен иметь круг взрослых с кем можно обсуждать тему ВИЧ и понимать, что о болезнях не принято говорить со всеми подряд. Отношение к болезни должно сформироваться позитивное, с понимание жизненных перспектив: «ВИЧ- только часть моей жизни, если я регулярно пью лекарство, то болезнь не мешает мне жить счастливо, иметь друзей и т.д.»
В ситуации, когда раскрытие ВИЧ-статуса может создать угрозу благополучию семьи, этот вопрос следует отложить. Родителям можно предложить обратиться за психологической помощью к специалистам.
До объяснения диагноза необходимо сформировать правильную картину болезни у законного представителя. В этом может помочь информация на сайте Минздрава России o-spide.ru, а также можно предложить пройти «онлайн курс ресурсного родителя ребенка с ВИЧ» Благотворительного фонда «Дети+».
После сообщения диагноза родитель должен уметь поддержать ребенка. Для этого психологи рекомендуют:
- Регулярно спрашивать ребенка, что нового он узнал о себе и ВИЧ-инфекции — это позволит вам предотвратить формирование у него ложных стереотипов и бороться с недостоверной информацией.
- Оценивать эмоциональное состояние ребенка, отслеживайте необходимость более интенсивного профессионального вмешательства и поддержки.
- Стараться контролировать свое эмоциональное состояние.
- Обращаться за поддержкой в организации, помогающим семьям с ВИЧ-инфицированными детьми, психологам центра СПИД, дружественным специалистам.
Важно помнить, что раскрытие статуса — это не «одноразовое» событие, оно требует постоянного контакта с ребенком.
Перед раскрытием диагноза ребенку важно учесть, что:
- Не следует начинать обсуждение вопросов, связанных с ВИЧ, в моменты, когда вас переполняют чувства гнева, страха или вины. Не следует сообщать ребенку о ВИЧ в момент спора или в состоянии сильного раздражения.
- Не вините себя и других при ребенке — это усугубит его переживания.
- Фразы типа: «Никому про это не говори!» могут вызвать у ребенка чувство стыда или вины. Наоборот, очень важно, чтобы рядом с ребенком всегда были люди, с которыми он МОЖЕТ поговорить (определите круг этих людей).
После раскрытия статуса у детей часто начинается достаточно длительный период обдумывания и переживания. Некоторые родители ошибочно предполагают, что после одного разговора все закончится и можно будет с облегчением вздохнуть: тайна раскрыта, и больше не придется возвращаться к данной теме.
Детям нужно «делиться» с кем-то своими переживаниями по поводу заболевания и того, как оно отразится на остальных членах семьи. В основном их больше тревожит страх быть отвергнутыми близкими и друзьями, чем возможность умереть от СПИДа.
Важно найти группы для подростков с ВИЧ, которые существуют во многих регионах. Подростковая группа — это безопасное пространство, где под руководством детских психологов подростки учатся жить с диагнозом, поддерживают друг друга, приобретают полезные навыки для жизни с ВИЧ.
По мере взросления и встречи с негативным отношением к людям с ВИЧ со стороны общества, подростку с ВИЧ нужна психологическая поддержка для сохранения позитивного отношения к жизни и адекватной внутренней картины болезни. Поэтому важно иметь дружественного психолога, сообщество семей, воспитывающих детей с ВИЧ, подростковые группы по профориентации, развитию навыков жизнестойкости.
Больше информации о методике работы с детьми, подростками и молодыми взрослыми с ВИЧ в методическом пособии фонда «Дети+».
Приверженность лечению — главное условие сохранения жизни и здоровья ребенка с ВИЧ. Ответственность за приверженность лечению до 18- летия ребенка лежит на законном представителе. По данным ФКУ «РКИБ», высокая приверженность лечению выявлена у детей с гармоничными отношениями в семье, низкая — в ситуациях родительского эмоционального отторжения, попустительства, выраженной директивности или непоследовательного воспитания (нарушение отношений в семье, риск или наличие социальной дез-адаптации). В случае с детьми-сиротами добавляются новые причины низкой приверженности терапии: психологическая травма ребенка, нарушение привязанности, адаптация в новой семье. Приведем примеры работы психолога с семьями.
Коля
Мальчик с рождения рос в детском доме. Несколько раз лежал в психиатрической клинике. Три года назад его взяли в семью. Два года назад он вместе с мамой пришел на первую консультацию с отказом от приема таблеток. В анамнезе — психиатрический диагноз, расстройство привязанности, асоциальное поведение, сильная агрессия, отсутствие желания жить. Прошло два года. Сейчас Коля сам пьет таблетки и следит за временем их приема, знает, понимает и принимает свой диагноз, психиатрический диагноз снят, поведение нормализовалось, он перестал воровать в магазинах, ушли агрессия и суицидальные мысли, первый мамин помощник, искренняя любовь и привязанность к семье. А знаете, что нам помогло в работе? Родители были заинтересованы в том, чтобы помочь. Это был долгий путь из еженедельных консультаций ребенка, мамы, папы, семейных в любую погоду и время года, это были групповые занятия, это были встречи со специалистами фонда, с другими родителями, общие поездки. Это были разочарование и боль, поддержка и успех, слезы и улыбки. Сейчас он сам мне пишет сообщения и говорит о важности наших встреч, пропускает, только если заболел, поэтому старается не болеть и следить за здоровьем. А еще он научился мечтать. Он мечтает пойти к президенту, попросить у него денег и открыть хороший детский дом.
Соня
Однажды, в далеком 2006 году, девушка узнала, что у нее ВИЧ. Она так боялась отвержения, что предпочла никому не говорить о своем диагнозе. И, чтобы близкие люди не узнали, не принимала терапию, не наблюдалась у врачей центра СПИД. У нее родилась дочка с ВИЧ. Но страх стигмы был так силен, что и диагноз дочки тоже был скрыт. Ото всех. И дочь тоже не принимала терапию. Они жили вместе с бабушкой, которая баловала внучку. Недавно мама умерла. В справке из морга был указан статус «ВИЧ+». Так бабушка узнала о диагнозе дочери. Она взяла внучку под опеку. А вскоре диагноз подтвердился у внучки. 11 лет девочка не наблюдалась у врачей, не пила таблетки. Бабушка привела внучку ко психологу на прием, потому что девочка отказывалась от приема таблеток. А бабушка, видя, как внучку тошнит и рвет от них, стала выборочно давать препараты. Первая консультация была посвящена общим вопросам про ВИЧ, терапию, важность приема в одно и то же время и про то, что невозможно заразиться от внучки, используя одно полотенце. Бабушка жила 11 лет с внучкой, не зная диагноза, и ей в голову не приходило выдавать той отдельную посуду. А узнав про него, все страхи расплодились. И кроме тревоги заразиться самой бабушка испытывает сильнейшее волнение: а что скажут другие? а если врачи откажутся внучку лечить? а что, если в школу ее больше не возьмут? Предстояла кропотливая работа и с бабушкой, и с внучкой. Внучке психолог подарила книжку «Капельки здоровья». Через некоторое время бабушка позвонила и сообщила, что девочка перестала сопротивляться терапии. Важно здесь и то, что бабушка успокоилась, — дети улавливают настроение близких людей. Они стали разговаривать, а не жить каждая в своем страхе.
ПРИВЕРЖЕННОСТЬ ЛЕЧЕНИЮ
В своей практике специалисты фонда часто сталкиваются с ситуациями, когда подросток или молодой человек обладает прекрасными знаниями о своем заболевании, его много раз консультировали врачи и психологи, но он продолжает отказываться от приема лекарств. В чем причина? Рассмотрим пример.
Лера, 17 лет
Пришла сама. Взрослая внешне, внутри она была испуганным и очень одиноким ребенком. В ее жизни были и жизнь с мамой, и детский дом, и несколько лет со старенькой бабушкой, и снова детский дом. На момент встречи Лера опять жила в семье бабушкиных друзей, которым было за 70, за каждую провинность угрожавших отправить ее обратно. И она мечтала вернуться в детский дом. Останавливала только свобода передвижения по городу. У нее были кров, еда, одежда и свобода, но не было близости и принятия. Девушка не видела ценности в своей жизни, так как «у нее ВИЧ и она скоро умрет». А «ВИЧ — это одиночество, невозможность создать семью, никому ненужность» — это ее слова. Опекуны ни разу не пришли к психологу, не поддерживали ее в стремлении разобраться в себе. А у Леры не было опыта принятия помощи, не было сформировано базовое доверие, отсутствовали элементарные знания о своем диагнозе. Мы начали работать с диагнозом. Она быстро схватывала информацию, но стала приходить все реже и реже, как только мы коснулись ее личности. Не отказывалась, нет, «просто вот не смогла и завтра тоже не сможет, а в прошлый раз, извините, забыла». Когда ей исполнилось 18 лет, она ушла жить на свою квартиру и перестала приходить совсем. Мы предлагали ей помощь, звонили, приглашали, ездили с ней по ее делам, встречали с поезда, отправляли в лагерь. А сейчас девушка закрылась в своем одиночестве, нерегулярно принимает таблетки, не понимает, зачем ей жить, так как жизнь — это одна большая тревога. Я сожалею о том, что ее не привели раньше, что опекуны не были заинтересованы в личностном развитии Леры, что в ее жизни был единственный опыт любви, который закончился одиночеством. Я надеюсь, что мы еще сможем достучаться, помочь, научить радоваться жизни. Сейчас самое главное — она точно знает, что есть люди, которые беспокоятся о ней и готовы помочь, есть место, где ее принимают вместе с диагнозом. Это позволит ей при необходимости вернуться и попросить о помощи.
В процессе индивидуальной и групповой психотерапевтической работы психологи фонда выявили дополнительные трудности, препятствующие социализации подростков, одна из которых — отсутствие стабильного значимого взрослого в их жизни. Неблагополучные кровные семьи, где взрослые отвечают за все необходимые действия, связанные с лечением заболевания, — прием медикаментов, регулярное посещение врача, сдачу анализов, организацию дополнительных занятий, — сами имеют низкую приверженность лечению, испытывают чувство вины и страха, находятся в сложных жизненных условиях.
В семьях, где роль опекунов выполняют кровные бабушки и дедушки, часто встречаются гиперопека и незавершенное, порой патологическое переживание горя, потери из-за смерти детей, которое может проявляться в негативном отношении к ребенку, депрессии, нарушении детско-родительских отношений.
В приемных семьях возникает другая проблема — травма детей и подростков из-за неблагополучного детства, изъятия из кровной семьи, негативный опыт проживания в детских домах. Иногда недостаточно серьезное отношение к заболеванию, непонимание механизма влияния вируса на организм ребенка, неточное выполнение рекомендаций врачей.
Основная потребность для компенсации тревоги ребенка или подростка перед окружающим миром — наличие значимого, стабильного взрослого. Понятие «значимые взрослые» используется в психологии для обозначения особой роли взрослого в жизни ребенка, человека, к которому формируется привязанность. Наиболее приемлемым нам представляется такое определение функции: значимые для ребенка взрослые самым непосредственным образом участвуют в создании и укреплении «Я-концепции» ребенка.
Значимый взрослый способен помочь ребенку занять собственное место в новых социальных отношениях. Проблема межличностных отношений вызывала и вызывает по сей день активный интерес у исследователей.
Попытаемся разобраться в том, что происходит с травмированными подростками с низкой приверженностью терапии и трудностями социализации, с помощью иерархической модели потребностей человека, представляющей собой упрощенное изложение идей американского психолога Абрахама Маслоу. Потребности человека даны в виде пирамиды (в порядке возрастания). Маслоу считал, что человек не может испытывать потребности более высокого уровня, пока нуждается в более примитивных вещах. Конечно, данная модель не претендует на универсальность, но может стать удобным инструментом в решении конкретных практических задач. Например, с помощью этой схемы хорошо видно, что если у ребенка не удовлетворены базовые потребности, то он не может полноценно развиваться, усваивать новую информацию. Такая картина наблюдается в ситуации острого или хронического стресса, когда ребенок начинает хуже учиться или регрессирует до более ранних моделей поведения на фоне различных стрессовых ситуаций, таких как изменение привычного окружения, болезнь или смерть значимого взрослого и т.д. Но эти нарушения носят временный характер, и после устранения стрессового фактора у ребенка восстанавливается утраченная на время способность. Но давайте представим, что ребенок живет в стрессовых условиях постоянно и у него не было опыта ощущения безопасности или уважительного отношения к его потребностям (такое часто случается в условиях сиротских учреждений или в семьях, где злоупотребляют психоактивными веществами). Мы видим, что в такой ситуации у ребенка не формируется та база, на которую могут надстраиваться новые, более высокие слои потребностей. Таким образом, если в благоприятной ситуации значимый взрослый заботится о ребенке, следит за приемом лекарств наравне с хорошим питанием и уважительным отношением к интересам и потребностям ребенка, то, становясь самостоятельным и реализуя потребности более высокого уровня (выстраивая дружеские и романтические отношения, планируя свое образование или стремясь к профессиональному развитию), такой подросток перенимает модель заботы о собственном здоровье и продолжает четко выполнять предписания врачей, помнит о необходимости вовремя сдать анализы и выпить лекарства. Но, если отношение взрослых было нестабильным, диктовалось не любовью и заботой, а, например, избеганием негативных последствий и происходило от случая к случаю или у значимого взрослого было депрессивное состояние и не было сил заботиться ни о себе, ни о ребенке, то такой подросток вырастает с разрушенной основой базовых потребностей, он не имеет опыта заботы по отношению к нему и не может воспроизвести заботливое отношение по отношению к себе. И продвижение по остальным ступеням пирамиды вызывает у такого ребенка и подростка значительные трудности. Это значит, что он не способен построить дружеские и романтические отношения и не заинтересован в профессиональном и личностном развитии, так как база «дырявая» и требует латания этих пустот. Часто в жизни такое «латание» происходит в виде созависимых деструктивных отношений — пустоту заполняют психоактивные вещества и асоциальные компании, в которых гораздо проще получить одобрение и уважение.
Единственный способ помочь такому подростку заполнить пустоту основания его пирамиды потребностей — воссоздать стабильные отношения со значимым взрослым и научить заботиться о себе путем уважительного отношения к его потребностям и стабильности отношений. Конечно, это не заменит заботливого родителя, но позволит сформировать более устойчивую базу для дальнейшего развития. Такими отношениями для подростка могут стать отношения с наставником.
Физиологические потребности есть у каждого человека, и если мы не будем их удовлетворять, то просто не сможем полноценно развиваться.
Если эти потребности удовлетворены, человек переходит на второй уровень — безопасность. К этой группе относятся потребности в безопасности и стабильности, защите, свободе от страха, тревоги
и хаоса, в порядке, законе, ограничениях. Это именно то, что может дать устойчивая, ресурсная семья или значимый взрослый, в том числе наставник.
Приверженность терапии формируется на втором уровне. Приверженность терапии — это стабильность в приеме препаратов, посещение врача, сдача анализов, осознанное желание лечения и желание жить. Это безопасность как отсутствие какого-либо риска, в случае реализации которого возникают негативные последствия в отношении жизни и здоровья. Это защита от внутренней и внешней стигматизации. Это та самая свободная жизнь, без страха и тревоги по поводу своего заболевания. Пока не удовлетворены данные потребности, ребенок не может думать о самореализации, дружбе, любви, ставить цели, не видит смысла жить и, соответственно, не привержен терапии. И только после удовлетворения потребностей второго уровня человек готов развиваться дальше.
А дальше возникают социальные потребности: стремления завести новые знакомства, обрести друзей и спутника жизни, быть причастными к какой-либо группе людей, проявить свою индивидуальность, стать уважаемым, уверенным в себе и своих силах.
Потребность в безопасности, защите, стабильности для подростков, находящихся в трудных жизненных условиях, могут решить регулярная психологическая помощь и система наставничества.
Наставничество представляет собой особую систему взаимоотношений, которые складываются между взрослым и подростком, исходя из ценности взаимной поддержки и взаимовыручки.
Наставник и подросток чувствуют поддержку друг друга и готовы прийти на помощь. Наставник и подросток притягиваются друг к другу на основе общих интересов, схожести характера, взаимной симпатии.
СТИГМА И СТИМАТИЗАЦИЯ
В теме ВИЧ очень часто встречается понятие «стигма». Cтигматизация — увязывание какого-либо качества (как правило, отрицательного) с отдельным человеком или множеством людей, хотя эта связь отсутствует или не доказана. Стигматизация является составной частью многих стереотипов.
Согласно И. Гофману стигматизация в общественном смысле означает вид отношений между постыдным общественным качеством и стереотипом — ожидаемым отношением к нему, задающий неспособность к полноценной общественной жизни из-за лишения права на общественное признание.* Термин «стигма» происходит от древ-негреческого слова «клеймо»; клеймо наносили на человека, чтобы отметить какое-либо дурное его качество, что он, например, предатель. Понятие в настоящее время обозначает приписывание людям социальной идентичности на основе стереотипов. Когда мы впервые видим человека, мы представляем его себе исходя из имеющейся у нас информации. Выводы делаются на основании видимых особенностей, в частности пола, этнической принадлежности, физической силы. По мере расширения знаний о данном человеке нами выносятся дополнительные суждения с учетом имени, акцента, религиозных убеждений, сексуальной ориентации, класса, экономического положения и других неочевидных характеристик. Характеристика становится стигмой, если ее необоснованно связывают с нежелательным поведением или отрицательным опытом: например, предположение о том, что темнокожий человек непременно представляет угрозу общественному порядку или что все ВИЧ-инфицированные — наркоманы. Стигма — это выраженный негативный ярлык, который существенным образом изменяет понимание человеком себя и своей социальной идентичности.
Стигма проявляется не только в отношении людей с ВИЧ-инфекцией. У человека может быть психиатрическое, онкологическое или генетическое заболевание. Это может быть врожденный дефект — все, что угодно, что позволяет заменить сложного человека одним признаком — шрамом, пороком сердца, психическим расстройством, инфекционной болезнью. Стигматизация всегда тесно соседствует с самостигматизацией. Как отмечает И. Гофман, стигматизированный человек часто не знает, как к нему «по-настоящему» относятся другие люди; каждый новый контакт для таких людей всегда неопределенность — их либо примут, либо отвергнут. Стигматизированный человек постоянно должен думать о том, какое впечатление он производит на других людей.*
Таким образом, не только отношение общества влияет на состояние подвергающегося стигматизации и дискриминации, но и отношение человека к себе выстраивается с учетом этого опыта. Если в определенный момент никто в окружении подростка и его семьи не подвергает его стигматизации, то ярлык на себя навешивает сам подросток, искажая представление о себе самом, объясняя причину неудач именно наличием ВИЧ.
Стигма выступает как стереотип ожидаемого негативного отношения к себе окружающего мира. Это ослабляет человека, делает его беззащитным перед агрессором. Попадая в ситуацию, когда обнародуется диагноз ребенка или есть риск, что диагноз станет известен, все члены семьи испытывают стресс. Кратковременный стресс позволяет человеку мобилизовать все ресурсы, чтобы адаптироваться к жизни в новых условиях. Постоянный стресс приводит к развитию напряжения, беспокойства, тревожного расстройства, нарушению сна, появлению фобий. Повышенная тревожность из-за ожидания негативного отношения, проявлений дискриминации снижает комфорт не только внутренней душевной жизни. Повышенная тревожность мешает эффективно бороться и успешно конкурировать, достигать успеха в бизнесе, карьере и личной жизни. Часто люди с высоким уровнем тревожности из-за стигмы испытывают настолько сильное волнение, что становятся неспособными выполнять обычные действия, боясь негативной оценки. Кроме того, люди с высоким уровнем тревожности подвержены психосоматическим расстройствам и заболеваниям.
Адекватные знания о заболевании, поддержка со стороны специалистов, наличие безопасного пространства для обсуждения темы «ВИЧ», общение с ровесниками на эту тему и, самое главное, наличие стабильного значимого взрослого в жизни подростка — вот факторы, помогающие преодолеть стигму. Признаками преодоления стигмы являются: принятие заболевания, отсутствие чувства вины или страха из-за заболевания, умение говорить о нем со значимыми взрослыми (родителем, врачом или психологом), обращаться за помощью, не па-совать перед трудностями и негативными действиями окружающих, наличие планов на жизнь и др. Для преодоления внутренней стигмы совершенно не обязательно с любым человеком обсуждать заболевание, для этого нет необходимости озвучивать диагноз в СМИ. Это очень странно, когда в разговоре с людьми в магазине, школе, на тренировке подросток будет говорить о своей болезни, как бы она ни называлась: ВИЧ-инфекция, гастрит или плоскостопие. Согласитесь, что эти вещи мы обсуждаем с близкими нам людьми или со специалистами. Наоборот, взрослые, подталкивающие подростков к озвучиванию своего заболевания в СМИ и привлечению к себе внимания из-за болезни, — это непрофессионалы, действующие во вред ребенку. Вся система сопровождения семей с ВИЧ-инфицированными детьми в конечном итоге приводит к принятию заболевания и снижению уровня самостигматизации. Семья или взрослые, окружающие ребенка с ВИЧ или подростка, способные адекватно реагировать на стрессовую ситуацию, справляться с психоэмоциональными нагрузками, становятся тем ресурсом, который поможет ребенку преодолеть стигму.
Кейсы
| Ситуация | Решение |
| Ребенку 8 лет, не знает название диагноза, дома 2 месяца. Задает вопрос «зачем я пью лекарства»? «зачем мы едем сдавать кровь»? | Адаптация ребенка в новой семье, раскрывать диагноз рано и по возрасту, и по семейной ситуации. Необходимо сообщить правдивую информацию, но дозировано. Например, «ты же помнишь, что уже давно пьешь лекарства, это значит, что у тебя заболевание, которое надо все время лечить. У тебя проблемы с иммунитетом, чтобы его поддерживать надо пить лекарства и для проверки, что они работают- надо сдавать кровь». Раздел литература п. 6 стр.13 |
| Подросток с ВИЧ решил стать военным или поваром. | Стать военным, поступить в военное училище и т.п. подростки с ВИЧ не могут, так как при постановке на учет в военкомате им присваивается группа Д. Противопоказаний для работы поваром у людей с ВИЧ нет, обязательного тестирования на ВИЧ при формировании медицинской книжки не требуется. Так что и работать в фаст-фуде подростки могут. |
| Семейная пара, где жена имеет заболевание ВИЧ- инфекция решила взять под опеку ребенка | ВИЧ- инфекция не является противопоказанием для приема ребенка- сироту в семью. Жена должна состоять на учете в центре профилактики и борьбы со СПИД более 1 года, иметь подавленную вирусную нагрузку и более 350 иммунных клеток в мл.крови |
| В детской районной поликлинике на карте ребенка красным цветом написали B20 или «ВИЧ» | Информация о заболевании в таком случае доступна всем, кто увидит карту, не зависимо от того, давал согласие законный представитель на это или нет. Это нарушение ФЗ и для решения данного вопроса необходимо в письменном виде подать заявление заведующей поликлиники, потребовав удалить надпись с карты и сделав недоступной эту информацию в электронной карте ребенка. Поликлиника не имеет право передавать информацию в детские учреждения (детские сады и школы). На любой справке (например, для лагеря) не должен быть указан диагноз ребенка без согласия законного представителя. |
| Семья решила отправить ребенка с ВИЧ летом в лагерь отдыха. | ВИЧ- инфекция не является противопоказанием для посещения загородного лагеря, в условиях подавленной вирусной нагрузки. В центре профилактики и борьбы со СПИД необходимо взять справку о том, что ребенку разрешено пребывание в лагере и с указанием схемы лечения. Медицинскую сестру лагеря необходимо уведомить о схеме приема препаратов (передать ей лекарства) и ответственности за разглашение диагноза ребенка. Медицинская сестра должна организовать посещение кабинета ребенком (с помощью вожатых), без озвучивания диагноза. Надо быть готовыми к отказу администрации принять ребенка в лагерь и постараться решить этот вопрос, не втягивая ребенка в конфликт. Так как это повлияет на его отношение к заболеванию в дальнейшем. |