Школа приемных родителей. Модуль «Дети-сироты с ВИЧ»

Модуль для ШПР «Дети-сироты с ВИЧ»

Оборудование:

  • Лист бумаги А4;
  • Планшеты;
  • Медиаоборудование.

План:

  1. Презентация материала;
  2. Разбор кейсов;
  3. Ответы на вопросы;
  4. Домашнее задание.

Дополнительные материалы для специалиста:

  1. Рекомендуем для освещения данного раздела пригласить приемного родителя ребенка с ВИЧ для обмена опытом с слушателями.
  2. Презентация к данному модулю;
  3. Информация о Школе приемных родителей и сопровождении семей, воспитывающих детей+ на сайте Благотворительного фонда «Дети+»;
  4. Информация на сайте Минздрава РФ.

ДЕТИ С ВИЧ

В России около 850 тыс. людей состоят на учете в центрах профилактики и борьбы со СПИД. В 2021 г. 13 203 ребенка родилось от ВИЧ-инфицированных матерей. У 146 (1,1%) из них была подтверждена ВИЧ-инфекция, остальные — здоровы. 40% среди людей, живущих с ВИЧ — женщины. 232 285 детей родилось от женщин с ВИЧ за весь период распространения ВИЧ в России. Из них, у 12 107 (5,2%) детей подтверждена ВИЧ-инфекция, 220 178 детей здоровы. На июль 2022 г. из 10,5 детей, живущих с ВИЧ России — 361 (3%) ребенок проживает в учреждениях для детей-сирот.

ПРАВИЛА ДИСПАНСЕРНОГО УЧЕТА ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫХ ДЕТЕЙ

Дети, рожденные ВИЧ-инфицированными женщинами, состоят под диспансерным наблюдением в региональном центре профилактики и борьбы со СПИДом (центре СПИД по месту жительства). На сегодня вероятность рождения инфицированного ребенка от ВИЧ-инфицированной женщины составляет около 30%. Однако при условии проведения беременной назначенных врачом профилактических мероприятий риск рождения у нее ВИЧ-инфицированного ребенка снижается до 0,5–2%. Это означает, что из 100 детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, 98% будут здоровы.

Ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированной матерью при неподтверждающемся диагнозе ВИЧ-инфекция, снимается с диспансерного учета в возрасте 18 месяцев. В течении 18 месяцев его код диагноза R75 или Z20.6 по МКБ-10. В большинстве случаев практически невозможно сразу после рождения ребенка от ВИЧ-инфицированной матери достоверно оценить вероятность его заражения. Для окончательного подтверждения или опровержения диагноза необходимо определенное время. Так, у всех новорожденных в крови обнаруживаются антитела к ВИЧ, переданные пассивно матерью, которые в дальнейшем исчезают из организма ребенка с его ростом. Это означает, что ребенок не будет инфицирован. Возможна другая ситуация, в которой ребенок был инфицирован внутриутробно или в процессе родов, тогда антитела не будут исчезать, т. к. кроме материнских антител начнут вырабатываться собственные, и через некоторое время, используя комплексную лабораторную диагностику, можно будет найти другие подтверждения наличия вируса в крови. Следовательно, существует вероятность проявления ВИЧ-инфицирования у младенца в более поздние сроки, а не сразу после рождения.

ВИЧ-инфицированные дети состоят под диспансерным наблюдением пожизненно. С 0 до 16 (18) лет в детской поликлинике центра СПИД, с 16 (18) лет — в СПИД-центре для взрослых.

ВИЧ-инфицированные дети получают пенсию по инвалидности и должны получать все меры социальной поддержки, как и дети-инвалиды вашего региона, согласно ФЗ №38 от 1995 г.

Обязательным условием сохранения жизни и здоровья ВИЧ-инфицированного ребенка является специфическая антиретровирусная терапия, которая назначается непрерывным курсом пожизненно. Прогноз жизни ребенка с ВИЧ, при соблюдении приверженности лечению- благоприятный, прогнозируемый срок жизнь- средний по популяции.

При отсутствии должного лечения продолжительность жизни ВИЧ-инфицированного ребенка составляет 1–5 лет.

Обследование и лечение ВИЧ-инфицированных пациентов производится бесплатно. Дети обследуются в центре СПИД в плановом порядке в среднем один раз в три месяца. Во время визита в центр СПИД на плановый осмотр выдаются рецепты для бесплатного получения антиретровирусных препаратов на курс лечения три месяца.

Семьи, принявшие решение взять под опеку или усыновить ВИЧ-инфицированного ребенка должны получить подробную информацию о состоянии его здоровья. Пройти собеседование со специалистами центра СПИД о правилах диспансерного наблюдения и лечения подопечного.

В условиях школы, детского сада, учреждения для детей-сирот заразиться от ВИЧ-инфицированного ребенка невозможно. Разрешение на посещение детских учреждений, школ дают, в том числе, центры профилактики и борьбы со СПИД, где наблюдается ребенок.

Некорректно говорить о ВИЧ-инфицированном ребенке: «Это смертельно больной ребенок», «Зачем вы выбрали такого ребенка?», «У ребенка нет будущего» и т. п.

Разглашение информации о диагнозе ребенка преследуется по закону Российской Федерации. (ст. 13 Федерального закона №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан»).

СЕМЕЙНОЕ УСТРОЙСТВО ДЕТЕЙ-СИРОТ С ВИЧ

Дети-сироты, рожденные женщинами с ВИЧ, стали находить новые семьи с 2005 года в г. Москве. Руководитель московского дома ребенка №7 В.Ю. Крейдич считал, что заболевание не является препятствием для устройства детей в семьи, он активно сотрудничал со СМИ, с приемными родителями, с волонтерами и его усилиями было устроено в семьи более 200 детей-сирот с ВИЧ. Во многих крупных городах существуют сообщества приемных родителей детей с ВИЧ, а также, в сети интернет для семьи любого региона, например, телеграм чат. Подробнее о семейном устройстве детей-сирот с ВИЧ можно ознакомится в п.7 раздела Литература.

За последние годы произошел резкий скачек в устройстве детей-сирот с заболеванием ВИЧ-инфекция. Если в 2017 году в учреждениях для детей-сирот проживало 8% детей с ВИЧ, то в середине 2022 года уже 3%. На это повлияло несколько факторов:

  • рождается гораздо меньше детей с заболеванием ВИЧ-инфекция, так как во всех регионах выстроена система профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку;
  • все больше приемных родителей готовы взять в семью ребенка-сироту с ВИЧ, органы опеки на местах, школы приемных родителей включают в обучение блок о детях-сиротах с ВИЧ;
  • остаются проблемы с семейным устройством сирот с ВИЧ в маленьких населенных пунктах, где скрыть диагноз от окружающих практически невозможно, что может отразится на благополучии будущей приемной семьи.

Большая часть сирот с ВИЧ старше 10 лет, это тот возраст, когда семейное устройство в семьи затруднено даже для здоровых детей.

ЗАКОННЫЕ ПРЕДСТАВИТЕЛИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО РЕБЕНКА ОБЯЗАНЫ:

  1. Строго соблюдать правила диспансерного наблюдения в центре СПИД. Приводить ребенка для планового клинико-лабораторного обследования один раз в три месяца.
  2. Строго выполнять назначения специалистов центра СПИД по лечению ВИЧ-инфекции, соблюдать дозы и режим приема лекарственных препаратов. Антиретровирусные препараты для лечения ВИЧ-инфекции назначаются пациенту пожизненно, непрерывным курсом. Смена схемы антиретровирусной терапии или изменение дозы лекарственных препаратов производится врачом-педиатром центра СПИД. Законные представители не имеют право самостоятельно принимать решение об отмене или перерывах в лечении, изменении режима дозирования препаратов. Это составляет угрозу здоровью и жизни ВИЧ-инфицированного ребенка.

НАРУШЕНИЕ ЗАКОННЫМИ ПРЕДСТАВИТЕЛЯМИ ПРАВИЛ ДИСПАНСЕРНОГО НАБЛЮДЕНИЯ:

В случае нарушения опекунами правил диспансерного наблюдения и лечения ВИЧ-инфицированного ребенка администрация центра СПИД имеет право обратиться в отделы опеки, попечительства и патронажа или в комиссию по делам несовершеннолетних по месту жительства ребенка (далее — органы опеки) с просьбой оказать содействие в привлечении законных представителей к ответственности за невыполнение своих обязанностей в целях сохранения здоровья и жизни ВИЧ-инфицированного ребенка на основании:

  1. П. 2 ст. 7 Федерального закона от 21.11.2011 г. №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»: дети, независимо от их семейного и социального благополучия, подлежат особой охране, включая заботу об их здоровье и надлежащую правовую защиту в сфере охраны здоровья, и имеют приоритетные права при оказании медицинской помощи.
  2. П. 3 ст. 56 Семейного кодекса Российской Федерации: должностные лица организаций и иные граждане, которым станет известно об угрозе жизни или здоровья ребенка, о нарушении его прав и законных интересов, обязаны сообщить об этом в орган опеки и попечительства по месту фактического нахождения ребенка. При получении таких сведений орган опеки и попечительства обязан принять необходимые меры по защите прав и законных интересов ребенка.
  3. Ст. 121 Семейного кодекса Российской Федерации: защита прав и интересов детей в случае создания действиями или бездействием родителей условий, представляющих угрозу жизни или здоровью детей, либо препятствующих их нормальному воспитанию и развитию, а также в других случаях отсутствия родительского попечения возлагается на органы опеки и попечительства.

ПОСЕЩЕНИЕ ПРЕДСТАВИТЕЛЯМИ ОРГАНОВ ОПЕКИ ЗАМЕЩАЮЩИХ СЕМЕЙ

Законные представители должны быть при посещении представителями проверяющих органов должны быть готовы:

  1. Предупредить представителя опеки, что ребенок не знает о наличии у него ВИЧ. Ведите разговор без ребенка.
  2. Рассказать о режиме приема ребенком антиретровирусных препаратов, о последнем визите ребенка в центр СПИД.
  3. Быть готовыми предоставить информацию о результатах обследования ребенка.

Законные представители ВИЧ-инфицированного ребенка должны иметь возможность получить помощь:

  • консультацию врача по любым вопросам, связанным со здоровьем ВИЧ-инфицированного ребенка;
  • консультацию психолога для ребенка и членов его семьи;
  • помощь при раскрытие диагноза «ВИЧ-инфекция» детям подросткового возраста;
  • психологическое и социальное сопровождение семей с ВИЧ-инфицированным ребенком;
  • участие в сообществе семей, воспитывающих детей с ВИЧ.

Законным представителям и кандидатам в замещающие родители ребенка с ВИЧ важно:

  1. Признать наличие ВИЧ-инфекции.
  2. Не иметь страха перед ВИЧ у ребенка.
  3. Сотрудничать с медицинскими учреждениями.
  4. Регулярно давать терапию согласно назначениям врача (18 и более лет).
  5. Быть готовым отстаивать права ребенка в поликлинике, школе, детском саду, лагере, санатории и т.п.
  6. Быть готовым подвергнуться дискриминации из-за ВИЧ и конструктивно справиться с этой ситуацией, без вреда для себя и ребенка.
  7. Помочь ребенку узнать и принять свой диагноз.
  8. Вырастить его приверженным терапии и ответственным за свое здоровье и здоровье окружающих.
  9. Обсуждать с ребенком вопросы взаимоотношения полов.
  10. Сотрудничать с психологами, компетентными в сфере ВИЧ.
  11. Понимать, что ребенку важно иметь друзей с таким же диагнозом.

Организации, помогающие семьям, воспитывающим ребенка с ВИЧ:

  • Благотворительный фонд «Дети+» (www.childrenplus.ru);
  • Благотворительный фонд «Радость» г. Самара;
  • Благотворительный фонд «Жизнь без границ» г. Нижний Новгород;
  • АНО «Пора помогать» г. Санкт Петербург;
  • АНО «Семья детям» г. Екатеринбург;
  • Медицинское наблюдение: центры профилактики и борьбы со СПИД: https://o-spide.ru/kuda-obratitsya/