«Я просто не смогла пройти мимо сирот с ВИЧ»

Как помочь детям, чей диагноз все еще пугает очень многих?

…Однажды в московский Дом ребенка №7 «Соколенок» пришла семейная пара. У Ольги Кирьяновой и ее мужа долго не было детей, и тогда, в 2005, они решились взять малыша из детского дома. Органы опеки отправили их в учреждение по месту жительства — в Сокольниках.

«Для детей-сирот, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами», — гласила вывеска. Пугающая формулировка ушла из названия только в 2015. В том же году начал работу фонд «Дети+».

Став приемной мамой, Ольга Кирьянова так и не смогла оставить «Соколенок»: объединившись, с другими приемными родителями, сначала как волонтер она устраивала малышей в приемные семьи. А потом вместе с психологом того самого «Соколенка» открыла некоммерческую организацию в поддержку детей и подростков с ВИЧ. Сейчас Ольга Кирьянова возглавляет фонд и называет его своим пятым ребенком.

«В голове были только три буквы: «ВИЧ»

— Двое моих старших подростков — им сейчас 16 и 17 лет — рождены женщинами с диагнозом, но сами они живут без ВИЧ. Тогда, в 2005 году, я, конечно, мало понимала эту разницу. В то время мы даже не думали о том, что бывают такие дети, впервые столкнулись с этим, когда стали искать с мужем ребенка в семью.

Помню, как было страшно. Мы шли в «Соколенок», и в голове у меня было только «ВИЧ» — огромными буквами. Уже потом мы стали разбираться, изучать вопрос и поняли: статус женщины не делает ребенка автоматически ВИЧ-инфицированным.

Большинство детей, которые живут в специализированных домах ребенка, не имеют ВИЧ-статуса.

И вот в «Соколенке» мы увидели нашего малыша. Сначала взяли одного, 10-месячного мальчика, а через год — девочку. «Самодельных» детей нам никто не гарантировал, и мы решили: эти двое и станут нашими детьми. Кто знал, что жизнь потом все устроит по-другому. Сейчас мы воспитываем четверых: троих приемных и кровного.

— С появлением в семье первых приемных детей началась и ваша волонтерская деятельность?

— Да, уйти от этой темы мы уже не смогли. В «Соколенке» жили 60 умных, красивых, абсолютно прекрасных детей, и мы остались как волонтеры, чтобы найти им семьи. Вместе с другими приемными родителями мы приходили в дом ребенка, фотографировали детей, с разрешения службы опеки размещали фотографии в интернете, общались на форуме с кандидатами в приемные родители, помогали им с документами.

То есть, говоря официальным языком, содействовали семейному устройству детей.

— Когда стало ясно, что волонтерства мало, пора создавать некоммерческую организацию?

— Волонтерами мы были до 2012 года, то есть довольно долго. Находили детям приемных родителей, поддерживали общение на форуме, раз в год все семьи собирались вместе. Дети росли, и мы думали, что основная проблема решена, теперь все будет в порядке.

Но проблем оказалось достаточно: родители не понимали, как отправить ребенка в лагерь, не озвучивая его диагноз, и при этом давать с собой все лекарства. Или как сообщить приемному ребенку о его заболевании.

Что делать, если он узнал о своем диагнозе, и случилась депрессия?

Как быть, если в подростковом возрасте началось хулиганство с терапией ВИЧ-инфекции и ребенок отказывается принимать жизненно важные лекарства? Иногда у приемных родителей вдруг появлялись сомнения, что вирус вообще существует. Они ведь тоже читают статьи в интернете, в том числе и написанные ВИЧ-диссидентами.

В общем, мы поняли, что семьям нужна длительная, регулярная психологическая поддержка, нужна помощь в организации лагеря, неплохо бы наладить постоянную работу с подростками, и в 2015 зарегистрировали благотворительный фонд «Дети+».

Сначала он был только московский, потом мы начали работать по всей Московской области, сейчас присутствуем в шести регионах, седьмой на подходе.

«Капельки здоровья» для детей-сирот

— Когда создавался фонд, были уже какие-то методические наработки и четкое понимание, что делать дальше?

— Первое, что нам сразу стало понятно: нужны психологи. Дело в том, что нынешние наши подопечные 20+ — это, можно сказать, первое поколение детей, рожденных с ВИЧ в России. Все это время страна боролась за то, чтобы обеспечить их лекарствами, позаботиться о здоровье, сохранить им жизнь. До качества этой жизни руки просто не доходили, на него не оставалось сил.

В России не было собственных методик психологической работы с ВИЧ-положительными детьми, максимум — иностранные источники и переводы. Мы поняли, что нужен какой-то инструмент работы и с появлением фонда занялись разработкой методической базы.

Первым проектом стала сказка «Капельки здоровья», которая позволяет объяснить ребенку, зачем он пьет лекарства, сделать так, чтобы он принял свой диагноз. А первые полученные гранты практически полностью уходили на оплату психологов для подопечных.

При этом мы на волонтерской основе продолжали устраивать детей-сирот в семьи, просвещали кандидатов в приемные родители, проводили консультации в школах приемных родителей, помогали семьям всеми возможными способами.

— Как развивался фонд? Какие программы появились позже?

— Работал психолог в формате индивидуальных консультаций, потом мы стали вести группы. Тема групповой работы с подростками вообще очень распространена и есть во многих странах. Но мы поняли, что отрывать ребенка от семьи ни в коем случае нельзя. Нельзя делать ставку только на подростка — нужно укреплять ресурс семей. Клуб для родителей и подростковые группы всегда ведутся параллельно.

А потом стало очевидно, что для некоторых ребят и этого мало. Мало психолога, мало работы с семьей.

Увы, очень распространена ситуация, когда у ребенка только бабушка-опекун, и с ней такие плохие отношения, что это невозможно изменить. Что ни делай, ты не сможешь повлиять на пожилого человека, поменять его подход к воспитанию, и при этом поддержать ребенка. И мы поняли, как сильно этим детям нужны наставники.

Наставник как спасение жизни

— Наставник для подростка с ВИЧ-статусом, он какой?

— Наставник — это взрослый человек, который может искренне, по-настоящему дружить. Который будет показывать свое позитивное отношение к жизни и многообразие возможностей. Не будет выносить мозг из-за учебы или плохого поведения, а просто будет рядом. Одна из его задач — спокойно говорить о ВИЧ, и мы учим этому наших наставников.

Это помогает подростку предъявлять себя, учит задавать вопросы. Они же всегда молчат. Основной посыл тех самых бабушек-опекунов какой? Никому не говори, ни с кем не обсуждай!

Но существует другой подход: да, не надо обсуждать со всеми подряд, но круг тех, с кем ты можешь поговорить открыто, должен быть. Иначе как ты себя поймешь в этом мире, как ты примешь свое заболевание? Поэтому наставники всегда разговаривают о ВИЧ, отвечают на все вопросы, дают понять, что задавать их можно и нужно.

Наставник — это далеко не всегда человек с положительным ВИЧ-статусом. Но если статус есть, то наставник обязательно делится с подростком своим опытом, рассказывает о жизни с диагнозом, учит каким-то бытовыми, житейским вещам: что помогает ему вспомнить о приеме лекарства каждый день? Он ведет учет в телефоне? Какая у него таблетница?

Проект наставничества очень востребован в тех регионах, где остались подростки в детских домах. Есть города, где детей раздали малышами в семьи, но где-то они уже успели вырасти, у них положительный ВИЧ-статус и живут они в учреждениях. Выпустившись из детского дома, 90% таких ребят теряются из системы здравоохранения, они перестают приезжать в Центры СПИД, бросают принимать лекарства.

Наставник для такого молодого человека — просто спасение жизни.

— Как люди приходят к наставничеству? Наверняка у многих в начале этого пути есть страх перед диагнозом, сплошные мифы в голове.

— Мы никогда не скрываем, кому ищем наставников. О том, что это ВИЧ-положительные ребята, написано в объявлении о наборе волонтеров, и те, кто заполняют анкету, потенциально готовы к этому. Но да, мифы в голове есть, от этого никуда не деться.

В большинстве случаев даже людям со статусом обучение дает новые знания. Допустим, о путях передачи ВИЧ. Вроде бы да, в бытовых ситуациях вирус не передается, это все знают. Но я не до конца понимаю: а со слюной тоже не передается? А если одной посудой пользоваться? Вот это просвещение взрослых людей играет очень важную роль.

А еще мы всегда зовем на занятия с наставниками врача-инфекциониста, который говорит о лекарствах и лечении. И в этом случае человеку со статусом тоже бывает полезно послушать профессионала и задать вопросы, которые он не успел или постеснялся задать своему врачу.

Вообще, этот наш проект показал, что очень много людей готовы поддержать подростков со статусом. Каждый раз, когда мы заходим в новый регион, команда думает: «А где мы возьмем этих людей, будущих наставников? Кто согласится?»

Всегда есть страх. И везде мы встречаем столько сочувствия, столько желания разобраться — прекрасные люди живут у нас, в России.

ВИЧ — тема для каждого

— Сейчас фонд объявил сбор на Добре mail.ru как раз на проект развития наставничества для подростков с ВИЧ. На что пойдут собранные средства?

— Эти деньги помогут нам подключить к проекту еще один регион. К нам приходят запросы со всех уголков страны. Региональные Центры профилактики борьбы со СПИДом очень заинтересованы в том, чтобы проект появился у них.

Для этого нужно оплатить работу команды. Людей, которые будут набирать волонтеров, обучать их, подбирать пары «подросток-наставник» и поддерживать общение в паре. Не так просто подружиться с незнакомым подростком, почему-то стать для него важным. Это требует определенных усилий.

Кроме того, знакомство всегда предполагает командообразующие мероприятия с участие психолога. Эти общие встречи очень важны и вдохновляют не только наставников и ребят, но и нас самих.

— Время идет, и все больше людей готовы поддержать подростков с положительным статусом. Тем не менее, ВИЧ — до сих пор запретная тема, которая вызывает дикий страх и непринятие. Как изменить такое отношение общества?

— Мы поняли, что отвечать за все общество и изменить отношение всех сразу — невозможно. И выбрали для себя ниши, в которых маленькими шагами, потихоньку меняем отношение к ВИЧ.

Первая группа, с которой мы работаем в этом направлении, — приемные семьи.

Проводим для них тематические занятия в школах приемных родителей, организуем семинары и просветительские лекции. Результаты работы очень радуют: статистика показывает: уже сейчас 30% приемных родителей готовы взять в семью ребенка с ВИЧ.

Остальные пусть и не готовы на такой шаг, но они разобрались в теме, постепенно меняют отношение к людям с ВИЧ и не станут вести себя с ними угрожающе.

Вторая группа — те специалисты образования, которые окружают детей, пока они маленькие: воспитатели, учителя, тренеры.

Очень важно, чтобы ребенок, если вдруг его статус будет известен, встретился с доброжелательным отношением к себе, чтобы он не столкнулся с неадекватной реакцией, когда учитель побледнел, выбежал из класса или вдруг что-нибудь закричал.

И для этого, конечно, необходимо партнерство с Министерством просвещения. Мы очень много сил вкладываем в налаживание сотрудничества с министерствами и ведомствами. Там есть грамотные люди, настроенные на то, чтобы отношение к людям с ВИЧ-статусом изменилось, и тема перестала быть табуированной. Каждый год мы помогаем проводить к 1 декабря (Всемирный день борьбы со СПИДом — прим.) и другим важным датам общероссийские вебинары, для педагогов и студентов по толерантному отношению к людям со статусом.

Мы работаем в этом направлении, но пока… Вы знаете, ВИЧ — это такое незаметное заболевание. Мало того, что незаметное, так еще и стыдное для многих людей. До сих пор кажется, что это может случиться только с какими-то маргинальными людьми. Мало кто понимает, что тема ВИЧ сейчас касается каждого.

С этим сталкиваются совершенно обычные мужчины и женщины, состоявшиеся в жизни, с 2-3 высшими образованиями, семьей и хорошей работой. Конечно, это вызывает ужас и страх.

И потом, не стоит забывать, что на протяжении многих лет задача была — напугать людей этим заболеванием. А как можно с одной стороны испугаться, а с другой — принимать людей с ВИЧ? Так не бывает. Но просвещением это меняется.

Лучший результат и стимул продолжать

– Вы много лет ищете родителей для детей с ВИЧ, поддерживаете приемные семьи, занимаетесь просветительской работой. Что помогает не выгорать?

– Реальные истории детей. Когда наши подростки приходят к нам, уже выросшие, становятся нашими волонтерами или просто заглядывают в гости. Мы видим, как они уверенно себя ведут, могут предъявить себя миру, как они могут рассказать о своем статусе.

Конечно, при этом они всегда испытывают трепет, но, по крайней мере, знают, как это сделать и где найти поддержку. Когда ты видишь, как грустно складывалась судьба ребенка в начале, и как его жизнь изменилась: вот он был в детском доме, а теперь у него есть семья.

Или подросток отказывался принимать терапию, пришел наставник, и теперь ребенок пьет жизненно важные лекарства.

Недавно в Уфе наши ребята вместе с волонтерами выезжали на турбазу. И там подростки подходили к наставникам, которые еще только начали работу, и говорили: «Мне сказали, что с тобой можно поговорить про ВИЧ. Я хочу кое о чем спросить». Вот это — лучший результат нашей работы и стимул продолжать. Сейчас рассказываю вам об этом, и у меня мурашки по коже.