«Я просто не смогла пройти мимо сирот с ВИЧ»


Как по­мочь де­тям, чей ди­аг­ноз все еще пу­га­ет очень мно­гих?

…Од­нажды в мос­ков­ский Дом ре­бен­ка №7 «Со­коле­нок» приш­ла се­мей­ная па­ра. У Оль­ги Кирь­яно­вой и ее му­жа дол­го не бы­ло де­тей, и тог­да, в 2005, они ре­шились взять ма­лыша из дет­ско­го до­ма. Ор­га­ны опе­ки от­пра­вили их в уч­режде­ние по мес­ту жи­тель­ства — в Со­коль­ни­ках.

«Для де­тей-си­рот, рож­денных ВИЧ-ин­фи­циро­ван­ны­ми жен­щи­нами», — гла­сила вы­вес­ка. Пу­га­ющая фор­му­лиров­ка уш­ла из наз­ва­ния толь­ко в 2015. В том же го­ду на­чал ра­боту фонд «Де­ти+».

Став при­ем­ной ма­мой, Оль­га Кирь­яно­ва так и не смог­ла ос­та­вить «Со­коле­нок»: объ­еди­нив­шись, с дру­гими при­ем­ны­ми ро­дите­лями, сна­чала как во­лон­тер она ус­тра­ива­ла ма­лышей в при­ем­ные семьи. А по­том вмес­те с пси­холо­гом то­го са­мого «Со­колен­ка» от­кры­ла не­ком­мерчес­кую ор­га­низа­цию в под­дер­жку де­тей и под­рос­тков с ВИЧ. Сей­час Оль­га Кирь­яно­ва воз­глав­ля­ет фонд и на­зыва­ет его сво­им пя­тым ре­бен­ком.

«В го­лове бы­ли толь­ко три бук­вы: «ВИЧ»

— Двое мо­их стар­ших под­рос­тков — им сей­час 16 и 17 лет — рож­де­ны жен­щи­нами с ди­аг­но­зом, но са­ми они жи­вут без ВИЧ. Тог­да, в 2005 го­ду, я, ко­неч­но, ма­ло по­нима­ла эту раз­ни­цу. В то вре­мя мы да­же не ду­мали о том, что бы­ва­ют та­кие де­ти, впер­вые стол­кну­лись с этим, ког­да ста­ли ис­кать с му­жем ре­бен­ка в семью.

Пом­ню, как бы­ло страш­но. Мы шли в «Со­коле­нок», и в го­лове у ме­ня бы­ло толь­ко «ВИЧ» — ог­ромны­ми бук­ва­ми. Уже по­том мы ста­ли раз­би­рать­ся, изу­чать воп­рос и по­няли: ста­тус жен­щи­ны не де­ла­ет ре­бен­ка ав­то­мати­чес­ки ВИЧ-ин­фи­циро­ван­ным.

Боль­шинс­тво де­тей, ко­торые жи­вут в спе­ци­али­зиро­ван­ных до­мах ре­бен­ка, не име­ют ВИЧ-ста­туса.

И вот в «Со­колен­ке» мы уви­дели на­шего ма­лыша. Сна­чала взя­ли од­но­го, 10-ме­сяч­но­го маль­чи­ка, а че­рез год — де­воч­ку. «Са­модель­ных» де­тей нам ник­то не га­ран­ти­ровал, и мы ре­шили: эти двое и ста­нут на­шими деть­ми. Кто знал, что жизнь по­том все ус­тро­ит по-дру­гому. Сей­час мы вос­пи­тыва­ем чет­ве­рых: тро­их при­ем­ных и кров­но­го.

— С по­яв­ле­ни­ем в семье пер­вых при­ем­ных де­тей на­чалась и ва­ша во­лон­тер­ская де­ятель­ность?

— Да, уй­ти от этой те­мы мы уже не смог­ли. В «Со­колен­ке» жи­ли 60 ум­ных, кра­сивых, аб­со­лют­но прек­расных де­тей, и мы ос­та­лись как во­лон­те­ры, что­бы най­ти им семьи. Вмес­те с дру­гими при­ем­ны­ми ро­дите­лями мы при­ходи­ли в дом ре­бен­ка, фо­тог­ра­фиро­вали де­тей, с раз­ре­шения служ­бы опе­ки раз­ме­щали фо­тог­ра­фии в ин­терне­те, об­ща­лись на фо­руме с кан­ди­дата­ми в при­ем­ные ро­дите­ли, по­мога­ли им с до­кумен­та­ми.

То есть, го­воря офи­ци­аль­ным язы­ком, со­дей­ство­вали се­мей­но­му ус­трой­ству де­тей.

— Ког­да ста­ло яс­но, что во­лон­терс­тва ма­ло, по­ра соз­да­вать не­ком­мерчес­кую ор­га­низа­цию?

— Во­лон­те­рами мы бы­ли до 2012 го­да, то есть до­воль­но дол­го. На­ходи­ли де­тям при­ем­ных ро­дите­лей, под­держи­вали об­ще­ние на фо­руме, раз в год все семьи со­бира­лись вмес­те. Де­ти рос­ли, и мы ду­мали, что ос­новная проб­ле­ма ре­шена, те­перь все бу­дет в по­ряд­ке.

Но проб­лем ока­залось дос­та­точ­но: ро­дите­ли не по­нима­ли, как от­пра­вить ре­бен­ка в ла­герь, не оз­ву­чивая его ди­аг­ноз, и при этом да­вать с со­бой все ле­карс­тва. Или как со­об­щить при­ем­но­му ре­бен­ку о его за­боле­вании.

Что де­лать, ес­ли он уз­нал о сво­ем ди­аг­но­зе, и слу­чилась деп­рессия?

Как быть, ес­ли в под­рос­тко­вом воз­расте на­чалось ху­лиганс­тво с те­рапи­ей ВИЧ-ин­фекции и ре­бенок от­ка­зыва­ет­ся при­нимать жиз­ненно важ­ные ле­карс­тва? Иног­да у при­ем­ных ро­дите­лей вдруг по­яв­ля­лись сом­не­ния, что ви­рус во­об­ще су­щес­тву­ет. Они ведь то­же чи­та­ют статьи в ин­терне­те, в том чис­ле и на­писан­ные ВИЧ-дис­си­ден­та­ми.

В об­щем, мы по­няли, что семь­ям нуж­на дли­тель­ная, ре­гуляр­ная пси­холо­гичес­кая под­дер­жка, нуж­на по­мощь в ор­га­низа­ции ла­геря, неп­ло­хо бы на­ладить пос­то­ян­ную ра­боту с под­рос­тка­ми, и в 2015 за­регис­три­рова­ли бла­гот­во­ритель­ный фонд «Де­ти+».

Сна­чала он был толь­ко мос­ков­ский, по­том мы на­чали ра­ботать по всей Мос­ков­ской об­ласти, сей­час при­сутс­тву­ем в шес­ти ре­ги­онах, седь­мой на под­хо­де.

«Ка­пель­ки здо­ровья» для де­тей-си­рот

— Ког­да соз­да­вал­ся фонд, бы­ли уже ка­кие-то ме­тоди­чес­кие на­работ­ки и чет­кое по­нима­ние, что де­лать даль­ше?

— Пер­вое, что нам сра­зу ста­ло по­нят­но: нуж­ны пси­холо­ги. Де­ло в том, что ны­неш­ние на­ши по­допеч­ные 20+ — это, мож­но ска­зать, пер­вое по­коле­ние де­тей, рож­денных с ВИЧ в Рос­сии. Все это вре­мя стра­на бо­ролась за то, что­бы обес­пе­чить их ле­карс­тва­ми, по­забо­тить­ся о здо­ровье, сох­ра­нить им жизнь. До ка­чес­тва этой жиз­ни ру­ки прос­то не до­ходи­ли, на не­го не ос­та­валось сил.

В Рос­сии не бы­ло собс­твен­ных ме­тодик пси­холо­гичес­кой ра­боты с ВИЧ-по­ложи­тель­ны­ми деть­ми, мак­си­мум — инос­тран­ные ис­точни­ки и пе­рево­ды. Мы по­няли, что ну­жен ка­кой-то инс­тру­мент ра­боты и с по­яв­ле­ни­ем фон­да за­нялись раз­ра­бот­кой ме­тоди­чес­кой ба­зы.

Пер­вым про­ек­том ста­ла сказ­ка «Ка­пель­ки здо­ровья», ко­торая поз­во­ля­ет объ­яс­нить ре­бен­ку, за­чем он пь­ет ле­карс­тва, сде­лать так, что­бы он при­нял свой ди­аг­ноз. А пер­вые по­лучен­ные гран­ты прак­ти­чес­ки пол­ностью ухо­дили на оп­ла­ту пси­холо­гов для по­допеч­ных.

При этом мы на во­лон­тер­ской ос­но­ве про­дол­жа­ли ус­тра­ивать де­тей-си­рот в семьи, прос­ве­щали кан­ди­датов в при­ем­ные ро­дите­ли, про­води­ли кон­суль­та­ции в шко­лах при­ем­ных ро­дите­лей, по­мога­ли семь­ям все­ми воз­можны­ми спо­соба­ми.

— Как раз­ви­вал­ся фонд? Ка­кие прог­раммы по­яви­лись поз­же?

— Ра­ботал пси­холог в фор­ма­те ин­ди­виду­аль­ных кон­суль­та­ций, по­том мы ста­ли вес­ти груп­пы. Те­ма груп­по­вой ра­боты с под­рос­тка­ми во­об­ще очень рас­простра­нена и есть во мно­гих стра­нах. Но мы по­няли, что от­ры­вать ре­бен­ка от семьи ни в ко­ем слу­чае нель­зя. Нель­зя де­лать став­ку толь­ко на под­рос­тка — нуж­но ук­реплять ре­сурс се­мей. Клуб для ро­дите­лей и под­рос­тко­вые груп­пы всег­да ве­дут­ся па­рал­лель­но.

А по­том ста­ло оче­вид­но, что для не­кото­рых ре­бят и это­го ма­ло. Ма­ло пси­холо­га, ма­ло ра­боты с семь­ей.

Увы, очень рас­простра­нена си­ту­ация, ког­да у ре­бен­ка толь­ко ба­буш­ка-опе­кун, и с ней та­кие пло­хие от­но­шения, что это не­воз­можно из­ме­нить. Что ни де­лай, ты не смо­жешь пов­ли­ять на по­жило­го че­лове­ка, по­менять его под­ход к вос­пи­танию, и при этом под­держать ре­бен­ка. И мы по­няли, как силь­но этим де­тям нуж­ны нас­тавни­ки.

Нас­тавник как спа­сение жиз­ни

— Нас­тавник для под­рос­тка с ВИЧ-ста­тусом, он ка­кой?

— Нас­тавник — это взрос­лый че­ловек, ко­торый мо­жет ис­крен­не, по-нас­то­яще­му дру­жить. Ко­торый бу­дет по­казы­вать свое по­зитив­ное от­но­шение к жиз­ни и мно­го­об­ра­зие воз­можнос­тей. Не бу­дет вы­носить мозг из-за уче­бы или пло­хого по­веде­ния, а прос­то бу­дет ря­дом. Од­на из его за­дач — спо­кой­но го­ворить о ВИЧ, и мы учим это­му на­ших нас­тавни­ков.

Это по­мога­ет под­рос­тку предъ­яв­лять се­бя, учит за­давать воп­ро­сы. Они же всег­да мол­чат. Ос­новной по­сыл тех са­мых ба­бушек-опе­кунов ка­кой? Ни­кому не го­вори, ни с кем не об­суждай!

Но су­щес­тву­ет дру­гой под­ход: да, не на­до об­суждать со все­ми под­ряд, но круг тех, с кем ты мо­жешь по­гово­рить от­кры­то, дол­жен быть. Ина­че как ты се­бя пой­мешь в этом ми­ре, как ты при­мешь свое за­боле­вание? По­это­му нас­тавни­ки всег­да раз­го­вари­ва­ют о ВИЧ, от­ве­ча­ют на все воп­ро­сы, да­ют по­нять, что за­давать их мож­но и нуж­но.

Нас­тавник — это да­леко не всег­да че­ловек с по­ложи­тель­ным ВИЧ-ста­тусом. Но ес­ли ста­тус есть, то нас­тавник обя­затель­но де­лит­ся с под­рос­тком сво­им опы­том, рас­ска­зыва­ет о жиз­ни с ди­аг­но­зом, учит ка­ким-то бы­товы­ми, жи­тей­ским ве­щам: что по­мога­ет ему вспом­нить о при­еме ле­карс­тва каж­дый день? Он ве­дет учет в те­лефо­не? Ка­кая у не­го таб­летни­ца?

Про­ект нас­тавни­чес­тва очень вос­тре­бован в тех ре­ги­онах, где ос­та­лись под­рос­тки в дет­ских до­мах. Есть го­рода, где де­тей раз­да­ли ма­лыша­ми в семьи, но где-то они уже ус­пе­ли вы­рас­ти, у них по­ложи­тель­ный ВИЧ-ста­тус и жи­вут они в уч­режде­ни­ях. Вы­пус­тившись из дет­ско­го до­ма, 90% та­ких ре­бят те­ря­ют­ся из сис­те­мы здра­во­ох­ра­нения, они пе­рес­та­ют при­ез­жать в Цен­тры СПИД, бро­са­ют при­нимать ле­карс­тва.

Нас­тавник для та­кого мо­лодо­го че­лове­ка — прос­то спа­сение жиз­ни.

— Как лю­ди при­ходят к нас­тавни­чес­тву? На­вер­ня­ка у мно­гих в на­чале это­го пу­ти есть страх пе­ред ди­аг­но­зом, сплош­ные ми­фы в го­лове.

— Мы ни­ког­да не скры­ва­ем, ко­му ищем нас­тавни­ков. О том, что это ВИЧ-по­ложи­тель­ные ре­бята, на­писа­но в объ­яв­ле­нии о на­боре во­лон­те­ров, и те, кто за­пол­ня­ют ан­ке­ту, по­тен­ци­аль­но го­товы к это­му. Но да, ми­фы в го­лове есть, от это­го ни­куда не деть­ся.

В боль­шинс­тве слу­ча­ев да­же лю­дям со ста­тусом обу­чение да­ет но­вые зна­ния. До­пус­тим, о пу­тях пе­реда­чи ВИЧ. Вро­де бы да, в бы­товых си­ту­аци­ях ви­рус не пе­реда­ет­ся, это все зна­ют. Но я не до кон­ца по­нимаю: а со слю­ной то­же не пе­реда­ет­ся? А ес­ли од­ной по­судой поль­зо­вать­ся? Вот это прос­ве­щение взрос­лых лю­дей иг­ра­ет очень важ­ную роль.

А еще мы всег­да зо­вем на за­нятия с нас­тавни­ками вра­ча-ин­фекци­онис­та, ко­торый го­ворит о ле­карс­твах и ле­чении. И в этом слу­чае че­лове­ку со ста­тусом то­же бы­ва­ет по­лез­но пос­лу­шать про­фес­си­она­ла и за­дать воп­ро­сы, ко­торые он не ус­пел или пос­теснял­ся за­дать сво­ему вра­чу.

Во­об­ще, этот наш про­ект по­казал, что очень мно­го лю­дей го­товы под­держать под­рос­тков со ста­тусом. Каж­дый раз, ког­да мы за­ходим в но­вый ре­ги­он, ко­ман­да ду­ма­ет: «А где мы возь­мем этих лю­дей, бу­дущих нас­тавни­ков? Кто сог­ла­сит­ся?»

Всег­да есть страх. И вез­де мы встре­ча­ем столь­ко со­чувс­твия, столь­ко же­лания ра­зоб­рать­ся — прек­расные лю­ди жи­вут у нас, в Рос­сии.

ВИЧ — те­ма для каж­до­го

— Сей­час фонд объ­явил сбор на Доб­ре mail.ru как раз на про­ект раз­ви­тия нас­тавни­чес­тва для под­рос­тков с ВИЧ. На что пой­дут соб­ранные средс­тва?

— Эти день­ги по­могут нам под­клю­чить к про­ек­ту еще один ре­ги­он. К нам при­ходят зап­ро­сы со всех угол­ков стра­ны. Ре­ги­ональ­ные Цен­тры про­филак­ти­ки борь­бы со СПИ­Дом очень за­ин­те­ресо­ваны в том, что­бы про­ект по­явил­ся у них.

Для это­го нуж­но оп­ла­тить ра­боту ко­ман­ды. Лю­дей, ко­торые бу­дут на­бирать во­лон­те­ров, обу­чать их, под­би­рать па­ры «под­росток-нас­тавник» и под­держи­вать об­ще­ние в па­ре. Не так прос­то под­ру­жить­ся с нез­на­комым под­рос­тком, по­чему-то стать для не­го важ­ным. Это тре­бу­ет оп­ре­делен­ных уси­лий.

Кро­ме то­го, зна­комс­тво всег­да пред­по­лага­ет ко­ман­до­об­ра­зу­ющие ме­роп­ри­ятия с учас­тие пси­холо­га. Эти об­щие встре­чи очень важ­ны и вдох­новля­ют не толь­ко нас­тавни­ков и ре­бят, но и нас са­мих.

— Вре­мя идет, и все боль­ше лю­дей го­товы под­держать под­рос­тков с по­ложи­тель­ным ста­тусом. Тем не ме­нее, ВИЧ — до сих пор зап­ретная те­ма, ко­торая вы­зыва­ет ди­кий страх и неп­ри­нятие. Как из­ме­нить та­кое от­но­шение об­щес­тва?

— Мы по­няли, что от­ве­чать за все об­щес­тво и из­ме­нить от­но­шение всех сра­зу — не­воз­можно. И выб­ра­ли для се­бя ни­ши, в ко­торых ма­лень­ки­ми ша­гами, по­тихонь­ку ме­ня­ем от­но­шение к ВИЧ.

Пер­вая груп­па, с ко­торой мы ра­бота­ем в этом нап­равле­нии, — при­ем­ные семьи.

Про­водим для них те­мати­чес­кие за­нятия в шко­лах при­ем­ных ро­дите­лей, ор­га­низу­ем се­мина­ры и прос­ве­титель­ские лек­ции. Ре­зуль­та­ты ра­боты очень ра­ду­ют: ста­тис­ти­ка по­казы­ва­ет: уже сей­час 30% при­ем­ных ро­дите­лей го­товы взять в семью ре­бен­ка с ВИЧ.

Ос­таль­ные пусть и не го­товы на та­кой шаг, но они ра­зоб­ра­лись в те­ме, пос­те­пен­но ме­ня­ют от­но­шение к лю­дям с ВИЧ и не ста­нут вес­ти се­бя с ни­ми уг­ро­жа­юще.

Вто­рая груп­па — те спе­ци­алис­ты об­ра­зова­ния, ко­торые ок­ру­жа­ют де­тей, по­ка они ма­лень­кие: вос­пи­тате­ли, учи­теля, тре­неры.

Очень важ­но, что­бы ре­бенок, ес­ли вдруг его ста­тус бу­дет из­вестен, встре­тил­ся с доб­ро­жела­тель­ным от­но­шени­ем к се­бе, что­бы он не стол­кнул­ся с не­адек­ватной ре­ак­ци­ей, ког­да учи­тель поб­леднел, вы­бежал из клас­са или вдруг что-ни­будь зак­ри­чал.

И для это­го, ко­неч­но, не­об­хо­димо пар­тнерс­тво с Ми­нис­терс­твом прос­ве­щения. Мы очень мно­го сил вкла­дыва­ем в на­лажи­вание сот­рудни­чес­тва с ми­нис­терс­тва­ми и ве­домс­тва­ми. Там есть гра­мот­ные лю­ди, нас­тро­ен­ные на то, что­бы от­но­шение к лю­дям с ВИЧ-ста­тусом из­ме­нилось, и те­ма пе­рес­та­ла быть та­бу­иро­ван­ной. Каж­дый год мы по­мога­ем про­водить к 1 де­каб­ря (Все­мир­ный день борь­бы со СПИ­Дом — прим.) и дру­гим важ­ным да­там об­ще­рос­сий­ские ве­бина­ры, для пе­даго­гов и сту­ден­тов по то­леран­тно­му от­но­шению к лю­дям со ста­тусом.

Мы ра­бота­ем в этом нап­равле­нии, но по­ка… Вы зна­ете, ВИЧ — это та­кое не­замет­ное за­боле­вание. Ма­ло то­го, что не­замет­ное, так еще и стыд­ное для мно­гих лю­дей. До сих пор ка­жет­ся, что это мо­жет слу­чить­ся толь­ко с ка­кими-то мар­ги­наль­ны­ми людь­ми. Ма­ло кто по­нима­ет, что те­ма ВИЧ сей­час ка­са­ет­ся каж­до­го.

С этим стал­ки­ва­ют­ся со­вер­шенно обыч­ные муж­чи­ны и жен­щи­ны, сос­то­яв­ши­еся в жиз­ни, с 2-3 выс­ши­ми об­ра­зова­ни­ями, семь­ей и хо­рошей ра­ботой. Ко­неч­но, это вы­зыва­ет ужас и страх.

И по­том, не сто­ит за­бывать, что на про­тяже­нии мно­гих лет за­дача бы­ла — на­пугать лю­дей этим за­боле­вани­ем. А как мож­но с од­ной сто­роны ис­пу­гать­ся, а с дру­гой — при­нимать лю­дей с ВИЧ? Так не бы­ва­ет. Но прос­ве­щени­ем это ме­ня­ет­ся.

Луч­ший ре­зуль­тат и сти­мул про­дол­жать

– Вы мно­го лет ище­те ро­дите­лей для де­тей с ВИЧ, под­держи­ва­ете при­ем­ные семьи, за­нима­етесь прос­ве­титель­ской ра­ботой. Что по­мога­ет не вы­горать?

– Ре­аль­ные ис­то­рии де­тей. Ког­да на­ши под­рос­тки при­ходят к нам, уже вы­рос­шие, ста­новят­ся на­шими во­лон­те­рами или прос­то заг­ля­дыва­ют в гос­ти. Мы ви­дим, как они уве­рен­но се­бя ве­дут, мо­гут предъ­явить се­бя ми­ру, как они мо­гут рас­ска­зать о сво­ем ста­тусе.

Ко­неч­но, при этом они всег­да ис­пы­тыва­ют тре­пет, но, по край­ней ме­ре, зна­ют, как это сде­лать и где най­ти под­дер­жку. Ког­да ты ви­дишь, как грус­тно скла­дыва­лась судь­ба ре­бен­ка в на­чале, и как его жизнь из­ме­нилась: вот он был в дет­ском до­ме, а те­перь у не­го есть семья.

Или под­росток от­ка­зывал­ся при­нимать те­рапию, при­шел нас­тавник, и те­перь ре­бенок пь­ет жиз­ненно важ­ные ле­карс­тва.

Не­дав­но в Уфе на­ши ре­бята вмес­те с во­лон­те­рами вы­ез­жа­ли на тур­ба­зу. И там под­рос­тки под­хо­дили к нас­тавни­кам, ко­торые еще толь­ко на­чали ра­боту, и го­вори­ли: «Мне ска­зали, что с то­бой мож­но по­гово­рить про ВИЧ. Я хо­чу кое о чем спро­сить». Вот это — луч­ший ре­зуль­тат на­шей ра­боты и сти­мул про­дол­жать. Сей­час рас­ска­зываю вам об этом, и у ме­ня му­раш­ки по ко­же.