Опрос приемных семей 2018
Опрос приемных семей 2018
Возраст детей с ВИЧ, когда оно попадают в семью:
- Минимальный — 0,6 лет;
- Средний — 5 лет;
- Максимальный — 16 лет.
В группе детей в возрасте до 4-х лет шансы на семейное устройство во всех возрастных группах примерно одинаковы. Отличия обусловлены малой выборкой.
В группе детей в возрасте с 4-х лет больше всего шансов быть устроенными в семью у детей в возрасте до 10 лет (80%). Наибольшие шансы у детей младше 6 лет.
Разница в возрасте между детьми, живущими в одной семье:
- Минимум — 3,5 лет;
- Средняя — 7,8 лет;
- Максимум — 16,5 лет.
Наиболее часто встречающаяся разница в возрасте между младшим и старшим детьми с ВИЧ составляет 3–4 года.
55% родителей сталкивались с непониманием, дискриминацией и нарушением прав ребенка в различных ситуациях; 45% с таким не сталкивались, но почти половина из тех, кто не сталкивался (40%), объясняют это тем, что хранят тайну диагноза.
Некоторые комментарии к ответам:
«Пока нигде не сталкивалась, но объясняю это тем, что тщательно скрываю диагноз ребёнка. В будущем, думою, подобные ситуации могут возникнуть».
Чаще всего (46%), как ни странно, родители детей, живущих с ВИЧ, сталкиваются с проблемами в медицинских организациях.
Некоторые комментарии родителей к ответам:
«Не захотели принимать ребенко в ясли. Сказали, что позорим детсад».
«Из-за раскрытия диагноза в медицинском учреждении не рискнула ребенка отдать в секцию, в которую хотел; не рискую отправлять с кружком на конкурсы иногородние — кружки школьные. Так что, получается, сама дискриминирую из страха разглашения диагноза».
«Узнали о сопутствующем заболевании и достали из тумбочки грязные и пыльные стоматологические инструменты для осмотра, говоря, что это у них специальный комплект для «грязных» детей».
«Отказ нескольких санаториев принять моего ребенка».
Главные проблемы: сохранение тайны диагноза и его раскрытие ребенку (31%); отставание ребенка в развитии (20%); трудности при оформлении различных документов и нарушение прав ребенка (18%).
Как ни странно, значительно реже родителей беспокоят проблемы детей со здоровьем (11%), отношения с окружающими (10%) и дискриминация (10%). Хотя если объединить дискриминацию с отношениями с окружающими и нарушениями прав ребенка при оформлении документов, то получится 38%.
Несколько опрошенных родителей упомянули о том, что их беспокоят перебои с лекарствами, а также замена импортных препаратов на отечественные. Кроме того, родителей беспокоит вопрос предоставления инвалидности до 18 лет. В частности, наличие «розовой справки», по мнению родителей, будет способствовать сохранению медицинской тайны при взаимодействии с различными учреждениями (пенсионный фонд, соцзащита и т.д.).
Психоэмоциональное состояние родителей
Две трети опрошенных родителей (61%) сталкивались с такими чувствами, как отчаяние, бессилие, усталость и острая тревога. При этом они напрямую связывают эти чувства с проблемами, обусловленными наличием у ребенка ВИЧ.
Среди тех, кого посещали эти чувства, картина выглядит следующим образом:
Раскрытие диагноза. Кто обычно раскрывает диагноз ребенку?
Некоторые комментарии к ответам:
«Пока только знает, что у него есть заболевание, от которого умерли его кровные родители, и что у других членов семьи такого нет, но у детей знакомых и друзей таких очень много».
Бабушка ребенка как-то резко кинула: «Твоя мама наркоманка, а у тебя ВИЧ. В дд, насколько мне известно, ее спросили знает ли она чем болеет? На утвердительное «да» — ответ «хорошо, будь аккуратнее…»
«Рассказал психолог в СПИД-центре, и мне не понравилось, как это было».
Как дети переносят раскрытие диагноза?
Большинство детей относительно легко принимают диагноз ВИЧ. В 55% случаев родители не заметили какой-либо негативной реакции. Лишь 10% детей перенесли раскрытие диагноза тяжело. В одном из случаев тяжелая реакция была связана с тем, что ребенок узнал о ВИЧ случайно, без специальной подготовки. В большинстве случаев (90%), когда дети пережили раскрытие диагноза легко, в процесс подготовки к раскрытию был вовлечен психолог.
Некоторые комментарии к ответам:
«В силу специфики характера оно не задумывается пока о будущем, и не хочет понимать, что к ней могут относиться негативно из-за диагноза, так как уверена, что ничего страшного у неё нет, и нет повода для негатива».
«Боится разглашения диагноза и негативного отношения. Стесняется, сам себя боится».
Чего боятся родители перед раскрытием диагноза?
Большинство опрошенных родителей, чьи дети еще не знают о своем диагнозе, заявили, что готовят ребенка к раскрытию и расскажут о ВИЧ, когда поймут, что он готов. При этом каждый шестой родитель (16%) больше всего опасается, что, узнав диагноз, ребенок расскажет про ВИЧ третьим лицам и пострадает.
Какой помощи не хватает семьям, воспитывающим детей с ВИЧ?
На первом месте — запрос на более гуманную организацию медицинской помощи. В частности, родителей не устраивает удаленное расположение центров СПИД от места жительства, бюрократическая волокита при подтверждении инвалидности, некомпетентность врачей в вопросах, связанных с ВИЧ, недоступность летнего отдыха и санаторно-курортного лечения. Многие говорят о необходимости ликбеза для врачей, чья специализация не связана с лечением ВИЧ. Родители также выступают за автоматическую постановку на учет по инвалидности на основании ВИЧ-инфекции до 18 лет.
Что касается удовлетворенности лекарственными препаратами, то некоторые из опрошенных всерьез обеспокоены заменой импортных препаратов на отечественные из-за худшей переносимости. Кроме того, родителей волнует удобство приема препаратов, некоторые дети пьют 4–5 таблеток в день.
На втором месте — квалифицированная психологическая помощь. Родители заявляют о необходимости как индивидуальной, так и групповой работы психологов с детьми и взрослыми членами семьи, приближенной к месту жительства.
Некоторые комментарии к ответам:
«Мы в Зеленограде живем — сам МГЦ в 1 ч 40 мин от нас. С тремя детьми очень утомительно ездить».
«В поликлиниках специалисты некомпетентны в вопросах ВИЧ, терапии, ее побочек. Пациенты лишены возможности открыто обсуждать свои проблемы и получать компетентную помощь. Если человек скрывает диагноз, то при направлении его на операцию, диагноз непременно будет раскрыт. Сначала по месту жительства, потом в больнице, в которой его не примут и перенаправят в тушинскую больницу».
«Хотелось бы, чтобы к «белой» справке автоматически выдавали розовую справку об инвалидности (ведь ВИЧ пока неизлечим, и это все знают) — это позволило бы не раскрывать диагноз ребёнка везде, где детям-инвалидам предоставляются льготы (включая музеи и парки), но при этом не отказываться от льгот (потому что сейчас, например, нашей семье приходится отказываться от большинство подобных льгот, чтобы не афишировать диагноз ребёнка)».
ЧТО СОВЕТУЮТ ПРИЕМНЫЕ РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ, ЖИВУЩИХ С ВИЧ, ЛЮДЯМ, КОТОРЫЕ ХОТЯТ ПРИНЯТЬ В СЕМЬЮ РЕБЕНКА С ВИЧ?
Отвечая на вопрос о том, что можно посоветовать потенциальным приемным родителям и опекунам детей с ВИЧ, большинство родителей ответили: «Не бояться!»
Некоторые комментарии:
«Поменьше рассказывать об этом окружающим. Верить в свои силы и не бояться трудностей, т.к. большая часть их надумана».
«Берите в том случае, если уверены, что сможете скрыть диагноз от общественности (т.е. в небольших населенных пунктах это практически нереально — ребенок и семья могут стать изгоями)».
«Брать, если устойчивы к отвержению, готовы защищать и сталкиваться с трудностями. Формировать круг поддержки и принятия».
«Брать не раздумывая. Кроме ВИЧ есть куча других проблем».
«Чтобы принять в семью ВИЧ+ ребенка, нужно иметь очень сильный характер и силу воли, осознавать, что придётся сталкиваться с негативом, непониманием и неприятием, и при этом не впадать в отчаяние, а отстаивать интересы ребёнка в любых инстанциях и учреждениях, а это очень непросто, обязательно надо запастись юридическими знаниями или поддержкой юриста».
«Брать. И потом еще взять».
«Вооружиться теоретическими знониями о заболевании и поддержкой близких, быть юридически грамотным».
«Не бояться диагноза, если ребенок очень нравится — брать».
«Не бояться — на мой взгляд это проще, чем жить с диабетом или другими хроническими заболеваниями».
«Быть готовым защищать интересы своего ребёнка при дискриминации».
«Не заморачиваться и не зацикливаться на диагнозе. Это не самое страшное в принятии ребёнка».