Опрос приемных семей 2018

Опрос приемных семей 2018


Created with Highcharts 10.0.0ВОЗРАСТ ДЕТЕЙ С ВИЧ В ПРИЕМНЫХ СЕМЬЯХ НА НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ4%4%14%14%20%20%29%29%17%17%16%16%от 19 и вышеот 15 до 18 летот 11 до 14 летот 7 до 10 летот 4 до 6 летот 0 до 3 лет
Возраст детей с ВИЧ, когда оно попадают в семью:
  • Ми­нималь­ный — 0,6 лет;
  • Сред­ний — 5 лет;
  • Мак­си­маль­ный — 16 лет.
Created with Highcharts 10.0.0ВОЗРАСТ ДЕТЕЙ НА МОМЕНТ УСТРОЙСТВА В СЕМЬЮ42%42%58%58%от 0 до 4 летот 4 до 18 лет

В груп­пе де­тей в воз­рас­те до 4-х лет шан­сы на се­мей­ное ус­трой­ство во всех воз­раст­ных груп­пах при­мер­но оди­на­ко­вы. От­ли­чия обу­слов­ле­ны ма­лой вы­бор­кой.

Created with Highcharts 10.0.0ВОЗРАСТ УСТРОЙСТВА В СЕМЬЮ ДЕТЕЙ МЛАДШЕ 4-Х ЛЕТ22%22%26%26%22%22%30%30%до 1 годаот 1 года до 2 летот 2 до 3 летот 3 до 4 лет

В груп­пе де­тей в воз­рас­те с 4-х лет боль­ше все­го шан­сов быть ус­тро­ен­ны­ми в се­мью у де­тей в воз­рас­те до 10 лет (80%). Наи­боль­шие шан­сы у де­тей млад­ше 6 лет.

Created with Highcharts 10.0.0ВОЗРАСТ УСТРОЙСТВА В СЕМЬЮ ДЕТЕЙ СТАРШЕ 4-Х ЛЕТ40%40%40%40%20%20%от 4 до 6 летот 6 до 10 летот 10 до 16 лет
Created with Highcharts 10.0.0КОЛИЧЕСТВО ДЕТЕЙ С ВИЧ В ИССЛЕДОВАННЫХ СЕМЬЯХ66%66%31%31%3%3%Один ребенокДва ребенкаТри ребенка
Разница в возрасте между детьми, живущими в одной семье:
  • Ми­нимум — 3,5 лет;
  • Сред­няя — 7,8 лет;
  • Мак­си­мум — 16,5 лет.

На­ибо­лее час­то встре­ча­юща­яся раз­ни­ца в воз­расте меж­ду млад­шим и стар­шим деть­ми с ВИЧ сос­тавля­ет 3–4 го­да.

Created with Highcharts 10.0.0СОСТАВ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С ВИЧ68%68%36%36%ПолнаяНеполная
Created with Highcharts 10.0.0ИСТОЧНИКИ ИНФОРМАЦИИО ВИЧ НА ЭТАПЕ ПРИНЯТИЯ РЕШЕНИЯ О ПРИЕМЕ РЕБЕНКА В СЕМЬЮ30%30%9%9%20%20%32%32%5%5%4%4%Открытые источники в интернетеСотрудники детского дома, органов опеки и попечительстваСотрудники НКО и фондов, помогающих людям, живущим с ВИЧДругие приемные родители/опекуны детей, живущих с ВИЧШколы приемных родителейХорошо знкомы с диагнозом
Created with Highcharts 10.0.0СТАЛКИВАЛИСЬ ЛИ ВЫ С НЕПОНИМАНИЕМ, ДИСКРИМИНАЦИЕЙ, НАРУШЕНИЕМ ПРАВ ВАШЕГО РЕБЕНКА, СВЯЗАННЫМИ, ПОВАШЕМУ МНЕНИЮ, С НАЛИЧИЕМ У НЕГО ВИЧ?55%55%45%45%данет

55% ро­дите­лей стал­ки­вались с не­пони­мани­ем, дис­кри­мина­ци­ей и на­руше­ни­ем прав ре­бен­ка в раз­личных си­ту­аци­ях; 45% с та­ким не стал­ки­вались, но поч­ти по­лови­на из тех, кто не стал­ки­вал­ся (40%), объ­яс­ня­ют это тем, что хра­нят тай­ну ди­аг­но­за.

Некоторые комментарии к ответам:

«По­ка ниг­де не стал­ки­валась, но объ­яс­няю это тем, что тща­тель­но скры­ваю ди­аг­ноз ре­бён­ка. В бу­дущем, ду­мою, по­доб­ные си­ту­ации мо­гут воз­никнуть».

Created with Highcharts 10.0.0УЧРЕЖДЕНИЯ, ГДЕ РОДИТЕЛИ ВИЧ+ ДЕТЕЙ СТАЛКИВАЛИСЬС НЕПОНИМАНИЕМ, ДИСКРИМИНАЦИЕЙ И НАРУШЕНИЕМ ПРАВ РЕБЕНКА,СВЯЗАННЫМИ, ПО ИХ МНЕНИЮ, С ДИАГНОЗОМ12%12%12%12%46%46%13%13%17%17%Дошкольное учреждениеШколаМедицинская органитацияУчреждение дополнительного образования (кружки, секции)Летний лагерь/санаторий

Ча­ще все­го (46%), как ни стран­но, ро­дите­ли де­тей, жи­вущих с ВИЧ, стал­ки­ва­ют­ся с проб­ле­мами в ме­дицин­ских ор­га­низа­ци­ях.

Некоторые комментарии родителей к ответам:

«Не за­хоте­ли при­нимать ре­бен­ко в яс­ли. Ска­зали, что по­зорим дет­сад».

«Из-за рас­кры­тия ди­аг­но­за в ме­дицин­ском уч­режде­нии не рис­кну­ла ре­бен­ка от­дать в сек­цию, в ко­торую хо­тел; не рис­кую от­прав­лять с круж­ком на кон­курсы ино­город­ние — круж­ки школь­ные. Так что, по­луча­ет­ся, са­ма дис­кри­мини­рую из стра­ха раз­гла­шения ди­аг­но­за».

«Уз­на­ли о со­путс­тву­ющем за­боле­вании и дос­та­ли из тум­бочки гряз­ные и пыль­ные сто­мато­логи­чес­кие инс­тру­мен­ты для ос­мотра, го­воря, что это у них спе­ци­аль­ный ком­плект для «гряз­ных» де­тей».

«От­каз нес­коль­ких са­нато­ри­ев при­нять мо­его ре­бен­ка».

Created with Highcharts 10.0.0СТАЛКИВАЛИСЬ ЛИ ВЫ С ОСКОРБЛЕНИЯМИ В СВОЙ АДРЕС ИЛИ В АДРЕС РЕБЕНКА (ОЧНО ИЛИ ЗАОЧНО), СВЯЗАННЫМИ СНАЛИЧИЕМ У РЕБЕНКА ВИЧ?76%76%24%24%нетда
Created with Highcharts 10.0.0ПРОБЛЕМЫ, КОТОРЫЕ БОЛЬШЕ ВСЕГО БЕСПОКОЯТ РОДИТЕЛЕЙ В ПРОЦЕССЕ ВОСПИТАНИЯ РЕБЕНКА С ВИЧ11%11%10%10%18%18%10%10%31%31%20%20%состояние здоровья, болезниотношения с окружающимипроблемы с оформлением документов, нарушение прав ребенкадискриминациятайна, раскрытие диагнозаотставание ребенка в развитии

Глав­ные проб­ле­мы: сох­ра­нение тай­ны ди­аг­но­за и его рас­кры­тие ре­бен­ку (31%); от­ста­вание ре­бен­ка в раз­ви­тии (20%); труд­ности при офор­мле­нии раз­личных до­кумен­тов и на­руше­ние прав ре­бен­ка (18%).

Как ни стран­но, зна­читель­но ре­же ро­дите­лей бес­по­ко­ят проб­ле­мы де­тей со здо­ровь­ем (11%), от­но­шения с ок­ру­жа­ющи­ми (10%) и дис­кри­мина­ция (10%). Хо­тя ес­ли объ­еди­нить дис­кри­мина­цию с от­но­шени­ями с ок­ру­жа­ющи­ми и на­руше­ни­ями прав ре­бен­ка при офор­мле­нии до­кумен­тов, то по­лучит­ся 38%.

Нес­коль­ко оп­ро­шен­ных ро­дите­лей упо­мяну­ли о том, что их бес­по­ко­ят пе­ребои с ле­карс­тва­ми, а так­же за­мена им­пор­тных пре­пара­тов на оте­чес­твен­ные. Кро­ме то­го, ро­дите­лей бес­по­ко­ит воп­рос пре­дос­тавле­ния ин­ва­лид­ности до 18 лет. В час­тнос­ти, на­личие «ро­зовой справ­ки», по мне­нию ро­дите­лей, бу­дет спо­собс­тво­вать сох­ра­нению ме­дицин­ской тай­ны при вза­имо­дей­ствии с раз­личны­ми уч­режде­ни­ями (пен­си­он­ный фонд, соц­за­щита и т.д.).

Психоэмоциональное состояние родителей

Две тре­ти оп­ро­шен­ных ро­дите­лей (61%) стал­ки­вались с та­кими чувс­тва­ми, как от­ча­яние, бес­си­лие, ус­та­лость и ос­трая тре­вога. При этом они нап­ря­мую свя­зыва­ют эти чувс­тва с проб­ле­мами, обус­ловлен­ны­ми на­личи­ем у ре­бен­ка ВИЧ.

Created with Highcharts 10.0.0ПОСЕЩАЛО ЛИ ВАС ЧУВСТВО ОТЧАЯНИЯ/БЕССИЛИЯ/УСТАЛОСТИ/ОСТРОЙ ТРЕВОГИ, ПРИЧИНОЙ КОТОРОГО БЫЛИ ПРОБЛЕМЫ,СВЯЗАННЫЕ С НАЛИЧИЕМ У РЕБЕНКА ВИЧ?39%39%61%61%нетда

Сре­ди тех, ко­го по­сеща­ли эти чувс­тва, кар­ти­на выг­ля­дит сле­ду­ющим об­ра­зом:

Created with Highcharts 10.0.0ПОСЕЩАЛО ЛИ ВАС ЧУВСТВО ОТЧАЯНИЯ/БЕССИЛИЯ/УСТАЛОСТИ/ОСТРОЙ ТРЕВОГИ, ПРИЧИНОЙ КОТОРОГО БЫЛИ ПРОБЛЕМЫ,СВЯЗАННЫЕ С НАЛИЧИЕМ У РЕБЕНКА ВИЧ? (ДЛЯ ОТВЕТОВ ДА)39%39%13%13%48%48%да, однаждыда, регулярнода, несколько раз
Раскрытие диагноза. Кто обычно раскрывает диагноз ребенку?
Created with Highcharts 10.0.0КТО РАСКРЫЛ ДИАГНОЗ РЕБЕНКУ?17%17%28%28%5%5%28%28%22%22%Это произошло случайноМы сами постепенно его готовили, опираясь на информацию из открытых источниковМы рассказали сами после консультации с психологомПсихолог помог подготовить ребенка и рассказал о диагнозе в нашем присутствииСообщил медицинский работник или психолог центра СПИД
Некоторые комментарии к ответам:

«По­ка толь­ко зна­ет, что у не­го есть за­боле­вание, от ко­торо­го умер­ли его кров­ные ро­дите­ли, и что у дру­гих чле­нов семьи та­кого нет, но у де­тей зна­комых и дру­зей та­ких очень мно­го».

Ба­буш­ка ре­бен­ка как-то рез­ко ки­нула: «Твоя ма­ма нар­ко­ман­ка, а у те­бя ВИЧ. В дд, нас­коль­ко мне из­вес­тно, ее спро­сили зна­ет ли она чем бо­ле­ет? На ут­верди­тель­ное «да» — от­вет «хо­рошо, будь ак­ку­рат­нее…»

«Рас­ска­зал пси­холог в СПИД-цен­тре, и мне не пон­ра­вилось, как это бы­ло».

Как дети переносят раскрытие диагноза?

Боль­шинс­тво де­тей от­но­ситель­но лег­ко при­нима­ют ди­аг­ноз ВИЧ. В 55% слу­ча­ев ро­дите­ли не за­мети­ли ка­кой-ли­бо не­гатив­ной ре­ак­ции. Лишь 10% де­тей пе­ренес­ли рас­кры­тие ди­аг­но­за тя­жело. В од­ном из слу­ча­ев тя­желая ре­ак­ция бы­ла свя­зана с тем, что ре­бенок уз­нал о ВИЧ слу­чай­но, без спе­ци­аль­ной под­го­тов­ки. В боль­шинс­тве слу­ча­ев (90%), ког­да де­ти пе­режи­ли рас­кры­тие ди­аг­но­за лег­ко, в про­цесс под­го­тов­ки к рас­кры­тию был вов­ле­чен пси­холог.

Created with Highcharts 10.0.0КАК РЕБЕНОК ПЕРЕНЕС РАСКРЫТИЕ ЕМУ ДИАГНОЗА?50%50%5%5%35%35%10%10%Легко, я не заметил(а) негативной реакции и значительного изменения поведенияС облегчением, стал спокойнее и лучше пьет лекарстваНекоторое время был подавлен, но быстро вернулся к прежнему состояниюТяжело, ребенок отреагировал негативно, был сильно подавлен в течение долгого времени
Created with Highcharts 10.0.0ЧЕГО БОЯТСЯ ДЕТИ, ЖИВУЩИЕ С ВИЧ, КОТОРЫМ ИЗВЕСТЕН ИХ ДИАГНОЗ? (СО СЛОВ РОДИТЕЛЕЙ)31%31%31%31%19%19%19%19%боится разглашения диагноза и негативного отношениябоится проблем в построении романтических отношений и семойбоится проблем со здоровьем / ранней смертибоится, что не сможет заниматься в жизни тем, что нравится (хобби, спорт, профессия)
Некоторые комментарии к ответам:

«В си­лу спе­цифи­ки ха­рак­те­ра оно не за­думы­ва­ет­ся по­ка о бу­дущем, и не хо­чет по­нимать, что к ней мо­гут от­но­сить­ся не­гатив­но из-за ди­аг­но­за, так как уве­рена, что ни­чего страш­но­го у неё нет, и нет по­вода для не­гати­ва».

«Бо­ит­ся раз­гла­шения ди­аг­но­за и не­гатив­но­го от­но­шения. Стес­ня­ет­ся, сам се­бя бо­ит­ся».

Чего боятся родители перед раскрытием диагноза?

Боль­шинс­тво оп­ро­шен­ных ро­дите­лей, чьи де­ти еще не зна­ют о сво­ем ди­аг­но­зе, за­яви­ли, что го­товят ре­бен­ка к рас­кры­тию и рас­ска­жут о ВИЧ, ког­да пой­мут, что он го­тов. При этом каж­дый шес­той ро­дитель (16%) боль­ше все­го опа­са­ет­ся, что, уз­нав ди­аг­ноз, ре­бенок рас­ска­жет про ВИЧ треть­им ли­цам и пос­тра­да­ет.

Какой помощи не хватает семьям, воспитывающим детей с ВИЧ?

На пер­вом мес­те — зап­рос на бо­лее гу­ман­ную ор­га­низа­цию ме­дицин­ской по­мощи. В час­тнос­ти, ро­дите­лей не ус­тра­ива­ет уда­лен­ное рас­по­ложе­ние цен­тров СПИД от мес­та жи­тель­ства, бю­рок­ра­тичес­кая во­локи­та при под­твержде­нии ин­ва­лид­ности, не­ком­пе­тен­тность вра­чей в воп­ро­сах, свя­зан­ных с ВИЧ, не­дос­тупность лет­не­го от­ды­ха и са­натор­но-ку­рор­тно­го ле­чения. Мно­гие го­ворят о не­об­хо­димос­ти лик­бе­за для вра­чей, чья спе­ци­али­зация не свя­зана с ле­чени­ем ВИЧ. Ро­дите­ли так­же выс­ту­па­ют за ав­то­мати­чес­кую пос­та­нов­ку на учет по ин­ва­лид­ности на ос­но­вании ВИЧ-ин­фекции до 18 лет.

Что ка­са­ет­ся удов­летво­рен­ности ле­карс­твен­ны­ми пре­пара­тами, то не­кото­рые из оп­ро­шен­ных всерь­ез обес­по­ко­ены за­меной им­пор­тных пре­пара­тов на оте­чес­твен­ные из-за худ­шей пе­рено­симос­ти. Кро­ме то­го, ро­дите­лей вол­ну­ет удобс­тво при­ема пре­пара­тов, не­кото­рые де­ти пь­ют 4–5 таб­ле­ток в день.

На вто­ром мес­те — ква­лифи­циро­ван­ная пси­холо­гичес­кая по­мощь. Ро­дите­ли за­яв­ля­ют о не­об­хо­димос­ти как ин­ди­виду­аль­ной, так и груп­по­вой ра­боты пси­холо­гов с деть­ми и взрос­лы­ми чле­нами семьи, приб­ли­жен­ной к мес­ту жи­тель­ства.

Некоторые комментарии к ответам:

«Мы в Зе­леног­ра­де жи­вем — сам МГЦ в 1 ч 40 мин от нас. С тре­мя деть­ми очень уто­митель­но ез­дить».

«В по­лик­ли­никах спе­ци­алис­ты не­ком­пе­тен­тны в воп­ро­сах ВИЧ, те­рапии, ее по­бочек. Па­ци­ен­ты ли­шены воз­можнос­ти от­кры­то об­суждать свои проб­ле­мы и по­лучать ком­пе­тен­тную по­мощь. Ес­ли че­ловек скры­ва­ет ди­аг­ноз, то при нап­равле­нии его на опе­рацию, ди­аг­ноз неп­ре­мен­но бу­дет рас­крыт. Сна­чала по мес­ту жи­тель­ства, по­том в боль­ни­це, в ко­торой его не при­мут и пе­ренап­ра­вят в ту­шин­скую боль­ни­цу».

«Хо­телось бы, что­бы к «бе­лой» справ­ке ав­то­мати­чес­ки вы­дава­ли ро­зовую справ­ку об ин­ва­лид­ности (ведь ВИЧ по­ка не­из­ле­чим, и это все зна­ют) — это поз­во­лило бы не рас­кры­вать ди­аг­ноз ре­бён­ка вез­де, где де­тям-ин­ва­лидам пре­дос­тавля­ют­ся ль­го­ты (вклю­чая му­зеи и пар­ки), но при этом не от­ка­зывать­ся от ль­гот (по­тому что сей­час, нап­ри­мер, на­шей семье при­ходит­ся от­ка­зывать­ся от боль­шинс­тво по­доб­ных ль­гот, что­бы не афи­широ­вать ди­аг­ноз ре­бён­ка)».

ЧТО СОВЕТУЮТ ПРИЕМНЫЕ РОДИТЕЛИ ДЕТЕЙ, ЖИВУЩИХ С ВИЧ, ЛЮДЯМ, КОТОРЫЕ ХОТЯТ ПРИНЯТЬ В СЕМЬЮ РЕБЕНКА С ВИЧ?

От­ве­чая на воп­рос о том, что мож­но по­сове­товать по­тен­ци­аль­ным при­ем­ным ро­дите­лям и опе­кунам де­тей с ВИЧ, боль­шинс­тво ро­дите­лей от­ве­тили: «Не бо­ять­ся!»

Некоторые комментарии:

«По­мень­ше рас­ска­зывать об этом ок­ру­жа­ющим. Ве­рить в свои си­лы и не бо­ять­ся труд­ностей, т.к. боль­шая часть их на­дума­на».

«Бе­рите в том слу­чае, ес­ли уве­рены, что смо­жете скрыть ди­аг­ноз от об­щес­твен­ности (т.е. в не­боль­ших на­селен­ных пун­ктах это прак­ти­чес­ки не­ре­аль­но — ре­бенок и семья мо­гут стать из­го­ями)».

«Брать, ес­ли ус­той­чи­вы к от­верже­нию, го­товы за­щищать и стал­ки­вать­ся с труд­ностя­ми. Фор­ми­ровать круг под­дер­жки и при­нятия».

«Брать не раз­ду­мывая. Кро­ме ВИЧ есть ку­ча дру­гих проб­лем».

«Что­бы при­нять в семью ВИЧ+ ре­бен­ка, нуж­но иметь очень силь­ный ха­рак­тер и си­лу во­ли, осоз­на­вать, что при­дёт­ся стал­ки­вать­ся с не­гати­вом, не­пони­мани­ем и неп­ри­яти­ем, и при этом не впа­дать в от­ча­яние, а от­ста­ивать ин­те­ресы ре­бён­ка в лю­бых ин­стан­ци­ях и уч­режде­ни­ях, а это очень неп­росто, обя­затель­но на­до за­пас­тись юри­дичес­ки­ми зна­ни­ями или под­дер­жкой юрис­та».

«Брать. И по­том еще взять».

«Во­ору­жить­ся те­оре­тичес­ки­ми зно­ни­ями о за­боле­вании и под­дер­жкой близ­ких, быть юри­дичес­ки гра­мот­ным».

«Не бо­ять­ся ди­аг­но­за, ес­ли ре­бенок очень нра­вит­ся — брать».

«Не бо­ять­ся — на мой взгляд это про­ще, чем жить с ди­абе­том или дру­гими хро­ничес­ки­ми за­боле­вани­ями».

«Быть го­товым за­щищать ин­те­ресы сво­его ре­бён­ка при дис­кри­мина­ции».

«Не за­мора­чивать­ся и не за­цик­ли­вать­ся на ди­аг­но­зе. Это не са­мое страш­ное в при­нятии ре­бён­ка».