ВИЧ — не приговор. Как дети с ВИЧ могут прожить здоровую и счастливую жизнь

Ког­да ро­дите­ли уз­на­ют, что у их ре­бен­ка ВИЧ, это мо­жет ка­зать­ся кон­цом све­та. Но важ­но пом­нить, что в сов­ре­мен­ном ми­ре ВИЧ — это не при­говор. Де­ти с ВИЧ мо­гут жить дол­гой, здо­ровой и счас­тли­вой жизнью. Глав­ное — это пра­виль­ный под­ход к ле­чению и под­дер­жка, ко­торую мо­гут пре­дос­та­вить род­ные, близ­кие и ме­дицин­ские спе­ци­алис­ты.

Что такое ВИЧ-инфекция у детей?

ВИЧ (ви­рус им­му­ноде­фици­та че­лове­ка) у де­тей — это ин­фекци­он­ное за­боле­вание, при ко­тором ви­рус ата­ку­ет им­мунную сис­те­му, пос­те­пен­но раз­ру­шая ее и де­лая ор­га­низм у­яз­ви­мым к раз­личным ин­фекци­ям и за­боле­вани­ям. У де­тей им­мунная сис­те­ма еще не пол­ностью раз­ви­та, что де­ла­ет их бо­лее под­вержен­ны­ми быс­трым и серь­ез­ным пос­ледс­тви­ям ВИЧ. Се­год­ня это хро­ничес­кое за­боле­вание, ко­торое мож­но кон­тро­лиро­вать, поз­во­ляя де­тям вес­ти ак­тивный и здо­ровый об­раз жиз­ни.

Дети с врожденной ВИЧ-инфекцией

Де­ти с врож­денной ВИЧ-ин­фекци­ей по­луча­ют ви­рус от ма­тери во вре­мя бе­ремен­ности, ро­дов или че­рез груд­ное вскар­мли­вание. Но с сов­ре­мен­ны­ми ме­тода­ми про­филак­ти­ки мо­гут ис­клю­чить ВИЧ у ре­бен­ка. Бе­ремен­ные жен­щи­ны, жи­вущие с ВИЧ, мо­гут ро­дить здо­рово­го ре­бен­ка! Что­бы ре­бенок ро­дил­ся здо­ровым, нуж­но сле­довать ре­комен­да­ци­ям вра­ча и при­нимать спе­ци­аль­ную те­рапию до, во вре­мя и пос­ле ро­дов.

Под­робнее об этом чи­тай­те в бро­шюре для жен­щин с ВИЧ.

Дети с перинатальной ВИЧ-инфекцией

Пе­рина­таль­ная ВИЧ-ин­фекция у де­тей оз­на­ча­ет, что ви­рус был пе­редан от ма­тери к ре­бен­ку во вре­мя бе­ремен­ности, ро­дов или кор­мле­ния грудью. Сво­ев­ре­мен­ное наз­на­чение АРВ те­рапии во вре­мя бе­ремен­ности и ро­дов мо­жет прак­ти­чес­ки пол­ностью ис­клю­чить пе­реда­чу ви­руса. Так­же важ­но от­ка­зать­ся от груд­но­го вскар­мли­вания и ис­поль­зо­вать спе­ци­аль­ные сме­си для но­ворож­денных.

Дети с приобретенным ВИЧ

Де­ти с при­об­ре­тен­ным ВИЧ мо­гут за­разить­ся в ре­зуль­та­те пе­рели­вания кро­ви, нес­те­риль­ных ме­дицин­ских инс­тру­мен­тов или в ред­ких слу­ча­ях че­рез дру­гие пу­ти пе­реда­чи. Важ­но про­водить ре­гуляр­ные об­сле­дова­ния и ла­бора­тор­ную ди­аг­ности­ку, что­бы вов­ре­мя вы­явить ви­рус и на­чать ле­чение.

Дети с ВИЧ: сколько живут?

Бла­года­ря сов­ре­мен­ным дос­ти­жени­ям ме­дици­ны и ан­ти­рет­ро­вирус­ной (АРВ) те­рапии, с ВИЧ де­ти жи­вут прак­ти­чес­ки столь­ко же, сколь­ко и здо­ровые де­ти. АРВ те­рапия по­мога­ет кон­тро­лиро­вать ви­рус, сни­жать его ко­личес­тво в ор­га­низ­ме и под­держи­вать им­мунную сис­те­му ре­бен­ка. Важ­но на­чать ле­чение как мож­но рань­ше и стро­го сле­довать всем ре­комен­да­ци­ям вра­ча.

Прошлое: Почему раньше дети с ВИЧ жили недолго

Ра­нее де­ти с ВИЧ жи­ли не­дол­го из-за от­сутс­твия эф­фектив­ных ме­тодов ле­чения. При­мером яв­ля­ет­ся вспыш­ка ВИЧ в Элис­те в 1980-х го­дах, ког­да за­раже­ние де­тей про­изош­ло из-за ис­поль­зо­вания нес­те­риль­ных ме­дицин­ских инс­тру­мен­тов. В то вре­мя не су­щес­тво­вало сов­ре­мен­ных АРВ пре­пара­тов, ко­торые мог­ли бы кон­тро­лиро­вать ви­рус. Де­ти быс­тро за­боле­вали и уми­рали от оп­порту­нис­ти­чес­ких ин­фекций, пос­коль­ку их им­мунная сис­те­ма бы­ла силь­но ос­лабле­на.

Те­чение ВИЧ-ин­фекции у де­тей име­ет свои осо­бен­ности. Им­мунная сис­те­ма ре­бен­ка еще не пол­ностью сфор­ми­рова­на, что де­ла­ет его бо­лее у­яз­ви­мым к ин­фекци­ям и дру­гим за­боле­вани­ям.
Са­мое опас­ное в ВИЧ — это оп­порту­нис­ти­чес­кие за­боле­вания, ко­торые воз­ни­ка­ют из-за сни­жения им­му­ните­та. Эти за­боле­вания вклю­ча­ют пнев­мо­цис­тную пнев­мо­нию, ту­бер­ку­лез, кан­ди­доз и дру­гие ин­фекции, ко­торые мо­гут быть смер­тель­ны­ми при от­сутс­твии ле­чения.

ВИЧ мо­жет вли­ять на раз­ви­тие го­лов­но­го моз­га у де­тей, вы­зывая за­дер­жку в раз­ви­тии, на­руше­ние кон­цен­тра­ции и дру­гие нев­ро­логи­чес­кие сим­пто­мы.

Од­на­ко сво­ев­ре­мен­ное на­чало АРВ те­рапии по­мога­ет пре­дот­вра­тить эти ос­ложне­ния и под­держи­вать нор­маль­ное раз­ви­тие ре­бен­ка.

Настоящее: Мы везунчики, живущие в эпоху современных технологий

Се­год­ня мы ве­зун­чи­ки, по­тому что у нас есть дос­туп к сов­ре­мен­ным АРВ пре­пара­там, ко­торые мо­гут кон­тро­лиро­вать ви­рус и пре­дот­вра­щать раз­ви­тие оп­порту­нис­ти­чес­ких ин­фекций. Ста­тис­ти­ка из стран, где ВИЧ-по­ложи­тель­ные лю­ди мо­гут жить доль­ше здо­ровых, под­твержда­ет это. В та­ких стра­нах лю­ди ре­гуляр­но про­ходят ме­дицин­ские об­сле­дова­ния, что поз­во­ля­ет вов­ре­мя вы­яв­лять и ле­чить раз­личные за­боле­вания.

Как это достигается?

АРВ те­рапия по­мога­ет кон­тро­лиро­вать ви­рус, сни­жать его ко­личес­тво в ор­га­низ­ме и под­держи­вать им­мунную сис­те­му ре­бен­ка. АРВ пре­пара­ты не поз­во­ля­ют ви­русу раз­мно­жать­ся, что су­щес­твен­но сни­жа­ет его ко­личес­тво в кро­ви и дру­гих жид­костях ор­га­низ­ма. Это на­зыва­ет­ся сни­жени­ем ви­рус­ной наг­рузки. Ког­да ви­рус­ная наг­рузка ми­нималь­на или не оп­ре­деля­ет­ся, это по­мога­ет им­мунной сис­те­ме вос­ста­нав­ли­вать­ся и ра­ботать поч­ти так же, как у здо­рово­го че­лове­ка. Бла­года­ря это­му ВИЧ ин­фи­циро­ван­ный ре­бенок мо­жет жить пол­но­цен­ной счас­тли­вой жизнью.

Почему это важно?

1. Кон­троль ви­руса: Ре­гуляр­ный при­ем АРВ пре­пара­тов по­мога­ет удер­жи­вать ви­рус под кон­тро­лем, не да­вая ему раз­ру­шать им­мунную сис­те­му ре­бен­ка.
2. Сох­ра­нение им­мунной сис­те­мы: АРВ те­рапия по­мога­ет под­держи­вать уро­вень CD4 кле­ток (клю­чевые клет­ки им­мунной сис­те­мы) на вы­соком уров­не, что пре­дот­вра­ща­ет раз­ви­тие оп­порту­нис­ти­чес­ких ин­фекций и дру­гих серь­ез­ных за­боле­ваний.
3. Пре­дот­вра­щение пе­реда­чи ви­руса: Сни­жение ви­рус­ной наг­рузки до не­оп­ре­деля­емо­го уров­ня поз­во­ля­ет не пе­редать ВИЧ-ин­фекцию дру­гим лю­дям, что осо­бен­но важ­но для под­рос­тков и взрос­лых, ве­дущих ак­тивную со­ци­аль­ную жизнь.

Раннее начало терапии значительно улучшает прогноз и качество жизни ребенка

1. Сни­жение рис­ка оп­порту­нис­ти­чес­ких ин­фекций: У де­тей с ос­лаблен­ной им­мунной сис­те­мой есть вы­сокий риск раз­ви­тия тя­желых ин­фекций, та­ких как пнев­мо­ния, ту­бер­ку­лез и дру­гие. Ран­нее на­чало АРВ те­рапии по­мога­ет сни­зить этот риск.
2. Под­дер­жка нор­маль­но­го рос­та и раз­ви­тия: ВИЧ мо­жет не­гатив­но вли­ять на рост и раз­ви­тие ре­бен­ка. Сво­ев­ре­мен­ная те­рапия по­мога­ет ми­ними­зиро­вать эти эф­фекты, поз­во­ляя де­тям раз­ви­вать­ся так же, как их сверс­тни­ки.
3. Улуч­ше­ние ког­ни­тив­ных фун­кций: ВИЧ мо­жет воз­дей­ство­вать на мозг, вы­зывая за­дер­жку раз­ви­тия и ког­ни­тив­ные на­руше­ния. Ран­нее ле­чение по­мога­ет за­щитить мозг и под­держи­вать нор­маль­ное ког­ни­тив­ное раз­ви­тие.
4. По­выше­ние ка­чес­тва жиз­ни: Ран­нее на­чало ле­чения сни­жа­ет сим­пто­мы ВИЧ и улуч­ша­ет об­щее са­мочувс­твие ре­бен­ка, поз­во­ляя ему вес­ти ак­тивный и пол­но­цен­ный об­раз жиз­ни.

Строгое соблюдение рекомендаций врача. Почему это важно?

1. Эф­фектив­ность ле­чения: АРВ пре­пара­ты ра­бота­ют толь­ко при ре­гуляр­ном при­еме в стро­го наз­на­чен­ных до­зах. Про­пуск до­зы мо­жет при­вес­ти к то­му, что ви­рус ста­нет ре­зис­тен­тным к ле­карс­тву, что зат­руднит даль­ней­шее ле­чение.
2. Ми­ними­зация по­боч­ных эф­фектов: Врач мо­жет кор­ректи­ровать до­зы и ком­би­нации пре­пара­тов, что­бы ми­ними­зиро­вать по­боч­ные эф­фекты и сде­лать ле­чение бо­лее ком­фор­тным для ре­бен­ка.
3. Мо­нито­ринг здо­ровья: Ре­гуляр­ные ви­зиты к вра­чу и сда­ча ана­лизов по­мога­ют от­сле­живать эф­фектив­ность ле­чения и сос­то­яние здо­ровья ре­бен­ка, сво­ев­ре­мен­но вно­сить кор­ректи­вы и пре­дот­вра­щать ос­ложне­ния.

Будущее: Как достичь и поддерживать хорошее здоровье

Од­на­ко, все это воз­можно толь­ко ес­ли при­нимать те­рапию каж­дый день стро­го в од­но и то же вре­мя. Это по­мога­ет под­держи­вать ви­рус­ную наг­рузку на низ­ком уров­не и им­мунную сис­те­му в хо­рошем сос­то­янии. Но это мо­жет вы­зывать труд­ности у де­тей и под­рос­тков.

Трудности приверженности лечению у детей и подростков

У де­тей и под­рос­тков мо­гут воз­ни­кать проб­ле­мы с соб­лю­дени­ем ре­жима при­ема пре­пара­тов из-за раз­личных при­чин:

1. За­быв­чи­вость: Де­ти и под­рос­тки мо­гут за­бывать при­нимать ле­карс­тва.
2. Стыд и страх: Не­кото­рые мо­гут стес­нять­ся при­нимать ле­карс­тва на гла­зах у дру­зей или од­ноклас­сни­ков.
3. От­каз от бо­лез­ни: В под­рос­тко­вом воз­расте час­то бы­ва­ет слож­но при­нять факт на­личия хро­ничес­ко­го за­боле­вания.

Как поддержать детей и подростков

1. Обу­чение и ос­ве­дом­ленность: По­моги­те де­тям по­нять важ­ность ле­чения и как оно ра­бота­ет.
2. Соз­да­ние под­держи­ва­ющей сре­ды: Соз­дай­те ус­ло­вия, при ко­торых ре­бен­ку бу­дет лег­ко и удоб­но при­нимать ле­карс­тва.
3. Пси­холо­гичес­кая под­дер­жка: Обес­печь­те дос­туп к пси­холо­гам и кон­суль­тан­там, ко­торые по­могут ре­бен­ку справ­лять­ся с эмо­ци­ональ­ны­ми труд­ностя­ми.

Благотворительный фонд «Дети+» помогает семьям, воспитывающим детей, живущих с ВИЧ

Под­дер­жка ро­дите­лей и об­щес­тва име­ет ог­ромное зна­чение для де­тей с ВИЧ. Ро­дите­ли дол­жны быть ин­форми­рова­ны о за­боле­вании, ме­тодах ле­чения и не­об­хо­димос­ти стро­гого соб­лю­дения ре­жима при­ема ле­карств. Об­ще­ние с дру­гими ро­дите­лями при по­мощи фо­румов и учас­тие в груп­пах под­дер­жки мо­жет по­мочь най­ти от­ве­ты на воп­ро­сы и по­лучить эмо­ци­ональ­ную под­дер­жку.

Пси­холо­гичес­кая под­дер­жка важ­на и для де­тей с ВИЧ и их се­мей. Ре­бенок мо­жет чувс­тво­вать се­бя изо­лиро­ван­ным или ис­пы­тывать труд­ности в об­ще­нии со сверс­тни­ками. Важ­но соз­дать для ре­бен­ка ком­фор­тную и под­держи­ва­ющую сре­ду, где он смо­жет от­кры­то го­ворить о сво­их чувс­твах и по­лучать не­об­хо­димую по­мощь.

В на­шем фон­де вы мо­жете бес­плат­но по­лучить раз­личные ви­ды по­мощи:

• По­мощь пси­холо­га по воп­ро­сам:
  • Как рас­ска­зать ре­бен­ку о ди­аг­но­зе?
  • Как по­мочь ему при­нять ди­аг­ноз?
  • Как под­держать се­бя?
  • Как эф­фектив­но об­щать­ся с под­рос­тком?
• Учас­тие в ро­дитель­ском со­об­щес­тве: груп­пы вза­имо­помо­щи для за­кон­ных пред­ста­вите­лей, где мож­но по­лучить прав­ди­вую ин­форма­цию о ВИЧ, под­дер­жку дру­гих ро­дите­лей со схо­жим опы­том, об­рести на­выки об­ще­ния с деть­ми.
• Груп­по­вые за­нятия для под­рос­тков, нап­равлен­ные на под­го­тов­ку к рас­кры­тию ди­аг­но­за, по­мощь в при­нятии ди­аг­но­за, раз­ви­тии пси­холо­гичес­ких на­выков, про­фори­ен­та­цию.
• Кон­суль­та­ции юрис­та по воп­ро­сам свя­зан­ным с ди­аг­но­зом, раз­во­дом, опе­ки над деть­ми, пра­вам и обя­зан­ностям в те­ме ВИЧ и др.
• Чат-бот в те­лег­рамм с на­поми­нани­ями о при­еме ле­карств.
• Шко­ла под­го­тов­ки к бе­ремен­ности и ро­дам для жен­щин жи­вущих с ВИЧ и их пар­тне­ров (он­лайн и оч­ные за­нятия) «Плюс жизнь».
• «Аз­бу­ка при­вер­женнос­ти» — цикл он­лайн за­нятий для лю­дей, жи­вущих с ВИЧ, их пар­тне­ров и близ­ких.
• Он­лайн шко­ла ре­сур­сно­го ро­дите­ля ре­бен­ка с ВИЧ — ма­тери­алы, по­мога­ющие рас­ши­рить зна­ния об ухо­де и вос­пи­тании де­тей с ВИЧ.
• Шко­ла при­ем­ных ро­дите­лей.

И это лишь ма­лая часть! Вы мо­жете поз­во­нить по те­лефо­ну +7 (916) 230-05-05 или на­писать со­об­ще­ние на WhatsApp +7 (916) 801-01-88 , что­бы уз­нать под­робнее или от­пра­вить зап­рос, ес­ли вам нуж­на по­мощь. Мы обя­затель­но от­ве­тим и пос­та­ра­ем­ся по­мочь.

Де­ти с ВИЧ мо­гут нас­лаждать­ся дол­гой, здо­ровой и счас­тли­вой жизнью. Клю­чевы­ми фак­то­рами здесь яв­ля­ют­ся сво­ев­ре­мен­ная ди­аг­ности­ка, пра­виль­ное ле­чение и под­дер­жка со сто­роны ро­дите­лей и об­щес­тва. Сов­ре­мен­ные ме­тоды ле­чения поз­во­ля­ют дер­жать ви­рус под кон­тро­лем и пре­дот­вра­щать его пе­реда­чу. Важ­но пом­нить, что ре­бенок с ВИЧ, преж­де все­го, ре­бенок, ко­торый зас­лу­жива­ет люб­ви, за­боты и воз­можнос­ти жить пол­но­цен­ной жизнью. Осо­бен­но это важ­но для де­тей с врож­денной ВИЧ-ин­фекци­ей, ко­торые с са­мого на­чала сво­ей жиз­ни нуж­да­ют­ся в осо­бой за­боте и под­дер­жке.