Перевести страницу

Новости

Подписаться на RSS

В воскресенье говорили с ребятами про иммунитет, смотрели мультики и играли. Во всех активностях присутствовали метафорические иммунные клетки и вирусы. Так, при помощи сказочных персонажей, готовимся к раскрытию диагноза.


В группе родителей детей+, которые готовятся с объяснению диагноза ребенку проговорили об этапах принятия травматического опыта, поскольку раскрытие диагноза является травмой для ребенка. Обсудили варианты и возможности поддержки ребенка, в том числе обсудили личный опыт мамы+, что было очень важно услышать остальным родителям. Сформулировали запрос на встречу с врачом для обсуждения результатов анализов, значимости различных показателей.

С детьми, которые пока не знают свой диагноз говорили о "тайне, кому и какие тайны безопасно раскрывать, а какие лучше оставлять себе". В самой младшей группе- о здоровье и о том как его сохранить, вместе посмотрели мультфильм от Смешариков "про иммунитет". Группа подростков вспомнила разные мифы про ВИЧ, было здорово обсудить то, что смущает ребят и заставляет сомневаться, что у них есть это заболевание.

Все участники групп ждали встречу и были рады всех видеть.

Бывшая ВИЧ-диссидентка, назовем ее Ксения, боится, что в этой истории кто-то опознает ее настоящую. Боится не за себя, а за детей. Они пока не знают о диагнозе. Психологи фонда «Дети +», с которыми работает семья, говорят, что девочки не готовы, им нужен еще как минимум год. Ксения меньше всего хотела бы, чтобы дочки узнали о своем статусе раньше времени и от случайного равнодушного человека. В школе, где они учатся, о заболевании знает только психолог. Ксении страшно представить, что будет, если информация дойдет до учителей, одноклассников или родителей. Практика показывает, что к ВИЧ относятся как к чуме, а разглашение диагноза может закончиться каким-нибудь коллективным письмом с просьбой изолировать ВИЧ-положительных детей. Ссылка

На конференции обсуждаются новейшие достижения в борьбе с ВИЧ в различных странах. Представлены множество НКО, помогающих людям, живущим с ВИЧ. Занимающихся профилактикой ВИЧ среди различных групп населения. Наша задача была распространить информацию о практике фонда "Дети+"  сопровождения семей с ВИЧ+ детьми.  Психолог фонда Вероника Золотова представила на конференции доклад по теме " Работа с ВИЧ-положительными подростками и их родителями по приверженности лечению".


В субботу состоялась встреча наших старших подростков с врачами Московского областного центра СПИД. Говорили про иммунитет, важность соблюдения правил гигиены, про зависимость отношения к лечению и соблюдению правил здорового образа жизни на состояние здоровья и качество жизни. Договорились в следующий раз разобраться с показателями анализов, чтобы понимать происходящее в собственном организме). А еще запланировали майскую встречку провести на природе!

Фото Благотворительный Фонд "Дети+".

Внесены изменения в правила признания лица инвалидом. Ссылка

Включен новый пункт, касающийся детей+. В случае, если у ребенка ВИЧ-инфекция, стадия вторичных заболеваний (стадия 4Б, 4В), терминальная 5 стадия- при первичном освидетельствовании устанавливается инвалидность до 18 лет. К сожалению, у родителей детей+ остается много вопросов и проблема до конца не решена. 

Ежемесячно родители детей+ имеют возможность встретиться, пообщаться, поддержать друг друга и узнать что-то новое про жизнь с ВИЧ. Удивительно, но это важно и приемным родителям, кровным бабушкам и родным мамам.

В Зеленограде на встрече с равным родители обсудили тему: страхования детей. Проблеима в том, что в условиях отказа в получении страховки очень часто звучит "наличие ВИЧ". Что же делать детям, рожденным с ВИЧ? Как застраховать их жизнь от несчастных случаев?. подробнее


В воскресенье на тренинге говорили с ребятами про здоровье и как его сохранить. Удивительно как меняется поведение, реакции и отношения в процессе тренинга. Прошло всего 7 месяцев с сентября, мы видимся раз в месяц, а с некоторыми и реже, но атмосфера в группе совсем другая, уже значительно больше безопасности, уважения, доверия друг другу. Очень хочется верить, что ощущение безопасности и способность конструктивно реагировать в разных ситуациях сохраняется в жизни наших подопечных и за пределами помещения Фонда.